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Vivre avec la fibromyalgie

Le club des fatigués et des insomniaques

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

12/03/2017 à 18:53

Discussion dédiée exclusivement aux personnes fatiguées et insomniaques qui ne se prennent pas trop au sérieux !

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

01/05/2018 à 10:06

bonjour à tous. Je vais y jeter un œil 👁 @aquarella‍ . Ça tiens toujours pour que tu passes pour un petit  ☕️ quand tu veux au salon 😉


Le club des fatigués et des insomniaques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-club-des-fatigues-et-des-insomniaques-38434 2018-05-01 10:06:10

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je boit pas de café lol


Le club des fatigués et des insomniaques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-club-des-fatigues-et-des-insomniaques-38434 2018-05-01 14:11:32
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01/05/2018 à 15:24

tisane, eau , jus de fruit , lait ...c’est comme tu veux @aquarella‍ 😉


Le club des fatigués et des insomniaques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-club-des-fatigues-et-des-insomniaques-38434 2018-05-01 15:24:53

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01/05/2018 à 18:25

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lol je me doute mais je n'aime pas trop ce système, tout le monde parlent, j'ai du mal à suivre les conversations. quand il y a une ou deux personnes à qui je répond ça va, après ça se complique et j'aime pas me plaindre, j'aime pas soutenir les autres et lire les malheurs des autres. J'aimes bien donner des conseils par ci par là. Témoigner de ce que je fais et qui marche pour aider les autres, mais après j'ai pas envie d'expliquer que après le handicap psy, il faut que j'accepte le handicap physique, je cherche des solutions pour mon pied droit; là je viens de voir deux films et je me dit que je vais tenter d'éliminer la viande de mon alimentation, c'est peut-être ça qui provoque mon inflammation au pied. J'ai résolu pas mal de problème de santé grace à mon régime, je pense qu'il faut que j'affine le truc, de toute façon il faut que je perde du poids pour mon pied. Ici on me donnera toujours des conseils pour prendre des médicaments, je cherche des solutions naturelles et la première c'est l'alimentation, je cherche aussi l'histoire des greffes de selles pour l'obésité et la dépression mais ça n'existe pas dans les hopitaux français, et c'est un peu ragoutant de le faire à l'ancienne lol. voilà, je me suis isolée à cause de mon nouveau handicap mais je n'ai pas envie d'avoir des amis malades car j'ai déjà du mal à me soutenir toute seule c'est pas pour soutenir d'autres personnes malades et malheureuses et le malheur des autres ne m'a jamais consolé au contraire ça a tendance à me rendre encore plus malade et nerveuse et à me provoquer des insomnies pour le coup lol

oui, oui je peux me rendre malade pour des gens que je rencontre sur internet et qui me raconte leur problème, mon homme ne me comprend pas pour ça, il me dit toujours "mais tu les connais pas, il faut t'en moquer!" eh bé non ! je suis comme ça ! hypersensible alors je me protège un maximum c'est tout.

Ici les gens se soignent avec les médicaments, ce site est financé par des labos, les gens font confiance aux toubibs, moi non et j'envisage de quitter ce site d'ailleurs, je prêche la bonne parole encore un temps et quand j'en aurais marre je partirais. J'ai déjà aidé une femme en pré diabète elle a arrêté le sucre et son hémoglobine glyquée est redevenu normale, j'ai juste donné un conseil et c'est elle qui a fait l'effort principal, je suis tellement contente pour elle. Une sur une centaine qui lisent mes conseils et qui me prennent pour une débile, bref...


Le club des fatigués et des insomniaques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-club-des-fatigues-et-des-insomniaques-38434 2018-05-01 18:25:48
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01/05/2018 à 19:56

avant toute chose , le mot debile n’a pas sa place ici , nulle part d’ailleurs ... c’est bien d’avoir aidé cette femme . Tout le monde n’est pas prêt à faire ce que tu as entrepris pour le sucre. Qu’est ce qui n’est pas financé , notamment par les labo ? Suivre un traitement permet bien souvent d’éviter les complications, ils sont prescrits d’après les analyses. Beaucoup de patients sont saufs Grace à eux ... je te souhaite malgré tout @aquarella‍ une meilleure santé comme à tous ici , un meilleur moral également, nous sommes tous dans le même bateau et heureusement certaines discussions nous aident à oublier un temps nos douleurs car nous pouvons les partager je remercie ceux et celles qui les ont créés . Au plaisir de te lire peut être, myst 😉


