Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

Bonsoir, je lis tous ces échanges, je suis nouvelle sur carenity, je souffre chaque jour depuis des années, je ne sais même plus ce que ça peut être un moment sans aucune douleur !

j'ai été opérée L5 S1, et de nombreuses autres opérations, j'ai ignorer mon corps toute ma vie de lourd travail et six accouchement avec une scoliose importante. Ma thyroide est aussi détraquée, Hashimoto qui me donne aussi des symptomes au moindre changement de météo ! 

ma fibromyalgie m'empoisonne le quotidien, de la taille aux orteils des douleurs comme si des murs allaient tout écraser, des crampes en marchant, et impatience des jambes quand je suis allongée, etc....

je me bats et pour donner un ptit conseil, l'eau chaude, le jaccuzi à la piscine municipale me fait du bien, des exercices dans l'eau des thermes aussi, je marche et suis dehors chaque jour au moins un peu, dur, dur de monter les escaliers j'en ai de partout même pour monter dans la chambre ! je me traîne à monter les chemins de montagne. je cherche chaque jour du positif malgré tout, observer un papillon, un oiseau, méditer dans la nature, dans le silence, ça m'aide. Bon courage, la vie vaut malgré tout d'être vécue.....

bonjour Carolina

Et bien,  surtout n'écoutez pas tous ces "bons conseils", même si cela part d'un bon sentiment!!!! pour ma part, c'est dans les années 2000 qu'un rhumato à enfin posé un mot sur mes maux et douleurs: fibromyalgie

Ceci pour vous dire, qu'elle et moi commençons à nous connaître un peu!!! Sachez que chaque jour sera différent et parfois aussi dans la même journée.. C'est vous ET vous seule qui sentirez si vous êtes en capacité ou non de marcher, d effectuer certaines tâches..........Si vous vous sentez dans une extrême fatigue, épuisée alors reposez vous!!!!!!!!Il y a quelques années je pensais me retrouver en fauteuil roulant...........L'année dernière à la même époque, j'avais retrouvé ma forme, (donc mon moral), je dansais, c'était magnifique........Aujourd'hui c'est différent, plus difficile, bien plus difficile!!!!!!!!!!! Quant aux causes, là encore!! J'ai assisté hier soir à une conférence par curiosité et aussi pour me forcer à sortir.....On y a parlé de vaccins, de maladie de Lime,  de certains gênes, d'intolérance pour certains d'entre nous  à des produits comme le lait de vache, la viande, certaines farines etc..........Faudrait il encore faire les analyses, les bonnes............Bref ..Il semble que la France fasse tout pour cacher certaines vérités connues (comme pour tchernovil) ayant pour principe de privilégier les labos pharmaceutiques, d'empêcher une reconnaissance de cette maladie. Il faut rechercher sur un site spécifique toutes les données que les médias classiques se gardent bien de nous dévoiler..  Site ou toutes les recherches sont écrites en anglais, ce qui nous facilite le travail pour nous, petit particulier que nous sommes, voulant nous informer........Impossible de trouver non plus la conférence sur internet, celle ci n'étant pas transmise, de toute façon hyper compliquée puisque ébauche de ce qui est adressé aux professionnels, médecins et corps médical, donc tous les termes incompréhensibles pour le commun des mortels..mais bon, je peux par contre donner le nom du conférencier, ostéopathe en Loire Atlantique.Je n'ai pas tout retenu...................

@cocoB54 oui je le vois comme vous dites seule le main je me reveille g l'impression que g de l'energie et 2 h apres je suis épuisée j'ai testé les anti depresseur mais la ca suffit tro d'effet indesirable j'ai en parallele commence la fibromyalgine forte cela va faire 2 mois et la je ressens un peu moins de douleur (pas des masse mais assez pour que je le sente donc enre prendre des medicaments qui ne me rende que malade et un qui coute 64€ g optez pour les 64€ tout les deux mois tant pis au mois ca agit un peu s deja ca ceci est que mon avis personnel et nullement une chose à suivre mais il faut peser le pour et le contre on est quand meme maitre de notre corps et c'est nous qui souffrons pas les medecins donc j'essaye de pas me projeter (pas facile à 32 ans) car malheureusement je peux pas prevoir ma propre apres midi à midi donc le long terme...

Bonjour @melinda31 , je viens de lire ton post concernant que tes séances de kiné qui ne sont pas toutes remboursées.

