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- 12 mai 2016 : une idée de projet pour la fibromyalgie
Patients Fibromyalgie
12 mai 2016 : une idée de projet pour la fibromyalgie
- 183 vues
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- 19 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
@agatha7759 c est fait. Julien lira ton post demain.
alyzée
Bon conseiller
je ne sais que dire...
merci à vous ..agatha...merveilleux...ne serait ce qu'une affiche...un symbole à diffuser...bravo....merci à ton amie...
ah...si carenity...pouvait être fédérateur et conscient qu'ensemble...nous pouvons nous faire entendre par un rassemblement de créativité....
je suis touchée...par ces débuts pour notre fibromyalgie...l'un tombe...l'autre prend le relais
alyzée.....oui toutes vos idées sont les bienvenues...et ...pourquoi carenity nous aiderait il pas à mettre nos idées en forme...pour le 12 mai 2016 ...
tout est possible...poèmes, témoignages, dessins, photos, sculptures, découvertes....merci ...
carenity a de bons informaticiens...et 2016 sera notre année...à nous les fibros...(+ maladies associées...) avec peut être le soutien d'associations...ou seuls...
Julien
Bon conseiller
Bonjour @agatha7759 ,
Je vous ai répondu par message privé
Julien
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Julien
agatha7759
Membre AmbassadeurBon conseiller
@Alysée @angelina , Bonjour! Je viens de répondre à Julien et je lui ai demandé de bien vouloir me téléphoner pour que l'on mette en forme, vous toutes et tous, Carenity et mon amie Laurence Biberferd avec des dessins . Alors il me semble, mais dites moi ce que vous en pensez, q'une BD, c'est énormément de dessins alors que si , à Carenity, nous faisions une recueil avec par exemple, 1 dessin de Laurence par page et nous, nous écririons le texte? D'ailleurs il vaudrait mieux écrire le texte d'abord pour que l'on demande à Laurence, des dessins correspondant à nos textes?
Qu'en pensez vous?
A tout à l'heure et bonne journée d'ici là!
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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.
Utilisateur désinscrit
@agatha7759.
Je suis contente que tu puisses voir cela avec @JulienP
agatha7759
Membre AmbassadeurBon conseiller
@angelina Je viens de t'écrire en MP.
Julien ne m'a pas encore téléphoné mais mon amie Laurence Biberfeld et totalement partante ( c'est une militante anar) pour travailler avec nous.
Si toi Angelina, et les autres , êtes interessés par ce qu'elle fait, je vous propose d'aller voir son blog....
J'ai bien mal mais je me démène pour que ce projet voit le jour!
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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.
Utilisateur désinscrit
@agatha7759.
@JulienP va certainement t'appeler.
J'espère que ton projet va aboutir.
Je n'ai pas encore eu ton MP.
agatha7759
Membre AmbassadeurBon conseiller
@angelina Pourtant je te l'ai bien envoyé! Je vais voir s'il est parti!
Bises!
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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.
Utilisateur désinscrit
Bonsoir
Juste pour vous dire que je trouve très bien ce que vous faites.
Bravo et encouragements!
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Les membres participent aussi...
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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alyzée
Bon conseiller
une idée...pour le 12 mai 2016...."aux armes les fibromyalgiques !!!" avec le soutien de Carenity...pour ce projet...et beaucoup d'entraide ...car "elle" est là tapie en nous....et le découragement nous guettant....j'en appelle...(michelle torr..)
J'en appelle à la tendresse
À l'amour s'il nous en reste
J'en appelle à tous les hommes
Que leur volonté soit bonne
J'en appelle à la tendresse
En plein coeur je vous adresse
Une "histoire" d'espoir en somme ....
alyzée