- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Troubles ORL
- Vivre avec des troubles ORL
- Vivre avec le cholestéatome
Patients Troubles ORL
Vivre avec le cholestéatome
- 181 vues
- 2 soutiens
- 9 commentaires
Tous les commentaires
Utilisateur désinscrit
Bonjour
J ' ai aussi subit 4 opération d ' un cholestéatome de l ' oreille droite avec une perte d ' audition
La dernière remonte à 2013 , je refuse une nouvelle opération ; je prends ofloxacine quand mon oreille coule .
Je ne sais si j ' ai raison de refuser cette nouvelle opération !
Quand pensez - vous !
FredMell
FredMell
Dernière activité le 02/12/2020 à 07:39
Inscrit en 2015
3 commentaires postés | 2 dans le forum Troubles ORL
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour,
Je pense que vous devriez accepter toute nouvelle intervention, quand on sait les risques à long terme que nous fait courir cette maladie.
A défaut de remède, seul un suivi régulier (IRM et audiogrammes + opérations si nécessaires) peuvent garantir l'arrêt de sa propagation, et une certaine stabilité.
Utilisateur désinscrit
Bonjour fredMell d ' avoir répondu à ma question !
J ' ai vu que vous aviez une page Facebook sur ce sujet .
Puis - je avoir vos coordonnées si cela ne vous dérange pas .
Patientx
Patientx
Dernière activité le 30/11/2020 à 23:24
Inscrit en 2020
1 commentaire posté | 1 dans le forum Troubles ORL
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour tout le monde,
Je suis à ma 3ème opération depuis mon plus jeune âge j'ai souvent pris ma pathologie un peu à la légère hors arrivée en régions parisienne periode de jour de l'an je suis tomber apres un vertige et me suis mis a gonfler du côté droite au bout d'une semaine j'ai du me rendre au urgence je ne pouvais plus ouvrir la bouche j'avais laisser venir la méningite je ne la souhaite a personne j'ai passer trois semaines à l'hôpital pour quoi me refaire opérer 9 ans plus tard toujours sur du il est temps
comment le vivais vous vous ?
Céline.
Utilisateur désinscrit
Bon courage à vous !
gaelle64
Bon conseiller
gaelle64
Dernière activité le 26/07/2024 à 10:10
Inscrit en 2020
17 commentaires postés | 1 dans le forum Troubles ORL
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
Bonjour à tous,
Puis-je me permettre de vous demander quels étaient vos symptômes? Je souffre des deux oreilles mais une plus particulièrement. Mon oreille me réveille parfois la nuit quand elle coule. J'ai constamment comme une peau blanche.
J'applique de la cortisone mais dès que j'arrête ça revient. J'ai un ganglion qui présent sous l'oreille et qui grossit petit à petit. On me parle d'ezcéma mais j'ai quelques doutes.
Par avance merci de vos retours.
caelestis_soul
Bon conseiller
caelestis_soul
Dernière activité le 22/03/2024 à 15:31
Inscrit en 2023
2 commentaires postés | 1 dans le forum Troubles ORL
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Explorateur
Bonjour,
Je vois que cette discussion n’est pas des plus récentes mais je tente quand même.
J’ai eu ma première intervention chirurgicale à 7 ans, pour enlever « mon premier » cholestéatome, suivi d’une tympanoplastie + refaire ma chaîne d’osselets, qui avaient été « rongés » par ce kyste.
Récidive un an plus tard. Puis encore deux ans plus tard. Et encore. … Et encore.
Au total, c’est plus de 8 opérations que j’ai subies pour cette… maladie ?
Ma dernière intervention a eu lieu en 2015, où mon ORL a décidé de « tout enlever », pour voir si ça aidait mon oreille à se stabiliser. Donc actuellement je n’ai plus qu’un osselet, et rien d’autre. J’ai 50% d’audition en moins, ce qui fait que par exemple, je n’entend pas l’eau du robinet couler si je ne suis pas à côté. Quand on me parle dans un lieu un peu bruyant ou qu’il y a la télé, et ce malgré mon oreille saine, je dois lire sur les lèvres en même temps pour m’aider à comprendre car sinon je confond les mots.
Donc, c’est comme ça depuis 2015, et j’ai cru que ces opérations multiples, qui constituent pour moi mon plus gros traumatisme, appartenaient au passé. J’y ai cru jusqu’à hier.
C’est revenu. Et je dois donc, je pense que vous l’aurez compris, me refaire opérer.
