Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019

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Patients Fibromyalgie

Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour,

Vous avez une très belle manière d'écrire je trouve. C'est vraiment une façon d'écrire et de percevoir la réalité du monde que je n'ai à ce jour jamais encore vu. Vos textes sont très poétiques je trouve. Ce n'est pas forcément toujours facile à comprendre mais en creusant bien on peut trouver le sens et la profondeur de ce que vous avez voulu dire ou montrer dans vos commentaires. 

En tout cas bravo à vous pour votre magnifique façon d'écrire. Ça ne m'étonnerait même pas si vous êtes ou avez été écrivain. Je suis en accord avec vous lorsque vous dites que la fibromyalgie est une trompette de l'épidémie x de la fin des temps. Nous voyons de jours en jours combien de personnes fibromyalgiques se font diagnostiquer. Ce sujet parle essentiellement de la fibromyalgie mais je rajouterais que beaucoup de maladies auto immune se voient être décelées de plus en plus. J'ai remarqué que depuis que j'ai la fibromyalgie mon allergie aux particules fines à augmenté. Depuis le début des beaux jours je suis constamment sous médicaments sans parler de ceux concernant la fibro. 

On nous dit de faire de la kyné et balneo ok je ne suis pas contre du tout et j'ai même essayé depuis février dernier. J'ai arrêté la kyné il y a un mois et la balneo hier. Pour la kyné je me retrouvais encore plus mal qu'avant ma séance, ce qui m'obligeait à prendre un comprimé tramadole lorsque je rentrais chez moi. Pour la balneo, on me faisait toujours faire les mêmes exercices et bien que l'eau me faisait plus de bien, 2h après la séance les douleurs revenaient, pas forcément en intensité + comme avec la kyné par contre. Je me suis dit que la balneo c'était + mon truc alors! C'était avant de constater hier que j'avais déjà assez mal dans l'eau et que lorsque je suis rentrée chez moi, ça à été la catatrosphe. J'ai mis mon TENS pour essayer de me soulager, puis j'ai fait un peu de marche un peu dans la maison, ensuite j'ai fini par prendre un tramadole tout en ayant le TENS toujours en activité. Pourtant j'ai mis le TENS À 10 sur le programme numéro 3 mais rien à faire la douleur ne voulait pas partir alors j'ai repris un comprimé vers les 19h. J'ai passé une bonne partie de la nuit éveillée à cause des douleurs qui sont passées du haut du corps à tout le corps durant la soirée. J'en ai pleuré franchement! On nous dit de faire ceci et cela mais chaque personne réagi différemment à tel ou tel traitement. On me demande de retravailler car j'ai le RSA pour le moment car pas le choix mais quel travail suis- je sensée prendre en sachant que j'ai de gros soucis de sommeil, certains soir je suis sous somnifère quand je sais que je ne prends pas la route le lendemain. D'une minute à l'autre je peux ne plus supporter mes douleurs même en ayant le TENS ou en prenant un médicament. Parfois ça me soulage un peu mais c'est tout. Ce n'est pas miraculeux du genre qu'on arrive à tenir toute une journée sans avoir mal! Enfin bref voilà je voulais parler un peu et me vider. La je me suis levée il y a une heure avec des douleurs dans tout le haut du corps c'est vraiment bien parti la journée mais il va falloir faire avec!

Excellente journée à vous!

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Membre Carenity
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Bonjour et merci. Les courts circuits dans le cerveau provoquent de constants changement de sujet. Mais c'est normal, je vis dans le monde décrit les surréalistes. Mais comme disait Depardieu dans la Chèvre, je suis un "connard" et ça me va. Normalement je dois écrire toute une tarte sur le fait que je compatis avec votre douleur, ce que je fais, mais en même temps, si votre douleur et votre courage d'oser en parler, et parler avec des vrais mots, alors je me dis que c'est dégouttant mais que je suis doublement gagnant. Un malade américain utilisait la technique inverse, il racontait mais tout mais a l'envers, il parlait de la joie de tourner autour du salon, de jouir d'un rayon de soleil et est-ce que j'ose le dire, lorsque cela le  bouffait trop il revivait sa première semaine avec ELLE. Un jour que je tressais des cordes (5 mètres) j'ai été au Louvre et je me suis concentré sur les nus, pas comme d'habitude pour le côté artistique mais pour voir de belles femmes. Et cela n'a rie n de nouveau, entre le Tanatos et l'Eros il n'y a pas de combat, l'Eros gagne sans problèmes. A la limite la douleur est si forte qu'il faut empêcher le serpent de se bouffer la queue et on prend un marteau et on cogne sur le Tibia. La rétro action de la douleur est cassée et vous avez deux heures de repos. Puis, lorsque la douleur est intolérable,  je pense à tous ces connards qui n'ont pas mal et vivent absurdement et courts après le train de St Lazare, se fond du mouron car il ne sait ou diable est-ce qu'il a perdu sa montre, et je me dis que j'hésite. C'est un mensonge, parfois je serai prêt a assassiner le Pape pour faire cesser le douleur. Récemment ,nous avons vu un explorateur se couper le bras en 100 heures avec un canif  pour sortir d'un piège. Que le renard rogne sa patte pour sortir de la trappe, c'est connu. Le monde de la douleur est un monde si spécial que seul des élus en reçoivent la clef. Et lorsque cela va vraiment trop mal je pense aux 5 mètres de corde et au sac en plastique de 20 centimes et je me dis que j'ai de bien curieuses évaluations et choix. Donc n'hésitez pas, cette clef vous donne le droit d'explorer des territoires dont vous n'osiez même pas penser. Parfois je pense à quel point j'ai été aveugle, les porcs en Suède vers 1958 souffraient d'une maladie virale similaire et je ne l'ai pas vu (les scientifiques si) et en de moment des millions de porcs meurent en Chine de cette maladie mais il ne faut pas le dire. Et ce n'est rien comparé à ce qui va arriver. Entre les porcs, les volailles, les rats, et cette nouvelle menace les "cochongliers" c'est incroyable que nous soyons vivants. Allez je l'avoue, oui j'ai peur de la Fibro de l'AZ, mais ce n'est rien comparé à ma peur des soignantes de l'hôpital. Pas les docteurs, eux je comprends, pas les pousseurs de brancards, ils sont sympas, mais ceux qu'on appelait "infirmières" me terrifient, surtout lorsque qu'elles ont leur arme magique, "Le tableur".

