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Maladie de Ménière, et si nous échangions ?
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Manu39150
Bonjour
Voilà je suis nouvelle sur le forum,j'ai 54 ans et ça fait très longtemps que j'ai des vertiges avec vomissements et acouphène de l'oreille droite permanente. Je viens tout juste d'être diagnostiqué maladie de Menière par un orl.sinon pour me soulager je prends du diamox 250 .et j'ai environ un vertiges tout les 15 jours avec vomissements pertes d'équilibre et problèmes d'élocution ainsi que j'arrive pas à coordonner mes mouvements. Voilà se que je peux dire,mais vous pouvez toujours discuter avec moi pour échanger nos points de vue.
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Manu
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NatNathalie
@Manu39150 bonjour, le diamox vous le supporter bien ? Moi je doit en prendre mais le médicament me fait un peu peur, je suis démoralisé face à cette maladie ma vie c'est arrêt depuis octobre.... Vertiges vomissement pression dans l'oreille acouphènes et sensibilité au bruits je n'en peu plus
Manu39150
@NatNathalie
Bonjour
Je supporte très bien le diamox et je peux plus m'en passer, j'ai beaucoup moins de vertiges maintenant. Mais bon j'aimerais trouver un médicament plus efficace mais malheureusement rien n'existe pour supprimer totalement les vertiges. Bon courage à vous.
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Manu
NatNathalie
@Manu39150 bonjour je prend le diamox depuis mercredi, je n'ai pas d'effet indésirable pour l'instant, par contre ça ne fait rien sur la pression dans les oreilles et encore des vertiges, du coup je prend bétahistine en plus, et vous diamox à fait effet au bout de combien de temps ? Vous prenez combien de mg par jour ? Moi je prend 125mg matin et soir.
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Meniere22
Bonjour j'ai 33ans sa fait 3 ans que je cherchait le problème que j'ai en passant par plein d orl on m'a diagnostiqué la maladie Menière.
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42asse
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Nanou.1.
@Meniere22 bonjour comment vous ont ils décelé ça et quel est votre traitement ? Quel symptômes
lietana
@Nanou.1. Bonjour
Depuis 3 ans je prends diamox et betahistine et tanganil si vertige sévères et lexomil pour me décontracté le soir
Mes symptômes sont surtout des maux de tete fatigue et une instabilité je suis comme saoule l oreil droite sensation de plenitude irm normal parfois les deux oreilles se bouchent s est désagréable et la j ai besoin de m allonger
je fait de la kine vestibulaire qui me fait énormément de bien
Nanou.1.
@lietana oui le kine fait du bien moi les orls m ont promener me disant que était meniere donc évidemment betaserc et tanganil et au final le spécialiste que j ai vu à Paris m a dit pas Menière
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NatNathalie
Bonjour, je suis nouvelle sur le forum, je vous explique mon problème j'ai eu le covid en octobre 2023 et juste après ma vie c'est arrêté , pression dans l'oreille gauche crise de vertiges violente qui dure en moyenne 6h avec vomissement, et puis des vertiges et pression dans l'oreille tout le temps j'ai vue mon orl qui m'a prescris tanganil bétahistine 16mg , mais quad je prend bétahistine je suis vraiment pas bien pression dans la tête et étourdissements, et dès que je l'arrête les vertiges reviennes, du coup mon orl m'a donné diamox je n'ai pas encore essayé et j'avoue que ce médicament me fait peur car beaucoup d'effets indésirables, je doit faire une IRM pour confirmer le diagnostic, c'est invivable cette maladie je suis au bord de la dépression, j'ai l'impression que ma vie est foutu et que je ne vais jamais guérir je ne peux même plus courir moi qui aimé le sport.... Sinon ça declanche des vertiges. Après je sais que l'on peut faire des injections de corticoïdes à t il quelqu'un qui en a fait ? Quelle a été votre recentie ? Et le diamox quelqu'un en prend ? Quelle saloperie de maladie....
