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Vivre avec la fibromyalgie

Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

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avatar karolina03

karolina03

Édité le 04/11/2016 à 13:50

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karolina03

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je me pose plein de questions, les spécialistes disent de marchais au moins 15 min par jour mais comment faites vous? le faites vous meme en temps de grosses crises? combien de personnes on une FM H24? car à priori il y en aurait qui pourrait dormir la nuit? j'aimerais ouvrir cette discussion afin d'apprendre car on me dit que si j'apprend à apprehender la maladie et à l'accepter je le vivrai meiux est-ce vrai? ou est ce pour dire que eux savent pas l'expliquer. j'ai besoin de toutes vos peites lumieres pour comprendre svp

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avatar Liséa6

Liséa6

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21/01/2019 à 21:08

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@CookyeSaujito 

Oui ça serait super de pouvoir essayer au moins. Moi je suis en Alsace. Peut-être se réunir autour d'un café en fonction d'où on habite pour en parler. Peut être que quelqu'un connaît déjà un journaliste parmis nous. Je sais pas ! Il aurait fallu que tout le monde propose ses idées si on voudrait commencer quelque chose! 

 


Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2019-01-21 21:08:03
avatar exit

Utilisateur désinscrit

22/01/2019 à 00:58

@Liséa6‍ 

effectivement ce serait super. Suivant mon état dans les prochains jours j’essaye de lancer un truc vers chez moi. On se tient au courant très vite. Bizoooooo 

Marina


Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2019-01-22 00:58:02

avatar Patricia

Patricia

22/01/2019 à 09:44

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Cc leila

Comment tu vas aujourd hui?j espere'que tu n'a pas trop mal.

Moi je me suis réveillée c était tous blanc dehors ils avait annoncer de la neige pour aujourd'hui, mais bon c et beau qua d c et propre après c et de la garou,1 séance de sport ce matin je vais y allez doucement pour commencer car j ai toujours des vertiges qui me quitte pas,j espère que je ne vais pas m abîmer un muscle ou autre chose,enfin on verra je ne veut pas partir en négative, 

Je pense à toi repose toi gros😘😘

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Patricia


Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2019-01-22 09:44:30

avatar Biquette31

Biquette31

22/01/2019 à 09:54

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coucou, j'ai été licenciée pour inaptitude et tu ne perd pas tes droits, tu as juste la carence en fonction de lindemnité que tu vas toucher . moi je suis restée deux mois sans ressources et je n'avais pas du tout prvévu ça.

Donc surtout met de coté les indemniités. 

pour la partie ald, la sécu m'avait reconnu en ald car j'etais suivi par un psy. depuis j'ai voulu renouveller et comme j'ai arrété le psy, la sécu a refusé la prise en charge. donc je vais voir pour en revoir un autre car de toute façon cela ne me fera pas de mal avec tout ce que j'ai encaissé depuis 3 ans.


Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2019-01-22 09:54:55

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Biquette31

22/01/2019 à 09:59

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@Liséa6 je crois que j'en ai vu des spots publicitaire mais uniquement sur internet.

pour les groupes par région ce serait génial, ça pourrait faire des groupes de discution en dehors aussi, et on se sentirai moins seules. a mon avis du moins 


Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2019-01-22 09:59:07

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22/01/2019 à 10:01

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pour les groupes de discussion on ouvre un sujet par secteur ?

deja on peut voir ici qui est d'ou pour voir a peu pres ce que cela donnerai.

moi je suis dans le sud a coté de toulouse


Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2019-01-22 10:01:08

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22/01/2019 à 10:40

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@Patricia 

Cest gentil a toi de prendre de mes nouvelles. Pour le moment ça peut aller niveau douleur, j'ai juste mal au bas du dos et à l'épaule gauche quand je lève le bras je ne sais pas ce que j'ai bien pu faire pour que ça me fasse mal depuis hier mais bon. La j'étais en train de me préparer pour aller boire mon café et chercher mon frère. A part ça c'est super que tu veuilles te mettre un peu au sport. Surtout va à ton rythme, ne fait pas des choses que tu ne te sens pas capable de faire pour le moment, fait bien tes échauffements et ne fait pas plus que 30 min de sport pour commencer après bien sûr c'est selon ce que tu peux faire. Moi j'ai commencer le pilate je ne sais pas si tu connais mais c'est très intéressant.  C'est vraiment de la gym douce du moins niveau 1. Je ne sais pas encore ce que donne le niveau 2. Pour le moment je reste au 1 depuis le week-end dernier car il y a déjà des choses dans le 1 que j'ai du mal à faire donc passer au 2 tout de suite je ne pense pas que ça soit judicieux.

Pour la neige je suis du même avis que toi c'est beau quand c'est propre et dégueulasse quand c'est la gadou ! Berk 

Gros bisous et bon sport! 

 


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@Biquette31  

Ok pour ouvrir un sujet par secteur très bonne idée! Je valide 


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@Liséa6 

😉pour le sport je fait plutôt de la cardio enfin sur le tapis de marché doucement doucement ,un peut de vélo aussi ,histoire de me remettre dans le bain. 

Oui je connais la gym douce pilate,mon .edecin m avait conseiller d en faire mais malheureusement il y en a pas près de chez moi,il y a que du yoga mais sa m intéresse pas car trop de pose impossible pour moi. Et c et très tard le soir donc pas pour moi.c et bien pour toi sa vas te faire du bien,sa paraît pas mais rien que de sortir de la maison j en suis ravie,je suis motivée (pourvue que sa dure) j ai mal partout mais je me dit mal pour mal autant avoir mal pour quelques choses.NON?

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Patricia


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@Patricia 

Pour ma séance de pilate je ne vais pas bien loin pour la faire. Ça se passe chez moi avec un coach sportif sur internet  (youtube).  Pas besoin d'aller super loin à moins que tu veuilles voir d'autres personnes bien sur!

Oui c'est vrai autant avoir mal pour quelque chose qui va nous permettre de garder nos muscles en bon etat.


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