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Patients Fibromyalgie

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meme punition pour moi  je souffre de fibro depuis plus de 11 ans et croyez moi j ai vecue l enfer car a cette epoque 2007  la fibro ont n en parlais meme pas  j ai connue sur un autre site pour malade des personnes comme moi mais tout a fait par hazard un vrai coup de bol car cela faisait 1 ans que je devais rester allongée sur un matelas par terre  parce que j etais  INTOUCHABLE UN SIMPLE FROTEMENT DE DOIGTS SUR MOI PLUS PARTICULIEREMENT DANS LE DOS ET LES JAMBES ME FAISAIT HURLER ET PLEURER DE DOULEUR  donc ont a essayez dix milles medocs sur moi mais aucun n a fait effet sur rien du tout , donc la ces personnes qui avaient cette saloperie de maladie m ont bien dirigées  elles avaient fait deja un bon parcour avant de trouver enfin un medecin qui a accepté d ecouter une de ces personnes elle a meme ecrit en 2013 "" vivre avec la fibromyalgie "" ou elle racontait justement sa vie , son parcour le mal qu elle avait eu pour se faire entendre  jusqu a ce qu enfin ont la prenne au serieux elle etait infirmiere dans un hopital  , elle m a vraiment bcp bcp aidée et donc avec elle j ai fini par avancer  par rencontrer un bon medecin a paris qui faisait des conference pour faire connaitre la fibro  et la il m a examinée et m a declaré  fibromialgique  ENFIN APRES TROIS ANS DE GROSSES GALERE J AVAIS UN NOM SUR MA MALADIE ET BIZAREMENT CELA FAIT DU BIEN  MEME SI ONT SAIT QUE CELA NE SE GUERIT PAS ET QU IL Y A UN ENORME CHEMIN A FAIRE POUR ARRIVER A GERER TOUT CA  AVOIR UN NOM A METTRE SUR SON MAL SOULAGE QUELQUE PEU ONT SAIT VERS QUOI AVANCER  !!!!! et c est bien ca des douleurs horrible  mais un mal qui ne se voit pas au premier coup d oeil il faut vivre avec la personne pour le voir , la fatigue est vraiment intense  et pendant un moment j avais meme inversée le jour et la nuit a cause des insomnies et hypersomnies et cela m est encore restée un peu  , j ai 4 filles a cette epoque elle vivaient a la maison ( ados ) et c etait dur dur dur ; quand je me suis ecroulée elles ont vraiment ete prises de cour car JE FAISAIT TOUT TOUT TOUT ABSOLUMENT TOUT mais je trouvais cela normal mon mari etait partit toute la journée au boulot et mes 4 filles faisaient des etudes donc je preferais qu elles se consacre a ca  quoi de plus normal meme si de temps en temps elle me donnaient un coup de main deja pour faire leurs chambres apres elles avaient des horaires de dingue aussi alors  pas vraiment le choix MAIS J AI VRAIMENT DONNER TOUT CE QUE J AVAIS  ET TOUT LE MONDE EST TOMB2 DE TRES HAUT  ILS DEVAIENT CROIRE QUE J ETAIS INVINCIBLE MAI IL Y AVAIS UN BON MOMENT QUE JE SENTAIS QUE J AVAIS DES ALERTE DE FATIGUE.......... MAIS JE N EN AI PAS TENUE COMPTE JUSQU AU JOUR OU .........bing ........!!!!!!!! avec le recul je me dit que j aurais sans doute prendre un peu plus de temps pour moi car  la bonne nouvelle est que c est tomber justement a l epoque ou je suis devenue grand-mere de trois petits enfants a trois semain et un moi d interval  2 petites filles et un petit garcon les trois novembre et decembre 2013  depuis j en ai eu quatre autres  a peu pres le meme shemas elles doivent se passer le mots lolllll  MAIS LA MAUVAISE C EST QU APRES CELA  2 SONT PARTIE JE VEUT DIRE PARTIE LOIN DE MOI CAR ELLES EN AVAIENT MARRE DE MA MALADIE UNE ETAIT PARTIE SANS JAMAIS DONNER DE NOUVELLES DEJA BIEN AVANT DES QUE J AI ETE MALADE EN FAIT SEULE UNE EST RESTEE PLUS QUE PROCHE PAS EN DISTANCE MAIS EN AMOUR ET ELLE EST VRAIMENT ADORABLE ELLE ME DONNE SOUVENT CES DEUX PETITS  JE LES AIT A CHAQUE VACANCES CERTAINS WEEK END  ELLE EST TROP COOL ET NE M IMPOSE RIEN DU TOUT  MALADE OU PAS  ELLE NE ME PREND PAS DU TOUT EN PITIE  MAIS ME DIT QUE S IL VONT TROP LOIN AVEC MOI DE NE PAS LEURS CEDER   ELLE AGIT COMME CI JE N AVAIT RIEN MAIS LEURS INTERDIT TOUTE FORME DE BRUTALITE A MON EGARD  POURTANT ILS SONT ENCORE PETITS MAIS ELLE VEUT QUE JE LEURS FASSE COMPRENDRE TOUT PETIT QUE L ONT VAS DOUCEMENT AVEC CES GRAND PARENTS C EST COOL  J ADHERE SON MODE DE FONTIONNEMENT C EST MON PTI ANGE MON RAYON DE SOLEIL  ET CES PETITS BOUCHONS PAREIL LORSQU IL VIENNENT LA VIE EST A CENT A L HEURE MAIS  C EST VRAIMENT DU BONHEUR EN BARRE A TEL POINT QUE J EN OUBLIE TOUS !!!!!!!!!!!!!!!! QUAND AU AUTRES JE NE LES AI JAMAIS VUE ET NE LES CONNAIT PAS  CA C EST MON GRAND MALHEUR  !!!!!!!!!!! ALORS AI JE BIEN FAIT DE ME BOUZILLER  POUR MERITER CELA ??????  JE ME POSERAIS TJRS LA QUESTION  MAIS CELA N A PAS FAIT DU BIEN DU TOUT POUR MA FIBRO  LES DOULEURS ET TOUT LE RESTE SE SONT INTENSIFIES DANS CES DURES PERIODE  SEUL MES  MES DEUX PTIS BOUT ARRIVE A ME FAIRE OUBLIER   