Je suis complètement anéantie. J’ai, très sincèrement, tellement pleuré depuis hier que je n’ai même plus de larmes. J’ai l’impression que ça ne s’arrêtera jamais.
J’en veux a la terre entière, et en même temps je sais que j’ai la « chance » de n’avoir pour conséquence « que » 50% d’audition en moins sur une oreille. Je n’ai pas, pour le moment, de vertiges, je n’ai pas eu de paralysie même temporaire, et mon oreille gauche est 100% saine. Et je suis reconnaissante d’être suivie par mon ORL, qui est aussi mon chirurgien, depuis mes 7 ans. Mais j’ai beau avoir le courage de surmonter à chaque fois une nouvelle intervention, je ne sais pas d’où je le sors ce courage.
Jusqu’à aujourd’hui, je me sentais isolée, je n’avais jamais entendu parler de ça ailleurs que dans le cabinet de mon ORL.
Et là j’ai découvert quelques témoignages, où les gens expliquent leurs expériences avec le cholestéatome, ou celles de leurs proches. Et je me sens tellement soulagée si vous saviez… De savoir que je ne suis pas seule. De savoir qu’il y a d’autres personnes qui ont aussi ça, d’autres personnes qui comprennent.
Je commence à comprendre les conséquences de ce cholestéatome s’il n’est pas traité. Je commence à comprendre et à voir ça vraiment comme une maladie dans le sens où, dans mon cas, je dois apprendre à vivre avec. Que je dois me faire à l’idée d’une nouvelle opération, qui ne sera probablement pas la dernière.
Du moins je comprends que c’est l’état d’esprit que je dois adopter, ne serait-ce que pour mon bien-être psychologique et l’impact qu’une intervention chirurgicale a sur celui-ci.
Voir la signature
- Loli
Tout fermer
Voir les réponses
AliceC
AliceC
Dernière activité le 13/06/2024 à 14:48
Inscrit en 2024
1 commentaire posté | 1 dans le forum Troubles ORL
Récompenses
-
Explorateur
@caelestis_soul
Bonjour, je me permets de vous répondre car j'ai vécu cette sensation et me bat encore actuellement contre le cholestéatome.
Pour les présentations je m'appelle Alice, je vais bientôt avoir 17ans et je suis diagnostiquée du cholestéatome depuis l'âge de 7ans.
Avant d'être diagnostiquée, je souffrais déjà d'otites (chroniques) et j'étais opérée environ tous les ans ou 2ans depuis mes 6mois.
Depuis mon diagnostic, mon audition n'a fait que chuter (de l'oreille droite, l'autre est safe mais abîmée par les otites) je suis passée d'une perte de 20% à plus de 70% et j'ai fortement augmenté le nombre d'opérations (1 à deux fois par ans). Malgré tous les efforts de mon ORL le cholestéatome prenait du terrain en perçant d'abord le tympan, puis en s'attaquant à mes osselets. Le problème vient du fait qu'il récidive massivement en quelques mois et qu'il est quasi invisible au scanner et à l'IRM...
A l'âge de mes 10 ans, on m'a ouvert pour la 1ere fois l'oreille (j'ai donc eu ma 1ere cicatrice), mais il a envahi de nouveau et m'a forcé à être réouverte à l'âge de 13ans où l'on m'a cette fois-ci amputée de l'enclume qui était trop abîmé. On pensait êtres tranquilles pour un moment... mais 2ans plus je me suis retrouvée avec un bourgeon en récidive qui était collé au tympan.
J'ai donc été opérée d'urgence en juillet 2022 et cette opération a été réellement affreuse puisqu'après que je me sois réveillée après plus de 2h d'intervention, mon ORL m'a annoncé qu'elle s'est retrouvée avec une invasion massive et n'arrivera pas à la contrer cette fois-ci. Elle me parlait de cavité d'évidement mais ne voulait pas le faire sans avis d'un autre ORL en raison de mon jeune âge (presque 15ans à ce moment), et voulait avoir un autre avis ORL.Elle m'a donc transférée chez un autre ORL qui est de ce que j'ai entendu plutôt reconnu dans ma région grâce à ses recherches sur le cholestéatome. Lui n'était pas favorable à la cavité d'évidement et voulait m'opérer pour constater de lui-même la violence de mon cholestéatome.J'ai donc été opérée en décembre 2022, soit quelques mois avant la précédente. A mon réveil il m'a regardé et m'a dit qu'il avait rarement vu un cholestéatome aussi agressif. Ce jour là, il m'a aussi appris que je possèdais les 2 modes de propagation de cette tumeur: le bourgeon et l'espèce de tapis qui lui est invisible à l'IRM . Cette opération m'a crée une 2eme cicatrice.
