Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019

@Choune85 

Coucou, 

Je suis très contente pour toi que tu saches enfin ce que tu as comme maladie. Tu dois être soulagée de savoir même si tu vas devoir prendre un traitement pour cette maladie auto immune. C'est sur il te reste encore le médecin généraliste à aller voir mais tu es sur la bonne voie. C'est lui qui t'avait fait faire ce test pour la thyroïdie ou tu as fait cela autre part?

En tout cas il est très intéressant ton témoignage et il pourra aiguiller d'autres personnes sur ce forum. C'est chouette! Merci pour ton message d'espoir  et pour le courage que tu nous envoies.

Gros bisous à toi et tiens nous au courant de la suite si tu le veux bien! 

Bonjour. La Fibro c'est intéressant. J'ai connu un cousin de la fibro qui est la maladie de Crohn, ou les associés, Grand père en est mort, papa en est mort, et ça couve chez moi. J'y suis.. Ce qui est intéressant est que si je vous copie un article sans titre vous ne serez pas capables de dire si  il s'agit de fibro ou de Maladie Digestive.. Même raisonnement, même insultes, même mépris, mêmes arnaques, même pontes qui publient pour dire que "eux ils savent" curieusement avec un dépassement d'honoraires". Et aujourd'hui nous en arrivons à ce que nos profs disaient en 1955, le meilleur médicament est une discussion amicale, et une hygiène de vie. Ah oui, dès fois que vous croiriez que je vous donne la recette, où est-ce que vous allez trouver un sage qui veut être avec vous une heure, vous ne le trouverez pas. Mais là je parle et écris comme si j'étais un ponte? Me dire que j'ai mal parce que mon cerveau interprète mal les signaux, cela j'avale, mais ensuite? Mon docteur avec lequel je me marre ne peut pas  le dire, même pas dire "oui"  mais lorsque vous êtes médecin et que vous avez un malade persistant avec des symptômes fantomatiques, vous utilisez des placebo, et comme c'est interdit il faut utiliser un médicament qui ne fait pas de mal et que le malade  ne trouvera pas sur Internet. Si vous dites que c'est un médicament très dangereux, encore au stade expérimental, qu'il le rend dans une boite grise cachée sous les dossiers, vous risquez des progrès fulgurants (pour 3 mois).

Au fait si vous voulez vraiment travailler la question des progrès en recherche vous allez sur le site du Gouvernement Américain, vous tapez "scholar medline Fibro" (anciennement le site avait le nom "Socrate") et vous avez les résultats du monde entier, même celui d'un journal totalement inconnu de tout le monde. Ce qui est formidable est que le site vous donne un "abstract" puis vous avez à droit et en bas des liens. le grand défaut de ce cite? OK ce type est génial, et comment je le trouve? Je me suis fait virer de FODMAP à cause de ce lien ou parce que je suis irrespectueux.Et il est aussi en Français.

Lorsque je suis en colère contre le peu de progrès de l'AZ et de la Fibro, je pense à nos ancêtres qui devaient combattre la malaria et n'y comprenaient rien, le malade guérissait, puis redevenait mourant, puis guérissait puis mourait. Pourquoi? Pourtant nos ancêtres ont gagné.

Et ne pensez pas à ce qui arrive, j'ai lui quelques articles sur la préparation de la guerre contre l'épidémie "X", on ne sait pas ce que cela sera (viendra du poulet, du cochon, des pneus de voiture?) mais on sait que l'épidémie qui vient est au niveau de celle de la variole il y a 200 ans qui a failli détruire le monde. Merci Dr Jenner, merci aux fermières qui trayaient les vaches à main nues. et croyez moi c'est pas du plaisir, elles font 5 vaches alors que je n'ai pas terminé la première et que par-dessus le marché je lui ai fait mal.