tres tres bon courage a toutes les filles  prenez bien soin de vous surtout de vous  

   GROS BISOUS  

A+

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Bon conseiller

Bonjour,

'j'ai de la peine lorsque je lis votre message, ....

mje voudrais vous parler de ma maladie car je pense que beaucoup de gens ne savent pas concernant cette maladie.

nous souffrons nous aussi d'une grosse fatigue tous les jours sans médicament pour nous soulager impossible à vivre on se réveille le matin en tremblant et c'est à chaque réveil tres desagreable  aucun moment de répit de repos nous souffrons actrocement parfois je crains qu'un tendon saute Pete se casse tellement l'étirement est fort, les jambes douleurs lourdeur fourmillement douleurs musculaires la nuit c'est terrible la crainte d'être réveillée par une douleur plus forte que d'habitude la question qui vient sans cesse " vais je supporter" encore et combien de temps...tout ça pour vous dire le parkinson ce n'est pas que des tremblements c'est effectivement tremblements mais grosses souffrances musculaires articulaires et aussi les os Ca craquent et douleurs encore

La lenteur ça terrible pour moi une heure voir plus pour se déshabiller où se déshabiller impossible de se maquiller les yeux les ongles pour la marche un minimum de temps c'est fini et terminé de marcher longtemps ca se calcule par minutes avec médoc sinon impossible de marcher......après le temps écoulé reprendre médoc....

Pour les repas il faut manger heures fixes attendre soit 15 minutes ou une heure pour l'efficacité du médoc certains aliments ne doivent pas être pris encore pour l'efficacité des médocs.'..Ensuite après avoir mangé il faut attendre deux heures ou trois heures pour reprendre à nouveau médoc......c'est un calcul mental tous les jours la nuit........