NatNathalie
Moi je vais essayer le diamox je vais voir si je n'ai pas trop d'effet indésirable, vous prenez de la bétahistine aussi ? Moi je prend actuellement de la bétahistine mais ça ne me convient pas trop, j'ai quand même moins de vertiges mais ça tangue quand même et cette sensation bizarre au niveau de la tête comme des fourmillements, après j'ai vu que l'on pouvez faire des injections de corticoïdes dans les oreilles ont ne vous la pas proposé ? Mon orl c'est le traitement en 2 intentions si le diamox ne convient pas ou peut
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lietana
@NatNathalie bonjour
Moi aussi le diamox me fait peur mais cela m aide à faire baisser ma tension dans ma tête je prends un demi matin et soir et parfois 3 quart main et soir je fais des prise sang pour voir les taux dans le sang cela me permet pour le moment de travailler j ai une certaine instabilités mais plus de vertige rotatoire il faut essayer et diamox et réajuster le dosage bon courage
NatNathalie
@lietana avec le diamox vous avez encore de pression dans les oreilles ? Moi actuellement je prend de la bétahistine et la pression est toujours la sans compter que quand je prend la bétahistine je ne suis pas très bien étourdissement sensation bizarre dans la tête fatigue, alors j'espère que le diamox va m'aider sinon je ne vois pas comment je vais m'en sortir... C'est très difficile de travailler avec cette maladie,
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Meniere22
Attention éviter cigarette ,alcool , chocolat ber trop de sel
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42asse
Meniere22
Attention éviter cigarette ,alcool , chocolat ber trop de sel
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42asse
Noiraude
Bonjour,
Les vertiges de Menière se manifestent, plus ou moins de la même façon chez les personnes qui en souffrent. (Vertiges, acouphènes, petite auditive, fatigue)
Pour moi, la 1ère crise (ultra violente) le 13 janvier2011, m'a conduite à l'hôpital, car personne ne savait ce qui m'arrivait. L'ORL qui m'a reçue, a diagnostiqué, de suite, crise de Menière.
Les crises se sont (presque) arrêtées, de 2019 à 2023.
Depuis le mois d'août 2023, c'est presque tous les jours, où j'ai une crise, violente ou (gérable).
Pendant toutes ces années, j'ai eu des séances d'acupuncture, de rekei, j'ai en partie, supprimé le café, le sel.
En 2012, j'ai eu des séances de rééducation vestibulaire, je ne sais pas, si cela m'a été bénéfique, car je n'ai pas senti de réelle amélioration, mais je vais essayer de nouveau.
Je suis appareillée, depuis peu, car la perte auditive, devenait désagréable. J'ai l'impression que ça aide à stabiliser les crises. En tout cas avec les aides auditives, je n'entends plus les acouphènes, et j'entends mieux, mon entourage.
J'aime marcher et faire des petites randonnées, mais c'est un peu compliqué. Avant, j'avais des alertes ( oreille bouchée, fatigue visuelle, acouphènes plus intense s..) maintenant, les crises arrivent à n'importe quel moment.
J'ai tenu à partager, mon expérience, bien que tout soit déjà, bien expliqué.
Gina
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lietana
@Noiraude
Bonjour
Quel traitement prends tu?
Noiraude
@lietana
Bonjour,
Je prends du betaserc, en traitement de fond et du tanganil lors des grosses crises.
lietana
@Noiraude
Moi je prends du diamox aussi mais,j ai pas les même crise que toi
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je suis un nouvel arrivant, atteint de cette maladie qui m'a été définitivement diagnostiquée en 2010, je me suis aperçu qu'il n'y a pas de sujet concernant celle-ci dans les troubles ORL.
Je prends donc l'initiative d'en créer un et pour commencer pour les personnes qui ne la connaissent pas elle se caractérise par trois symptômes: des vertiges plus ou moins longs (j'en ai eu sur plus de 6 heures) et rapprochés (de quelques jours à plusieurs semaines ou mois), des acouphènes du coté de l'oreille atteinte et une perte d'audition pour celle-ci. Comme bien d'autres c'est une maladie orpheline.
A chaque crise ce sont d'intenses nausées et vomissements (le mal de mer en pire) et souvent des sueurs, inutile de dire que manger est alors impossible durant un certain temps.
Pour en savoir plus: http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menière
Les acouphènes ont commencé pour moi en 2002 et les vertiges et perte d'audition à partir de 2007 avec une période paroxysmique fin 2009 / début 2010 (plus de 5 mois) où les crises pouvaient survenir plusieurs fois par semaine avec des retours à la maison en ambulance ou bien mon épouse qui venait me chercher y compris au travail.
Les crises se sont ensuite espacées mais la perte auditive s'est accentuée et depuis 2011 je suis appareillé sur cette oreille (quasiment sourd en dessous de 1Khz). D'après l'ORL qui m'a suivi c'est l'évolution normale: il y a une dégénérescence progressive au niveau de l'oreille interne; aujourd'hui ce ne sont plus que quelques crises par ans. J'ai été reconnu en ALD en mars 2011 pour 3 ans, cela n'a pas été renouvelé.
Je ne vais m'étendre plus, j'ai écrit cela pour faire connaître cette maladie et si d'autres qui sont sur Carenity en sont atteints ils pourront s'exprimer.