Opération du nerf clunéal : avez-vous subi cette opération ?

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Patients Fibromyalgie

Opération du nerf clunéal : avez-vous subi cette opération ?

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Bonjour à tous

Souffrant du nerf pudendal depuis 2009, en errance jusqu'en setpemtre 2014, opéré en 2015 et 2017(opération assez benigne) , ça va beaucoup mieux aujourd'hui toujours un peu mal mais rien à voir avec avant, bon plus de vélo plus de moto mais je peux rester assis assez longtemps et refaire des activitées (avec moderation biensur). Si mon témoignage peux servir ou si voulez plus d'info, n'hésitez pas.

Bon courage à tous. 

Opération du nerf clunéal : avez-vous subi cette opération ?

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Bonjour @pat du 13 (je ne comprends pas trop les liens qu'il faut mettre). Je faisais du quad et quand je suis dessus (sur terrain plat bien sur) ça ne me fait pas très mal. C'est quand je suis sur des chaises dures ou certaines postures; le fait de se mettre en avant ou au contraire s allonger me soulage. Pour répondre à une autre question, mon fils n'est en aucune façon responsable mais victime. La sage femme qui devait "récupérer" mon fils m'a oublié et c'est une infirmière qui lui a sauvé la vie. Moi je ne sentais rien (forte dose d'antidouleur). Ce n'est qu'ensuite que tout s'est déroulé et qu'on m'a annoncé que j'avais de la chance car mon fils n'était pas mort (ça m'a beaucoup choqué à l'époque). J'étais une hyperactive je suis devenue quasi à rien faire. Je suis coupée du monde car plus personne ne veut me croire et pense que c'est rien c'est de la paresse. 

Opération du nerf clunéal : avez-vous subi cette opération ?

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Bon conseiller

@24052012‍ , mais alors pourquoi ces conflits avec votre enfant?

Pour le reste , des cons , il y en a partout , quand je suis arrivé la deuxième fois devant la femme médecin de la sécurité sociale , elle avait reçu beaucoup de lettres anonymes , pour dire que je faisais de la comédie , elle m'a répondu qu'elle n'en tenait pas compte , car elle savait reconnaitre un malade d'un simulateur , d'autant plus qu'a ce moment de ma vie , j'étais au bout du bout , il aurait presque fallut des allumettes pour me tenir les yeux ouverts .

Je lui aie demandé de me montrer ces lettres , j'aurais sans doute reconnus l'écriture , mais elle n'a pas voulue , du coup aujourd'hui , j'ignore si ça vient de mes frères des bourrins qui ont toujours été bon avec moi , car plus efféminé et intelligent qu'eux , ou de mes voisins , ainsi depuis cet épisode , je ne fais confiance a personne

Opération du nerf clunéal : avez-vous subi cette opération ?

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@Mamankat 

Bonjour

Je viens d apprendre ce jour après 2 ans ou on me disait que j zvzis une np que finalement j avzis sûrement une nc. Donc bloc test a faire.

Quel traitement avez? Que faites vous en kine?

Allez vous mieux. Mer i de votre aide 

Et quels étaient vos symptômes 

Merci bonne soirée 

Opération du nerf clunéal : avez-vous subi cette opération ?

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@DEPRIMETTE‍ bonjour, on me traite avec de la pregabaline, je prenais 600mg au début, mais je suis redescendu à 450mg. Je prends également du laroxyl pour dormir. Je fais de la kiné, 2 fois par semaine, des exercices d'etirement exclusivement. Et je vais 2 fois par semaine à la kiné perineale, mais pour ça, ton médecin t'éguillera. Il en faut un spécial. 

Bon pour l'explication, de ma situation ; mes muscles tout autour de mon périné ne se relâche pas. À cause de traumatisme dû à mon enfance. Le problème, c'est que tous ses muscles appuie sur le nerf, d'où la nevralgie. Ce qui m'empêche de m'asseoir. Enfin après presqu'un an de traitement, je commence enfin à voir le bout. 

Aujourd'hui j'arrive à faire 6 à 7 mn de vélo d'appartement , quand je vais à la kiné et je peux marcher facile 20 mn sans trop me fatigué. C'est peut-être pas grand chose mais pour moi c'est énorme. 

Je ne pense pas être guéri mais j'avance. 

Pour mes symptômes ; j'avais très mal aux 2 aines, au vagin et dans le bas du ventre, et je ne pouvais pas m'asseoir. Et je ne sent plus rien, au niveau du périné, au niveau vaginale à la vessie et à l'anus. Donc plus de rapport, je ne sent plus rien..

Je n'ai toujours pas de sensations mais je vais beaucoup mieux, je pense qu'il y aura un après. 

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@Mamankat pouvez vous me dire ou vous mettez le tens pour votre NC?

Pourquoi pas tenter l operation? 

Merci et bon courage

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@DEPRIMETTE‍ je met le tens sur l'aine, ou alors entre les fesses, bizarrement c'est là que ça me détend le plus.

on ne pas proposer de faire d'opération, dépendant des médecins que je voie, plusieurs ne comprennent même pas pourquoi je souffre, seul le médecin de la douleur a compris immédiatement mes symptômes, et m'a prescrit le traitement que je prends.

bon courage à toi aussi

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bonjour à tous

@DEPRIMETTE‍ je relis ton message et tu dis avoir attendu un an pour voir les choses s'améliorer. Les médecins me voient la semaine prochaine en pluridisciplinaire pour faire ou non l'opération. Je suis terrifiée mais ils me disent que c'est l'opération de la dernière chance. A près cette opération, est ce qu'on peut s'asseoir (car aujourd'hui je peux)? J'ai peur que ce soit encore pire. Et personne dans mon entourage ne me donne d'avis. J'ai l'impression d'être dans un tunnel sans fin. Merci pour vos commentaires