Imagines lorsque vous êtes invité """""dur dur """"du coup vous restez chez vous, vous réfléchissez deux fois avant de dire oui soit vous vous organisez soit vous déclinez l'invitation'''''.

Malgre tout cela j'essaye de vivre plutot survive j'ai egalement deux filles dont une que je vois très rarement c'est déjà ca la seconde je ne la vois plus et mon copain lui aussi est parti il ne supportait pas ma maladie....

Bon courage et dites vous d''autres personnes souffrent plus ou moins...

Moi ca m'aide 

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Idem pour moi. Sur mes 3 enfants, l'aînée a rompu tout contact (j'ai connu son premier fils jusqu'à l'âge de 3/4 ans, son deuxième fils je l'ai vu 2 fs!) puis terminé en 2014. La dernière m'envoie un texto de temps en temps, de belles photos de ses 3 filles je ne les connais pas non plus(la première je l'ai vue quelques fois, la deuxième 2 fs et la dernière 7 mois je ne l'ai vue qu'en photo!). Donc on peut dire que je ne connais pas mes petits-enfants!! Cela me manque, c'est fou.... Cela me donne le cafard... Je pleure... Mais je ne peux pas et ne veux pas les forcer (il y a des lois pour cela, mais si cela ne vient pas du coeur, ce n'est pas la peine). Seul mon deuxième enfant, mon fils chéri de 40 ans me soutient à fond, me comprend, il m'aide un maximum, je peux compter sur lui sans défaillance pour m'emmener chez et le médecin ou tout autre service, comme les courses... Il ne comprend pas ses soeurs et est fâché avec elles. Moi aussi j'étais toujours présentes, je leur faisais tout, tout...jusqu'à un âge avancé, ils ont également fait de très longues étude: 8ans, 4ans, 5ans après le Bac, des compétions de tennis(ils étaient doués tous les 3), qui dit tennis, dit entraînements, tournois..... maman était là pour les emmener, les ramener les week-end à n'importe quelle heure. Leurs sacs de sport étaient tout près, avec vêtements propres, nourriture, boissons,etc) et j'étais là pour les encourager. J'en ai fait des kilomètres!! J'en ai passé des heures passées au bord des courts!!  A CROIRE QUE TOUT CA N'A JAMAIS EXISTE. Et l'école, toujours là pour veiller, les emmener, les ramener, ils n'ont mangé à la cantine que lorsqu'ils sont rentrés en 6ème. Je ne pouvais pas me couper en 3 quand il y en avait 1 au lycée, 1 autre au collège et la dernière en primaire. J efaisais TOUS les repas moi-même, je ne les ai jamais confiés à personne.

Avec le recul je me dis je leur en ai TROP FAIT! Un jour ma fille aînée m'a quand-même dit "maman c'était un luxe pour nous que tu sois à la maison". Moi cela me plaisait... mais je crois que j'ai donné, donné(je ne le regrette pas)...et je me suis complètement oubliée...et je ne parle pas du mari qui était "le quatrième enfant" capricieux et violent!!!!!!!

Je garde cela en moi et quand j'y repense, je suis très mal. Mon mari est décédé en 2012 et la Famille a éclaté à la même époque. Je me suis retrouvée seule et....cela ne me suffisait certainement pas puisque j'étais bénévole dans une Association d'Aide aux personnes...et là j'ai encore donné, donné...jusqu'en début 2015 où j'ai commencé à développer cette saloperie de maladie la FIBRO! Et la reconnaissance des uns et des autres? ZERO ZERO ZERO!!!!!