Quelques RDV plus tard, il m'a dit que j'allais pouvoir retirer mes bouchons anti-eau (car oui, j'en ai depuis quasi toujours) et qu'il allait réussir à me faire gagner mon combat et me faire réentendre. Tout comme vous qui lisez peut-être mon témoignage, vous ne devez pas y croire. Et pourtant, lui y croit et m'avait programmé une opération en octobre 2023 pour une greffe de tympan, un comblement de la mastoïde à l'aide d'un biomateriau de verre Bonalive et une greffe de la "prothèse ossiculaire totale Goldenberg. Malgré le fait que mon réveil se soit mal passé pour ma part (difficultés respiratoires, vertiges atroces, incapacité de parler et lire correctement et impossibilité de marcher) probablement dû à mon passage de chirurgie enfant à adulte.
Aujourd'hui, je suis en mai 2024 et j'ai passé un audiogramme qui m'a indiqué que j'ai récupéré 25 db, je ne pourrai à priori pas récupérer plus mais la différence est flagrante !! Je me fatigue moins et je parle beaucoup moins fort, de plus je perçois quelques vibrations (d'instruments notamment) et le biomateriau à l'air d'avoir pris, ce qui signifie que le cholestéatome ne devrait plus pouvoir s'accrocher. Après, cela reste handicapant au quotidien: les voitures que je n'entends pas arriver ou encore les conversations que je ne peux pas suivre dans des milieux bruyants, mais c'est tout de même mieux que ce que c'était !
Alors voilà, je tenais à témoigner pour vous dire que tout peut arriver et que rien est perdu dans notre combat contre cette maladie, même les cas les plus violents. Il ne faut pas désespérer et continuer de se battre, même si c'est dur ! (Moi même, mon combat est loin d'être gagné mais je vais continuer de me battre jusqu'au bout)
Courage à nous, porteurs de pathologies rares et chroniques !
Cacher les réponses
Sigsig95
Sigsig95
Dernière activité le 28/09/2024 à 13:16
Inscrit en 2024
2 commentaires postés | 2 dans le forum Troubles ORL
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour,
Opérée depuis 1 mois d'un cholesteatome avec tympanoplastie et greffe cartilage car mon marteau et enclume sont hs, je commence à faire surface après 15j post op compliqués.
Le chirurgien m'a indiqué que mon chole était vicieux et avait bien ravagé mon oreille et le nerf facial.
J'ai perdu 60% de mon audition.
Je croise les doigts pour éviter une récidive surtout que mon oreille droite mais pas top avec une poche retractive.
Courage car cette maladie est vraiment surnoise mais il faut se faire opérer pour éviter des dommages bien plus grave.
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Elodie
@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...
Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...
Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...
Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...
Voir le meilleur commentaire
Elodie
@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...
Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...
Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...
Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
06/10/2024 | Témoignage
Pupil : un accompagnement personnalisé pour faciliter les démarches des proches aidants
28/09/2024 | Conseils
25/09/2024 | Témoignage
Douleurs neuropathiques : “Il est possible d'avoir des rêves, petits ou grands.”
20/09/2024 | Nutrition
Glucose Révolution : le secret d'une perte de poids et d'une meilleure santé ?
14/09/2024 | Conseils
13/09/2024 | Conseils
Prévenir le suicide : comment repérer les signes avant-coureurs et réagir à temps ?
30/08/2024 | Nutrition
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
FredMell
FredMell
Dernière activité le 02/12/2020 à 07:39
Inscrit en 2015
3 commentaires postés | 2 dans le forum Troubles ORL
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
Explorateur
Bonjour à tous,
Atteint de cholestéatome bilatéral depuis 2002, j'ai depuis été opéré 6 fois (3 fois sur chaque oreille), avec une légère perte d'audition. Depuis 2 ans, la maladie me laisse tranquille. Regrettant la méconnaissance générale et le manque d'informations précises sur cette maladie, j'ai ouvert une page Facebook sur le sujet. J'ai aussi appris par la radio l'existence de ce réseau Carenity, ce qui m'a incité à venir m'y inscrire. Je souhaite échanger avec d'autres patients. N'hésitez donc pas à vous manifester !