@Liséa6 Non, ce n'est pas mon généraliste qui m'a prescrit le dosage des anticorps, mais une jeune endocrinologue que je suis allée consulter (sans la connaître - au hasard -pour avoir un autre avis que celui de mon endocrino précédent). Je n'ai obtenu cette prescription qu'en insistant lourdement car elle m'a indiqué "vous n'avez aucune pathologie de la thyroïde" . Tout cela car mon taux de tsh n'est pas assez élevé (3). Maintenant que le résultat des anticorps est tombé et montre bien qu'il y a problème, je suppose qu'elle va revenir sur ses certitudes : l'échographie de la thyroïde qui montre 6 nodules dont un gros, douteux, + tous les symptômes cliniques de l'hypothyroïdie (car hélas je les ai quasiment tous), plus maintenant les anticorps 4 fois plus nombreux que le maxi admissible ... Si elle ne  change pas d'avis, c'est à désespérer ...  alors j'espère. A suivre. Je reviendrai sur le forum quand les choses auront avancé. En attendant je souhaite du courage à tous les fibromyalgiques pour faire face à leurs douleurs. Mais ne perdez pas de vue la piste de la thyroïde. J'ai lu que la fribromyalgie est souvent un symptôme d'un dérèglement thyroïdien. Bien amicalement à vous tous.

@Choune85 

Je te remercie pour tout tes détails. Tu as bien fait daller voir cette endocrinologue et d'avoir insisté pour pouvoir effectuer le test. J'attends tes nouvelles avec impatience! 

Ton message est très utile je trouve! J'en parlerais la prochaine fois à mon généraliste on ne sait jamais! 

@Choune85 

J'ai vérifié sur mes anciens tests sanguins et ma tsh se situait entre 1,69 et 2,21 donc il n'y avait rien à signaler à ce niveau là. J'avais juste un taux un peu élevé concernant la prolactine 39,50. J'ai été suivi 3  fois tous les 6 mois je crois jusqu'à ce que mon gynécologue me dise que ce n'est plus la peine de refaire l'examen sanguin malgré que le taux était encore en hausse lors de ma dernière prise de sang. J'ai lu que la prolactine pouvait être déréglé dans la fibromyalgie. Enfin bon voilà.

Bonne soirée à toi!

@Liséa6 Bonjour,  Effectivement le taux de TSH n'est pas particulièrement élevé, mais ... selon certains spécialistes dont l'auteur du livre "en finir avec l'hypothyroidie" au-delà de 2 il peut déjà y avoir problème. Mlaheureusement ceci n'est pas admis par la majorité des médecins français (l'auteur du livre est belge). Quant à la prolactine, effectivement son excès peut dans certains cas provenir d'une hypothyroidie voir ci-dessous un extrait de l'article consacré à la prolactine :

"Quelles sont les principales causes d’hyperprolactinémie?
La grossesse
Un stress ou l’exercice physique intense
La prise de certains médicaments
L’hypothyroïdie
Une tumeur bénigne sur votre hypophyse, appelée prolactinome
Un dysfonctionnement de votre hypophyse
D’autres problèmes médicaux
Parfois il n’y a pas de cause identifiable"

Effectivement il peut être utile d'en reparler avec ton généraliste. Je te souhaite la meilleure journée possible. Bien amicalement.

@Choune85 

Merci beaucoup pour tes conseils.

Je te souhaite un bon dimanche. 

Gros bisous!

Bonjour

Je regrette d'avoir répondu qu questionnaire sur "ma" fibromyalgie.

Nous étions déjà brûlé vifs sur le bûcher par les bio-métriciens parce que nous demandions leur avis après les résultats pas avant le questionnaire

Ce questionnaire ne devrait probablement pas obtenir l'aval d'un bio-métricien.

Sur un questionnaire moyen vous devez avoir des questions qui se contredisent, qui sont proches l'une de l'autre, qui sont absurdes, qui sont pièges. Quelle analyse statistique voulez-vous faire autre que confirmer ce que vous pensiez avant même de le proposer?

Sorry

n

Nouvel article à lire qui parle entre autre de la fibro.

https://aimsib.org/2019/01/27/simulies-et-maladies-auto-immunes-une-piste-therapeutique-meconnue/

Bonne lecture à tous! N'hésitez pas à laisser des commentaires sur le sujet !

Bonjour

j’ai lu vos commentaires avec intérêt car je suis suivi pour hypothyroïdie depuis 2001 je suis en cours de diagnostic de fibromyalgie impure peut être ? 

J’attends le rdv avec un rhumato depuis 6mois....

effectivement ces 2 maladies ont l’air liées 

je garde le moral et j’essaie d’accepter la situation et les douleurs grâce aux nombreux échanges de cette appli

bon week-end de Pâques