Je sui en Invalidité de section 2 et en ALD, toutes mes séances de kiné sont remboursées parce que je me suis fait faire Un Protocole par mon médecin traitant qui l' a envoyé à La CPAM et qui a été accepté.

A mon sens, du devrais en parler à ton médecin traitant qu' il effectuer la demande et je pense qu' elle sera accepté vu ton état de santé.

C' est a ton médecin traitant de bien stipulé que tes séances de kiné sont essentielles et vitales pour toi.

Je pense que La CPAM va accepté Le Protocole et tu sera remboursé intégralement comme moi.

Je trouve dommage que nous nous connaissons pas.

Amicalement.

Cancer1 ou Patrick.........

@cancer1 comme on a convenu chacun passe son chemin donc evite mon sujet merci car je suis celle qui a crée le sujet mais cela tu le sais deja donc vas jouer ailleurs le docteur savant

Bonjour @karolina03 , vous avez peut Etre créé le sujet par ailleurs je ne le savais pas et je vous informe que j' ai posté mon ressenti avant le votre.

Je vous serais gréé de regarder l' heure que je l' ai édité et par ailleurs cela fait plusieurs jours que je passe mon chemin devant votre SPEUDO en souhaitant que vous l' avez remarqué.

Je vous serais gréé aussi d' aller jouer aussi ailleurs et de passer votre chemin devant mon PSEUDO.

Si j' ai envie d' édité un ressenti, il me semble que je n' ai pas besoin de votre commentaire et par ailleurs, j'édite ou je veux et quand je veux.

Je ne suis pas à votre disposition et à mon Age, je sais ce que j' ai à faire et ce n' est pas vous qui aller me donner une ligne de conduite.

A bon Entendeur pour la deuxième fois.

Par ailleurs , je ne vous rappelle que je ne suis pas docteur car j' ai des connaissances et du vécu que vous n' avez pas vu l' Age que j' ai.

Cordialement.

Cancer1.

@cancer1 VOUS DEVRIEZ VOUS ACHETEZ DES LUNETTES CAR G POSTEZ AVANT VOUS ET REGARDEZ QUI FAIT LE POST ET VU QUE VOUS ME CHERCHIEZ TANT LES DERNIERS JOURS VOUS AVEZ REMARQUE MON ABSENCES DONC ET SI DANS VOTRE 40ENE REVOLU JE SAIS TRES BIEN VOS 3 " SOIT DISANTES ANNEES DE PSY PAR VOUS MEME" ALORS ARRETER DE SIGNALER TOUT LES MESSAGES COMME UTILE POUR VOUS ET LA J4AUREZ LA PAIX

Bonjour @karolina03 , vous commencez à m' épuiser avec vos commentaires donc je vais prendre des dispositions envers Les Administrateurs du site à l' encontre de votre égard.

Je suis désolé de vous dire cela mais maintenant cela suffit et en ce qui me concerne , je ne joue au chat et à la sourie qui est votre cas et je ne suis pas sur le site pour m' amuser ou pour me plaindre bien au contraire j' essaye t' aider mes Amis ainsi que certains membres qui en ont besoin.

A bon entendeur pour la Troisième Fois.

Cordialement.

Cancer1.

P.S: Qui a tort ou a raison?

@cancer1 vous inquietez pas @JulienP est deja au courant depuis le debut maintenant vous venez plus sur mon post BYE

Bonsoir @karolina03 , je viens de lire votre dernier post et je suis ravie et enchanté que Julien P ainsi que les Administratrices sont prévenus de nos confrontation par messages écrient sur le forum.

Je me permet de vous attestez que c'est toujours vous qui m' agressé alors que je ne fais que d'éditer des ressentis.

Je me permet de vous dire aussi que je ne vous veut aucun mal cependant je me demande pourquoi: Etes vous si agressive à mon égard?

Je viens de lire vos pathologies et je ne suis pas étonné de votre agressivité.

Je ne vous juges pas car je n' en ai pas le droit car c' est un acte négatif à par entière, je ne peux que constater.

Cependant j' irais ou il me semble et ou je dois aller pour dialoguer avec un membre, si cela se trouve nécessaire meme si tu vous Etes dans les parages.

Je vous remercie d' avoir prévenu les administrateurs ou les administratrices à ma place car cela m' a éviter de perdre du temps pour une personne qui est néfaste pour moi.

J' ai mes amis et vous avez les votres.

Point à la ligne.

Cordialement.

Cancer1.