Veuillez m'excuser pour ces épanchements. Bon dimanches à toutes 

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@Gitounette 

Surtout ne t excuse pas pour ton franchement tu a le droit de te soulager si je peut dire.c et normal .t inquiète pas defois moi aussi j en ai'gros sur la patate donc je fait comme toi .Sa soulagé u  peu de trouver des personnes comme nous avec cette saloperie de maladie. Tu sais moi aussi j ai 5 enfants sa vas de 34 ans 32 ans 30 ans 28 ans et 18 ans.seule ma fille de 34 ans et mon fils de 30 ans comprennent mes douleurs ils viennent avec moi à mes rdv du médecin ou autre ,bref mes autre enfants bah comment dire s en fiche un  peu que je soit mal du moment que je fait le ménage le linge et tout le reste,bref pour te dire qu' u  enfant de m importe qu' elle age et ingrat.je leurs en veut pas ce sont mes enfants je l ai aime on se voie  tous les samedi tous ensemble o  et quand mm plus de quinze personnes chaques samedi.breffffff.

Je me dit que c et moi qui n et pas bien depuis trois ans que l on ma diagnostiquer cette saloperie  de maladie  je n acc3pte toujour pas comment je suis devenue tout le contraire  de ce que j était, tout à changer en moi,j essaye d avancer avec le psychiatre la psychologue  et les medeci  mais c et dure dure...

Courage courage et encore courage a toute et tous.surtout toi citounette.je sais ce que c et de ne pas avoir ses petits enf1ntsna côté de soi mon fils de 32 ans était partie avec sa femme et ma petite fille de 8 mois à Perpignan  car ma belle fille était très possessive  envers mon fils elle ne comprennent p1s pourquoi on était très très famille donc plus de contacté avec mon fils quelque fois part téléphone et encore ,brefffff ils sont rev3nue vers nous ma petite fille 1vait trois ans,aucuns contacté pen dans ses années la  mon coeur pleurer chaque  jours  ,mais voilà ils sont revenue vers nous ma petite fille à 8 ans et s1 petite soeur trois ans .tes enfants reviendrons vers toi t inquiète pas .en tout cas courage .

Bonne journée.

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courage à tous. gros bisous.
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Bon conseiller

bonjour

je constate que c'est pour tout le monde pareil souffrance....

Pour moi  ma grande souffrance c'est la trahison, mon compagnon m'a quitté pour une autre à cause de ma maladie je lui faisais confiance pensant qu'il était  un major policier Gerard R.  qu'il allait me soutenir ,que des mensonges lorsque j'étais pas malade il faisait le macho 

on m'a dit qu'il allait sur les sites de rencontre 

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A lire plusieurs commentaires bouleversant plus les un que les autres. A voir les souffrances psychologiques émotionnel, physiques mm, cette maladie se développe avec nos peines, nos émotions trop forte, l anxiété, nos angoise,et j en passe. Donc c et nous mm qui inviton en quelques sorte cette maladie dans notre corp.

Voilà pourquoi sa fait du bien d être suivie par un psychiatre  et un psychologue  pour pouvoir libérée  notre peine, enfin  toutes les mauvaises choses que l on a stockés dans notre cerveau.

Mon médecin lorsque j ai était diagnostiqué fybromialgique  ma dit c et toi m. Qui a develloler cette maladie,sur le coup je n avais pas compris ce qu'il voulais me dire donc je lui ai poser la question,et la il ma dit toute les peine les chocs psychologique émotionnel et autre traumatisme sa fait boule de neige et ton corp n en peut plus voilà d ou vient la fybromialgie. Pas tord le médecin quand mm. Mm si il reste des points noirs a cette maladie c et pas faut.

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Quel est ton A.D...?

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J ai besoin aide pour surmonté cette fibromyalgie 

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@Sandnes 

Coucou,

Pour avoir de l'aide en plus du forum carenity tu pourrais peut être consulter un psychologue. Moi on m'a conseillée une thérapie cognitivo comportementale que j'ai commencé en début de mois de février. Cette therapie est la pour t'aider à accepter la maladie et pour t'aider à mieux gérer les douleurs. Peut être qu'elle pourrait être bénéfique et être remboursée si tu trouves une psy en hôpital car sinon c'est dans les environs de 50 euros la séance d'une heure. Je pense que c'est important qu'on se fasse aider par une personne extérieure car notre moral en prend un sérieux coup à cause de toutes nos douleurs du quotidien.

Voilà j'espère que j'ai pu taider un peu. 

Bonne journée à toi!

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