Maladie de Ménière, et si nous échangions ?

bonjour à toutes et à tous,

Je commence par vous souhaiter une meilleure santé.

j’ai été très récemment diagnostiqué d’un hydrops (maladie de meniere) validé par IRM protocole Hydrops grade 1-2.

je subis depuis 1 mois des crises espacées de 2 à 10 jours comprenant le schéma que vous connaissez malheureusement tous…(vertiges intenses, nausées, pâleur, sueur et fortes éructations)

je voudrais savoir si parmi vous certain ont remarqué des éructations (rots) fréquents pendent et entre les crises ?

je suis actuellement sous Betaserc + Tanganyl en cas de crise.

Quelqu’un parmis vous connaît il un autre traitement efficace ?

Mon ORL m’a indiqué qu’il existe une chirurgie destinée à vider la pression du sac endolynphatique, quelqu’un parmis vous a t il opté pour cette intervention ? Si oui quel est le résultat ?

Enfin, quels astuces avez vous trouvé pour espacer les crises et pour moins faire souffrir votre entourage notamment les enfants qui s’inquiètent fortement à chaque crise ?

merci d’avance pour vos réponses et bonne santé à toutes et tous !

Je vous remercie pour vos réponses!

j’en apprend un peu plus chaque jour sur cette pathologie et souhaite partager avec vous des informations qui pourraient vous aider.

la première chose à faire une fois la maladie confirmée par IRM hydrops (la référence actuelle) est de reprendre RDV avec votre ORL afin qu’il vous prescrive un traitement adapté. Ce sera souvent de la Betahistine, un diurétique en cachet ou bien du glycérol et du Tanganil à prendre en cas d’arrivée de crise par 2 comprimés renouvelables 3 fois par jour (6 gélules max par jour).

il faut également manger très équilibré, ne pas boire d’alcool, de café et limiter au maximum la consommation de sel.

il est fortement conseillé de réaliser une rééducation vestibulaire chez un kinésithérapeute spécialisé.

une astuce qui peut aider en cas de crise, faites couler au goutte à goutte de l’eau froide (surtout pas chaude) dans l’oreille malade en cas de crise, cela a pour effet de tranquillisé l’oreille interne.

enfin et surtout, écoutez ce que vôtre corps et votre esprit vous dit et vous demande ! Si vous êtes fatigué reposez-vous, si vous êtes stressé prenez du recul respirer profondément et relativisez.

Rien n’a plus de valeur que la santé, alors prenez soin de vous et continuons à partager sur ce forum afin d’aider un maximum de personnes concernées.

bonne santé à toutes et tous !

Bonjour,

J'ai eu ma crise de Meniere quand j'ai eu ma 1ere crise de Meniere (sans savoir que c'était cela) à 17 ans. J'ai été tranquille pendant 16 ans (pas de vertiges rotatoires, pas de crises) juste j'avais souvent l'impression d'être dans un nuage, du mal à me concentrer, stresser et un acouphène persistant. En 2023, une crise s'est déclarée et à duré plusieurs jours. Pendant 3 mois, j'ai été embêtée par des vertiges, perte d'équilibre. J'ai fait une IRM hydrops et le verdict est tombé. Quand je sens qu'une crise arrive, l'acupuncture m'aide beaucoup et je prend mon traitement (Betahistine). Ce traitement je le prend quand je sens que ça ne va pas mais pas en continu pour éviter à mon corps de s'y habituer. Depuis que j'ai été diagnostiqué, j'ai pas mal de soucis de santé qui sont venu se greffer, est ce que c'est aussi votre cas ? J'ai une perte d'audition de l'oreille droite et je suis appareillée. Ce qui m'embête, c'est de ne pas me sentir bien au quotidien sans savoir si ça a un lien avec cette maladie. J'ai régulièrement mal à tête, j'ai des mouches volantes aux yeux, je sens que je suis souvent très tendue au niveau des cervicales, épaules.

Pour m'aider, je ne dors plus à plat mais surélevée. Je fais le maximum pour ne pas être trop fatiguée et quand je sens la crise arrivée, je reprends mon traitement et rdv acupuncture. Du coup ça fait 3 ans que je n'ai pas de grosses crises et pas de vertiges rotatoires.

Ma question est :est ce que la maladie de Meniere vous a déclenché d'autres problèmes de santé ?

Je vous souhaite bon courage avec cette maladie... On se bats tous les jours et pour ma part, je savoure chaque journée où je me sens bien 😊