Dicussion autour d'une lettre de Marisol Touraine, reçue ce matin, au sujet du Sativex.

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion


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Bonjour! J'espère que la lettre de Marisol Touraine que j'ai reçue ce matin va passer? Ho zut, je ne peux pas la mettre! Alors je vais écrire ce qui est important:

L'affaire ( demande de prescription du Sativex à la fibromyalgie) est suivie par madame Geneviève Foucher. Elle écrit:" Madame la ministre m'a chargée de saisir le directeur général de la santé- 14 avenue Duquesne 75350 93210 Saint- Denis et le directeur de la Haute Autorité de santé ( HAS) 5 avenue du stade de France 93210 Saint- Denis. Tél: 01 55 93 70 00 , afin de relayer vos propos à leurs services compétents.

Ce qui veut dire que maintenant nous pouvons inonder de lettres les 2 directeurs t également téléphoner en masse.

Je vais le faire. Et vous qu'en pensez vous?

Début de la discussion - 30/03/2016

Dicussion autour d'une lettre de Marisol Touraine, reçue ce matin, au sujet du Sativex.


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Tiens ns au courant. 

Bon courage 

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Agatha a fond derriere toi si on doit tous le faire on y va non!...bisous

Dicussion autour d'une lettre de Marisol Touraine, reçue ce matin, au sujet du Sativex.

• Membre Ambassadeur
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@Mouette39 Ce que je propose c'est que chaque personne atteinte de fibromyalgie écrive un petite lettre à chacun des 2 directeurs dont j'ai mis l'adresse. Genre:" Monsieur le directeur. Nous qui souffrons la mort avec la fibromyalgie, vous demandons fermement que le Sativex ne reste pas un médicament réservé pour les gens qui ont la sclérose en plaque et soit étendu aux fibromyalgiques dont je fais partie et qui souffrons tous les jours sans discontinuer. Je vous prie d'agréer, monsieur, l'expression de mes meilleures salutations."

Voilà, moi je leur ai déjà écrit. A quand la prochaine lettre? ça ne vous coûtera que 2 timbres.

Merci pour vous, pour toi, pour nous!

Agatha.

Dicussion autour d'une lettre de Marisol Touraine, reçue ce matin, au sujet du Sativex.


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Ok agatha je prepares ca et je poste lundi de ma plus belle ecriture lol bisous

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• Membre Ambassadeur
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@Mouette39 je n'ai qu'un mot à te dire: BRAVO !

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Moi aussi je vais écrire si on peut faire bouger un petit peu les choses c'est toujours ça de pris 

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Cc agatha c est fais ecris et poster bisous...bisous

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Bon conseiller

je sais que je connais pas grand chose donc on pourrait m'explique ce que c'est que le sativex? avant d'écrire merci

Dicussion autour d'une lettre de Marisol Touraine, reçue ce matin, au sujet du Sativex.


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Bonjour à toutes :

Même question : c'est quoi ce sativex ?

Je lis depuis quelques temps tous vos messages, mais comme je vais plutot bien , d'habitude,je me mêle jamais de vos échanges .Moi, je prends de l'anafranil depuis qu'on m'a enfin diagnostiquée (2007) et depuis, je revis. C'est vrai aussi ,que j'ai du changer de vie, car je ne suis plus capable de travailler à temps plein plus que quelques mois d'affilés . C'est vrai aussi , que j'ai pris du poids, mais enfin, je marche plus que je n'ai jamais marché de toute ma vie, je fais de la gym douce avec joie toutes les semaines et des progrès qui m'étonne moi même. Alors, changer de traitement....il faudrait vraiment que cela vaille la peine et que mon médecin soit pas contre .

D'autre part, beaucoup d'entre vous se plaignent d'aller moins bien en ce moment. N'avez vous jamais fait le lien avec la météo ?

Car j'ai remarqué que je vais beaucoup mieux quand il fait beau ...De plus, ce qui me met parfois ko pour une journée ou deux, ce sont les changements de temps brutaux avec de grosses différences de température. Pas vous ?

Merci de vos réponses et explications.

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