Comme vous avez du vous en douter, je suis dans la période post morphine et je vais avoir la paix 6 heures, bon, je vais déconner, mais ça ne fait de mal a personne, enfin si, à mon épouse.

n

ils ont tellement  peur qu'ils osent à peine parler et écrire des curieux "vivant" que nous ramenons de l'espace.

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Membre Carenity
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Bonsoir mesdames,il est 4h26je suis réveillé depuis trois heures.je pense a vous et votre tristesse .gardez courage meme si cela est dur.vous n etes plus seul nous sommes tous là pour nous soutenir,moi je vis seul mes enfants sont loin je ne l'ai voie plus .je suis un enfant de la dass,je vis avec mes deux petits chiens.je n ai pas de famille.Je pense à vous ,ne faites pas de bêtises,je sais que cela est dur pensez a vos petits ou a vos petits compagnons a quatre pattes,je suis sincèrement de tout coeur avec vous amicalement Michel qui pense a vous courage soyez forte demain est un autre jour

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué merci et courage à toi; chez moi en Guadeloupe il est 23 h. Je suis restée plus de deux semaines avec des douleurs atroces c'est seulement aujourd'hui que j'ai eu une petite faveur! 

Courage à tous et à toutes!

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Merci tammis bonne nuit alors.courage Michel

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué   Bien sûr, demain est un autre jour pour tout le monde. Mais pour nous, fibromyaliques, nous savons déjà que malheureusement demain sera peut- être un peu mieux ou encore pire qu'aujourd'hui et que tous les lendemains qui suivent ces douleurs seront toujours là avec ses désagréments, c'est notre principale compagne, une compagne qui ne nous veut pas du bien!  Oh pour ça, elle est fidèle, mais nous nous en passerions bien! Moi aussi je suis seule accompagnée de nombreux chats qui ne me veuillent que du bien, avec toute même la visite de mon fils tous les quinze jours, mes deux filles m'ont complètement laissée tomber. La douleur est physique, mentale et affective. Le week-end est particulièrement pénible. Merci beaucoup pour le soutien. Enfin quelqu'un qui nous croit et qui comprend!

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

J'espère que tu as pu bien profiter de ta journée de hier enfin un peu plus que durant ta période de grosses douleurs. Malgré nos douleurs cela nous arrive aussi d'avoir des périodes d'accalmies. Durant ces périodes certes nous sentant que nous pouvons faire plus de choses et pourtant il faut tout de même que nous n'en fassions pas de trop sous peine de revoir les douleurs débarquer en double ou triple volumes.

Courage aussi à toi! Gros bisous! Tient bon!

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour à toi, 

Je tenais à te dire un grand merci pour ton message de soutien que tu offres à tout ceux qui souffrent de la fibro ou d'une autre maladie chronique invalidante comme la nôtre. Ton message m'aide à continuer à vouloir rester positive dans ma tête malgré tout. Rien est simple avec la fibro mais je veux continuer à me battre entre autre en restant le plus souvent positive au quotidien.

Il faudrait plus de messages positifs sur ce forum. 

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Membre Carenity
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Bonjour lisea merci pour ton message ,oui il faut rester positif,tu es courageuse,c est super.je te souhaite un très bon dimanche.au plaisir de te lire.michel

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué   Moi aussi j'ai une hypothyroïdite d'Hashimoto depuis 10 ans, sous lévothyrox, mais depuis environ 1 an la glande thyroïde s'est complètement détraquée, le taux a beaucoup augmenté et le taux d'anticorps est vertigineux. J'ai demandé au Docteur si c'était à cause de la nouvelle formule. Pour lui, NON, c'est toujours la même réponse chez tous les Médecins. Pourquoi ne veut-on pas le reconnaître? Je lui ai également demandé si ma Fibromyalgie(depuis 2015) avait un rapport quelconque avec l'hypothyroïdie? C'est encore NON! Je me demande si la médecine veut vraiment se pencher sur cette question. Pendant ce temps là c'est nous qui "trinquons"!