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Vivre avec la fibromyalgie

Dicussion autour d'une lettre de Marisol Touraine, reçue ce matin, au sujet du Sativex.

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avatar agatha7759

agatha7759

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Édité le 09/04/2016 à 15:54

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agatha7759

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Bonjour! J'espère que la lettre de Marisol Touraine que j'ai reçue ce matin va passer? Ho zut, je ne peux pas la mettre! Alors je vais écrire ce qui est important:

L'affaire ( demande de prescription du Sativex à la fibromyalgie) est suivie par madame Geneviève Foucher. Elle écrit:" Madame la ministre m'a chargée de saisir le directeur général de la santé- 14 avenue Duquesne 75350 93210 Saint- Denis et le directeur de la Haute Autorité de santé ( HAS) 5 avenue du stade de France 93210 Saint- Denis. Tél: 01 55 93 70 00 , afin de relayer vos propos à leurs services compétents.

Ce qui veut dire que maintenant nous pouvons inonder de lettres les 2 directeurs t également téléphoner en masse.

Je vais le faire. Et vous qu'en pensez vous?

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avatar exit

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30/03/2016 à 15:29

Tiens ns au courant. 

Bon courage 


Dicussion autour d'une lettre de Marisol Touraine, reçue ce matin, au sujet du Sativex. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/dicussion-autour-dune-lettre-de-marisol-tourai-36248 2016-03-30 15:29:43

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01/04/2016 à 13:59

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Agatha a fond derriere toi si on doit tous le faire on y va non!...bisous

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Mouette


Dicussion autour d'une lettre de Marisol Touraine, reçue ce matin, au sujet du Sativex. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/dicussion-autour-dune-lettre-de-marisol-tourai-36248 2016-04-01 13:59:23

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agatha7759

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@Mouette39 Ce que je propose c'est que chaque personne atteinte de fibromyalgie écrive un petite lettre à chacun des 2 directeurs dont j'ai mis l'adresse. Genre:" Monsieur le directeur. Nous qui souffrons la mort avec la fibromyalgie, vous demandons fermement que le Sativex ne reste pas un médicament réservé pour les gens qui ont la sclérose en plaque et soit étendu aux fibromyalgiques dont je fais partie et qui souffrons tous les jours sans discontinuer. Je vous prie d'agréer, monsieur, l'expression de mes meilleures salutations."

Voilà, moi je leur ai déjà écrit. A quand la prochaine lettre? ça ne vous coûtera que 2 timbres.

Merci pour vous, pour toi, pour nous!

Agatha.

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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.


Dicussion autour d'une lettre de Marisol Touraine, reçue ce matin, au sujet du Sativex. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/dicussion-autour-dune-lettre-de-marisol-tourai-36248 2016-04-02 09:46:41

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02/04/2016 à 10:44

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Ok agatha je prepares ca et je poste lundi de ma plus belle ecriture lol bisous

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Mouette


Dicussion autour d'une lettre de Marisol Touraine, reçue ce matin, au sujet du Sativex. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/dicussion-autour-dune-lettre-de-marisol-tourai-36248 2016-04-02 10:44:23

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03/04/2016 à 13:40

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@Mouette39 je n'ai qu'un mot à te dire: BRAVO !

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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.


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04/04/2016 à 09:57

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Moi aussi je vais écrire si on peut faire bouger un petit peu les choses c'est toujours ça de pris 

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Nelita


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04/04/2016 à 11:37

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Cc agatha c est fais ecris et poster bisous...bisous

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Mouette


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avatar karolina03

karolina03

04/04/2016 à 15:13

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je sais que je connais pas grand chose donc on pourrait m'explique ce que c'est que le sativex? avant d'écrire merci

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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre


Dicussion autour d'une lettre de Marisol Touraine, reçue ce matin, au sujet du Sativex. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/dicussion-autour-dune-lettre-de-marisol-tourai-36248 2016-04-04 15:13:18
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04/04/2016 à 19:27

Bonjour à toutes :

Même question : c'est quoi ce sativex ?

Je lis depuis quelques temps tous vos messages, mais comme je vais plutot bien , d'habitude,je me mêle jamais de vos échanges .Moi, je prends de l'anafranil depuis qu'on m'a enfin diagnostiquée (2007) et depuis, je revis. C'est vrai aussi ,que j'ai du changer de vie, car je ne suis plus capable de travailler à temps plein plus que quelques mois d'affilés . C'est vrai aussi , que j'ai pris du poids, mais enfin, je marche plus que je n'ai jamais marché de toute ma vie, je fais de la gym douce avec joie toutes les semaines et des progrès qui m'étonne moi même. Alors, changer de traitement....il faudrait vraiment que cela vaille la peine et que mon médecin soit pas contre .

D'autre part, beaucoup d'entre vous se plaignent d'aller moins bien en ce moment. N'avez vous jamais fait le lien avec la météo ?

Car j'ai remarqué que je vais beaucoup mieux quand il fait beau ...De plus, ce qui me met parfois ko pour une journée ou deux, ce sont les changements de temps brutaux avec de grosses différences de température. Pas vous ?

 

 

Merci de vos réponses et explications.

 


Dicussion autour d'une lettre de Marisol Touraine, reçue ce matin, au sujet du Sativex. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/dicussion-autour-dune-lettre-de-marisol-tourai-36248 2016-04-04 19:27:09
avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/04/2016 à 20:02

Moi non plus ,je ne connais pas le SATIVEX ?? si quelqu'un veut bien nous renseigner à ce sujet 

merci 

a bientot


Dicussion autour d'une lettre de Marisol Touraine, reçue ce matin, au sujet du Sativex. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/dicussion-autour-dune-lettre-de-marisol-tourai-36248 2016-04-04 20:02:49
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