Le club des fatigués et des insomniaques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-club-des-fatigues-et-des-insomniaques-38434 2018-05-01 19:56:48

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02/05/2018 à 08:04

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@aquarella‍ si le sucre provoquait des insomnies ça se saurait je pense !!!!! je ne consomme pas de sucre par plaisir ,et non pour raison medicale , et je passe qd meme des nuits plutôt chaotiques 

je te souhaite plein de bonnes choses ...

venir boire un verre d'eau ne t'obligeait pas a parler de maladie ....je ne suis pas du tout concernée par les maladies de nos amies et amis et pourtant je me suis incrustée ds leur super salon magique .

Au plaisir de lire pendant quelques temps tes conseils .


Le club des fatigués et des insomniaques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-club-des-fatigues-et-des-insomniaques-38434 2018-05-02 08:04:33
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Utilisateur désinscrit

02/05/2018 à 09:11

@aquarella 

Je vois que tu es très énervée désolé :) 

Il n'y a pas à prêcher de bonne parole puisqu'il n'y a rien d'idéal .à chacun d'adapter à sa sauce et à ce qui lui convient . Fibromyalgie comme spondylarthrite sont des maladies extrêmement compliquées avec lesquelles personne n'aura la même évolution  

Moi j apprend encore je prend des conseils de ci de là.  Je crois en la science mais aussi aux solutions alternatives mais je trouve ça dommage de rejeter l'une ou l'autre quand elles se complètent :) 

C'est ton choix de ne pas avoir d'amis "malades " mais tu risques de t isoler alors que contrairement aux gens que tu croisera dans ta vie ici les gens comprendront :) 

 

Sinon les autres avez vous des réveils nocturnes ? Ou parfois du mal à vous endormir et d'autres fois vous dormez trop ? 😮

 


Le club des fatigués et des insomniaques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-club-des-fatigues-et-des-insomniaques-38434 2018-05-02 09:11:01

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02/05/2018 à 09:59

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je ne suis pas ennervée, juste un peu dégoutée, pour les maladies que tu sites, je sais que le régime seignalet met sous silence les symptômes mais pour ça il faut faire des efforts au lieu de faire confiance aux docteurs aveuglément car mon toubib, lui, s'oppose complétement à ce régime, malgrès mes résultats d'analyses. Je ne suis pas ennervée contre les malades, je n'arrive pas à lacher-prise sur le fait qu'ils ne veulent même pas essayé et me disent des trucs du genre, "je ne peux pas faire ce régime, je suis italienne" ça m'agace car pour ça, elle continuera à souffrir, et il faut vraiment être convaincu pour s'opposer à l'avis du medecin, surtout si il y a des analyses qui lui prouvent que je vais mieux, c'est fou quand même ça... Nier l'évidence à ce point... Voilà pourquoi je m'oppose au toubib parce que c'est eux qui s'opposent au régime seignalet et regime sans gluten, sans lactose et sans sucre, surtout que par le passé je les ai écouté aveuglément, j'ai pris un médicament qui m'a fait prendre 20 kg en 2 mois, ils me l'ont changé 3 fois j'ai pris 60 kg et je les ai écouté aveuglément, ils m'ont dit "on s'occupe de votre moral et après on verra pour les kilos" quand le moral est remonté ils m'ont dit de faire un régime, j'ai été voir un nutritioniste j'ai fait son régime au gramme près, je  pesais tout et au bout de 3 mois j'avais pas perdu un gramme, alors il m'a dit que je trichais. 

Alors maintenant je pers 5 kg par an grace au sans gluten, sans lactose et sans sucre et j'ai arrêté 5 médicaments puisque mes analyses sont bonnes, donc voilà. Je ne suis pas la seule à avoir fait cette expérience ou sinon l'industrie agro-alimentaire ne se serait pas engouffré dans ce mouvement, bref je trouve plus de gens ouvert d'esprit sur les groupes facebook qu'ici. au moins je suis comprise puisqu'ils ont fait la même expérience, c'est des malades qui se prennent en main, qui font des efforts pour aller mieux, au lieu d'attendre tout des médecins, de prendre des médicaments plutôt que de chercher une autre solution, plutôt que de faire des efforts et prendre en main leur santé...

