Biopsie des glandes salivaires et après

Mauvaise nouvelle ! Je viens d'avoir le médecin au téléphonne et il m'a dit que j'ai un début du syndrôme sec et que je dois venir pour qu'il me donne un traitement. Je ne comprends pas pourquoi il a commencé par me dire d'abord "le résultat de la biopsie est bon". Je suis écoeurée et j'ai trop peur de ce qui m'attend  je repasse du stade de la résignation à la dépression encore, je n'en peux plus.

Bonjour!

 Il existe des tumeurs des glandes salivaires. C'est ce qui m'est arrivé il y a trois ans, et par chance c'était une tumeur bénigne. C'est peut-être pour ça que le médecin a dit que le résultat est bon car j'ai cru comprendre que ton frère t'avait dit qu'il n'y avait pas de cancer.

Bon courage

Merci Maria de ton retour, comment tu vis avec ? Cette tumeur se guérit ? Cela veut dire que tu as ce syndrôme de Gougerot ? Quel traitement tu prends et comment ça se passe pour toi ? Je suis trop inquiète.

Non ne t'inquiète pas!

J'avais une petite boule dans le cou, je n'avais pas de problème de salivation. Je n'ai pas eu de biopsie car l'échographie a montré la tumeur donc on me l'a enlevée (inutile de faire une biopsie). On a enlevé la glande salivaire (sous-maxillaire) car la tumeur l'occupait totalement. Les suites de l'opération sont douloureuses, j'a eu beaucoup de douleurs dans la bouche. A l'analyse, après l'opération, il est apparu que la tumeur était bénigne.

Il me manque donc une glande salivaire. Pendant deux mois j'ai eu la bouche sèche, je devais boire très souvent. Puis les autres glandes salivaires ont pris le relai et je ne me rends compte de rien. La cicatrice dans le cou est à peine visible. J'ai un suivi annuel, c'est une IRM car c'est tout petit, et cela a tendance à récidiver. Il faudrait donc réopérer tout simplement parce qu'en grossissant ces tumeurs abiment le plancher buccal et compriment les nerfs. Je n'ai jamais eu aucun traitement, sauf pour la douleur après l'opération. Je n'y pense jamais, sauf une fois par an quand je fais l'IRM !

Ce sont des tumeurs très rares. Il est encore plus rares qu'elles soient cancéreuses ou qu'elles le deviennent.

Dans ton cas, pas d'affolement!

Bises et bon courage.

Bonjour Serenitylife,

J'espère que Maria a réussi à te rassurer !

Le syndrome de Gougerot n'est pas obligatoirement associé à des tumeurs !

J'en ai vu passer sur le forum .....

Ton médecin t'a dit un début, même ! Donc s'il te donne un traitement, il s'agira très certainement de larmes artificielles pour les yeux, ou de salive artificielle pour la bouche !

Ne panique surtout pas et attends ton rdv avec sérénité

Bon courage, on pense à toi !

Tiens-nous au courant, stp !

Amitiés

Merci GIGI et Maria. J'avoue ne rien encore comprendre à mon état "dédut de syndrôme", je dois attendre de consulter mon médecin mercredi prochain. Ou d'ici là si des personnes qui sont passées par ce "début" si elles peuvent m'expliquer comment il est ce début et il dure combien de temps et cela veut dire quoi au juste "début" concrètement ? Si cela veut dire que le syndrôme est là mais il n'a pas encore fait de dégâts et pourquoi j'ai du mal à respirer si mes poumons ou mon coeur n'est pas atteint de cette sécheresse ? Comment savoir quels organes sont atteints ?

Si seulement mon médecin m'expliquait au lieu d'économiser les mots on dirait que chaque mot lui côute une fortune, pourtant j'ai juste besoin de comprendre mon état.

Je reviens vous donner des nouvelles dès que j'en ai promis et merci de votre soutien à toutes. En attendant je reste sous la pluie pour ne pas sécher loool

Bisous

Serenitylife,

Je suis bien d'accord avec toi sur "l'avarice" d'explications des médecins !! Et pourtant, nous les payons

En attendant les nouvelles, ne t'angoisse pas car ça ne se passe jamais comme on le prévoit !! Alors,  ! Mais, je te comprends   , pas facile !!

L'humour est présent, c'est bon pour le moral

A bientôt

coucou Serenitylite!!!

si le docteur t'as tdit que la biopsie est normale il n'y a pas de tumeur!! le syndrome sec chez les fibros c'est fréquent!!!

pas agreable car cela atteint aussi les yeux , la peau!!!

si il peut te trouver un traitement qui te soulage!! mais souvent de sucer un noyau de cerise!! macher un chewing gum, sucer un bonbon sans sucre !! enfin c'est ce que je fait!! en plus certain de nos médocs augmente ce syndrome!! tanquilisant, antalgiques ect!!

alors n'angoisses pas !! tu ne fars qu'augmenter cette mauvaise sensation!!!

courage!+++

amitié++

Cristal,

Arrête de faire TOUT comme moi

Ce sont mes remèdes également

Bonne fin de journée

@Serenitylife,
Tu vois, nous sommes deux à te rassurer
J'espère que tu passes un bon dimanche

Merci Cristal, je ne suis pas fibromyalgique  mon médecin avait suspecté d'abord une SPA c'est pour ça que je suis sur Carenity ensuite il l'a écartée au profit du SGS (syndrome gougerot sjogren). J'attends de consulter mercredi pour savoir ce qu'il me recommande et si j'ai fini ou pas mes recherches qui durent depuis 5 ans de pathologie invisible  

J'ai un meilleur moral depuis que j'ai rejoint le groupe de soutien des patients de ce syndrôme sur yahoo. Je rejoins ma phase d'acceptation et rebelotte dans l'apprentissage du SGS !!! Je n'arrête pas de m'informer pour savoir comment mieux vivre avec. Je n'ai pas le choix. Puis une petite voix à l'intérieur de moi me dit que c'est possible que ce soit juste une préménopause avec de sérieux problèmes d'angoisse et d'anxiété qui m'ont accompagnée depuis des années, le climat sec et chaud de la ville où j'habite, bref, cela peut en être la cause de mes maux et que ce ne soit pas comme pense le médecin SGS, du moins je l'espère !

Bises