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Patients Fibromyalgie

Je suis complètement perdue : que faire ?

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SilFlo

14/05/2022 à 12:07

SilFlo

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Bonjour à toutes et à tous,

cela ne fait que quelques mois que l’on a mis un nom sur ce dont je souffre : la fibromyalgie.

Je souffre énormément et de partout. Je suis en mi temps thérapeutique depuis le 7 avril car je ne peux plus tenir des journées entières. J’ai vu un médecin de la douleur qui veut me faire des séances de neuro feed-back, ma doctoresse, elle me dit de me tourner vers un centre antidouleur.

j’habite à Tourcoing dans le Nord et je suis perdue. Je suis figée par la douleur et la fatigue et je stagne et je ne sais pas comment avancer. Je ne connais pas de centre antidouleur et je ne vois pas comment me tourner vers le bon professionnel

pourriez vous me donner des conseils, éclairer ma route ?

je vous remercie

Flo

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enfants78

16/05/2022 à 07:00

enfants78

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Bonjour, pour le centre antidouleur, votre médecin doit faire un courrier pour celui ci que vous donnerez en main propre.

Et votre médecin peut vous indiquer les centres anti douleurs autour de chez vous, car normalement , il les connaît.

Vous ne pouvez pas y aller sans prescription du médecin.

Espère avoir répondu à votre question

Je suis complètement perdue : que faire ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/centre-anti-douleur-decouverte-et-completement-54001 2022-05-16 07:00:54

Berthe.N

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16/05/2022 à 15:26

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Berthe.N

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Bonjour @SilFlo,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite quelques membres à y participer : @Lilirose2022, @Maju93, @Nath1947, @Nanie54, @Anna13, @agatha7759, @lou020382, @Mumu70, @Izasoul, @Briebo14, @NannyPoppins, @Chalipette, @Makijupi.

Quels conseils lui donneriez-vous ?

Belle journée,

Berthe de l'équipe Carenity.

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Berthe.N

Je suis complètement perdue : que faire ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/centre-anti-douleur-decouverte-et-completement-54001 2022-05-16 15:26:45

lou020382

16/05/2022 à 15:31

lou020382

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@SilFlo bonjour

Vous écrivez que vous avez vu un douleur du centre de douleur. Donc vous avez déjà rempli le dossier avec votre mede traitant ?

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🐢Lou🐢

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SilFlo

16/05/2022 à 15:33

SilFlo

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@lou020382

Bonjour,

non c’est un médecin que je suis allée voir de moi même en prenant rdv sur Doctolib.

il y a un dossier à remplir ?

Desolee pour les questions bêtes mais c’est nouveau pour moi et je n’ai aucunes infos de mon médecin

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Flo

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SilFlo

16/05/2022 à 15:36

SilFlo

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@enfants78

Bonjour,

merci pour votre réponse.

mon docteur m’a dit verbalement et rapidement des noms de centre : en précisant « y en a partout allez voir sur Doctolib » mais il ne m’a pas fait de courrier

Je sens que ça va être compliqué encore d’obtenir ce qu’il me faut de sa part 😩

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Flo

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enfants78

16/05/2022 à 16:03

enfants78

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Le centre anti dou'rurs ne vous prendra pas sans recommandation. Vous n'avez pas de médecin traitant ?

Je suis complètement perdue : que faire ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/centre-anti-douleur-decouverte-et-completement-54001 2022-05-16 16:03:30

agatha7759

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16/05/2022 à 16:25

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agatha7759

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@SilFlo ne vous désolez surtout pas! Je suis fibromyalgique moi aussi, depuis 10 ans. Voilà ce qu'il y a à faire:

j'ignore où vous habitez, mais peu importe. D'abord recherchez l'hôpital le plus proche de chez vous et demandez un rendez vous avec avec le ou la neurologue du Service de la Douleur ( chaque hôpital en a un). Si l'attente est trop longue, demandez à être inscrite sur la liste d'attente. Et avant d'aller à ce rendez-vous, EXIGEZ de votre médecin traitant qu'il vous fasse un courrier pour le neurologue de l''hôpital où vous aurez pris RV. IL EST OBLIGE de vous faire ce courrier!!!!!! Ah oui! Quand vous téléphonerez au Service de la douleur, ils vont vous demander le nom du médecin qui vous envoie, vous donnez le nom de votre médecin traitant. Si vous le souhaitez, contactez moi sur Carenity, en privé. Vous allez très bien y arriver, c'est sûr!

A bientôt.

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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.

Je suis complètement perdue : que faire ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/centre-anti-douleur-decouverte-et-completement-54001 2022-05-16 16:25:23

agatha7759

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16/05/2022 à 16:40

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agatha7759

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@SilFlo Je n'avais pas vu que vous habitiez à Tourcoing et bien à Tourcoing vous avez un très bon hôpital: l'hôpital de DRON. Téléphonez leur tout de suite et prenez RV avec leur Centre de la douleur.

Allez, courage!

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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.

Je suis complètement perdue : que faire ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/centre-anti-douleur-decouverte-et-completement-54001 2022-05-16 16:40:44

SilFlo

16/05/2022 à 16:59

SilFlo

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@agatha7759

Merci énormément pour vos conseils. Je vais les appeler de suite.

A bientôt

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Flo

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lou020382

19/05/2022 à 18:41

lou020382

Dernière activité le 27/06/2022 à 13:52

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@lou020382

Mon médecin traitant a rempli la partie médicale du dossier qui aide le médecin de la douleur (un algologue) à voir vos antécédents les médicaments qui ont déjà été prescrits. Tout votre parcours médical est utile pour le spécialiste. Enfin a douai ou Somain ça c'est fait comme ça.

Bon courage.

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🐢Lou🐢

Je suis complètement perdue : que faire ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/centre-anti-douleur-decouverte-et-completement-54001 2022-05-19 18:41:31

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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