Ici, dès que j'en parle ou on me félicite en disant que je suis courageuse mais qu'il ou elle ne pourrait pas en faire autant et là, la phrase de mystery prend tout sa valeur. Ou on s'oppose, ou on m'engueule carrément, on me dit que je ne suis pas guéri car si je remange normalement toutes les maladies reviendront, oui je le sais j'en suis consciente et je le ferais à vie, c'est une autre façon de manger, je trouve d'autres plaisirs dans la nouriture que les gateaux et yaourt sucré. si supprimé ses aliments me permet d'avoir une meilleure santé c'est bien assez motivant pour le faire à vie...

Je ne comprend pas les autres, j'aimerais les aider mais ils ne veulent pas être aidé, ils veulent souffrir, c'est un truc que je n'arrive pas à comprendre désolée.

Le truc c'est que c'est sur internet que quelqu'un m'a dit de me renseigner sur la maladie de lyme et c'est comme ça que je suis arrivé à ce régime et aux résultats positifs que j'ai eu, bref, je veux juste faire ce que cette dame à fait pour moi, juste donner l'information, après chacun fait ce qui lui plait rester malade ou se sentir mieux pour plusieurs trucs, pas pour tout forcément puisque je ne peux plus marcher et que je n'ai toujours pas trouvé la solution pour la thyroïde, je suis malade depuis 35 ans alors j'ai cherché des solutions et internet m'aide bien. J'ai compris que les docteurs ne nous guerissent pas il nous soigne, c'est pas pareil, ils nous maintiennent dans la maladie, c'est toujours des médicaments à prendre à vie, puisqu'il ne soignent pas la cause mais les conséquences, ça n'est pas une solution car les médicaments à vie finnissent ou par ne plus agir ou par avoir des effets secondaires pire que le mal (par exemple les 60 kg, l'incontinence, l'apnée du sommeil juste pour les AD et régultateur d'humeur)

C'est pas grave si je m'isole, je le suis déjà par mon problème de mobilité, c'est comme ça, au moins je me protège des critiques, j'ai pas besoin qu'on me critique tout le temps. Ca m'apporte quoi les autres si ils sont toujours à s'opposer à mes opinions ? ou à me dire "oh je compatis" ça me fait une belle jambe lol. J'ai besoin de gens qui me disent ah essayes ça, pour moi ça a marché pour mon problème de jambe, ou mon problème d'obésité etc... Je vais finir sur une chaise roulante alors oui je suis enervée à cause de ça, je me dit qu'il y a une solution, surement la nourriture encore, je vais essayé de supprimer la viande pendant 15 jours, il y a quelque chose qui me provoque des inflammations mais quoi ?? Si quelqu'un peut m'aider ici je lance un appel ! on e n parle pas message car ou sinon on va encore s'attirer les foudres des patients obéissants et malheureux


Le club des fatigués et des insomniaques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-club-des-fatigues-et-des-insomniaques-38434 2018-05-02 09:59:39

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02/05/2018 à 10:02

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ana6433 ça se sait mais pas par vous, c'est tout regardez la vidéo sur youtube un an et demi sans sucre c'est une jeune fille qui en a fait l'expérience, c'est aussi bête que ça, sur internet on trouve pleins d'infos, après il faut faire l'effort de les chercher c'est tout


Le club des fatigués et des insomniaques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-club-des-fatigues-et-des-insomniaques-38434 2018-05-02 10:02:43
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02/05/2018 à 11:41

bonjour à toutes, @AmyRed‍ oui bien sûr j’ai des difficultés avec le sommeil mais pas vraiment pour m’endormir c’est surtout en pleine nuit 🌙 je me réveille 2 à 3 fois mais c’est surtout en période d’hyperglycémie tout est perturbé. En temps normal je suis plutôt du genre à être plus fatiguée donc à dormir plus aussi 😉


Le club des fatigués et des insomniaques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-club-des-fatigues-et-des-insomniaques-38434 2018-05-02 11:41:01
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