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  • Vivre avec une rectocolite hémorragique (RCH)
  • Rectocolite hémorragique – “À quel moment avez-vous su que ce n’était pas normal ?”
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Vivre avec une rectocolite hémorragique (RCH)

Rectocolite hémorragique – “À quel moment avez-vous su que ce n’était pas normal ?”

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avatar Candice.S

Candice.S

Animatrice de communauté
16/02/2026 à 15:31

Bon conseiller

avatar Candice.S

Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 10/06/2026 à 15:00

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Les débuts de la rectocolite hémorragique peuvent être déroutants. On parle parfois de simples “troubles digestifs”… jusqu’au moment où les symptômes deviennent impossibles à ignorer.

Saignements, urgences fréquentes, douleurs, fatigue…

💭 Y a-t-il eu un jour, un événement ou un symptôme en particulier qui vous a fait réaliser que ce n’était pas anodin ?

Nous aimerions savoir :

  • Comment vos premiers symptômes sont-ils apparus ?
  • Avez-vous hésité avant de consulter ?
  • Qu’avez-vous ressenti au moment du diagnostic ?
  • Avec le recul, referiez-vous les choses différemment ?

Votre témoignage peut faire écho à celui d’autres membres et peut-être encourager certains à consulter plus tôt.

Merci à tous ceux qui prendront le temps de partager leur expérience 💙

Candice de l'équipe Carenity

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avatar Anabelle18

Anabelle18

16/02/2026 à 15:59

Bon conseiller

avatar Anabelle18

Anabelle18

Dernière activité le 10/06/2026 à 20:32

Inscrit en 2025

Patient, Migraine depuis 2025
Autres maladies : Déficit immunitaire combiné sévère par déficit en adénosine désaminase, Rectocolite hémorragique + 5 autres maladies


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Bonjours @Candice.S et chers membres

Comment sont apparus les symptômes ?

Quand, je me suis mise à me tordre de douleurs. Impossible d'être debout ou allongée. Envie d'aller tout le temps aux toilettes pour rien, très grosse fatigue mais aucun saignement extérieur qui aurait pu indiquer un problème au côlon.

Avez vous hésitez à consulter ?

J'en ai parlé à mon médecin généraliste qui a mis longtemps ma fatigue sur le dos de mes céphalées de tension. Beaucoup de temps perdu.Puis, quand les douleurs dorsales et de côté sont apparues, elle a décidé de m'envoyer voir une gastro enterologue.

Ressenti du diagnostic ?

C'était ma première coloscopie. Résultat : 26 ulcérations au côlon, celui ci rempli de sang, lacerations importantes au sternum.

Hospitalisée le jour même. Heureusement, pas de cancer du côlon enclenché. diagnostic : recto colique hémorragique

Avec le recul, feriez vous différemment ?

Comment le pourrais-je ? la douleur neurologique au cerveau parasite tous les signaux que mes autres organes envoient pour avertir d'un dysfonctionnement.

Depuis, on m'a diagnostiqué une RGO donc je n'ai pas forcément ressenti les symptômes. C'est quand, je me suis mise a vomir quasiment toutes les nuits que ma généraliste m'a renvoyé chez ma gastro qui me suit pour ma RCH. Fibroscopie réalisée, résultat une hernie hiatale avec RGO. La totale

D'où suite à cela, j'ai un suivi médical renforcé par mes médecins qui ont bien retenu le fait que je développe une insensibilité non naturelle à la douleur. Je ne ressens même pas les douleurs dentaires !!

Je peux me brûler par inadvertance, c'est en voyant les cloques et les rougeurs que je comprends.

J'en suis à ce point. Voici mon vécu.

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"Ne pas toujours écouter sa douleur est un pas vers le bonheur "


Rectocolite hémorragique – “À quel moment avez-vous su que ce n’était pas normal ?” https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/crohn-et-rch-au-quotidien/rectocolite-hemorragique-a-quel-moment-avezvou-65948 2026-02-16 15:59:30

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Natdu31

24/03/2026 à 00:28

avatar Natdu31

Natdu31

Dernière activité le 19/04/2026 à 01:05

Inscrit en 2026

Patient, Rectocolite hémorragique depuis 2026


3 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec une rectocolite hémorragique (RCH)


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J'ai commencé à m'inquiéter sérieusement quand je n'arrivais plus à aller aux toilettes autrement qu'en urgence et devoir traverser la ville, avec des vêtements souillés par les selles que je n'avais pu contenir.


Rectocolite hémorragique – “À quel moment avez-vous su que ce n’était pas normal ?” https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/crohn-et-rch-au-quotidien/rectocolite-hemorragique-a-quel-moment-avezvou-65948 2026-03-24 00:28:07

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