Vivre avec le cholestéatome

Bonjour à tous,

Atteint de cholestéatome bilatéral depuis 2002, j'ai depuis été opéré 6 fois (3 fois sur chaque oreille), avec une légère perte d'audition. Depuis 2 ans, la maladie me laisse tranquille. Regrettant la méconnaissance générale et le manque d'informations précises sur cette maladie, j'ai ouvert une page Facebook sur le sujet. J'ai aussi appris par la radio l'existence de ce réseau Carenity, ce qui m'a incité à venir m'y inscrire. Je souhaite échanger avec d'autres patients. N'hésitez donc pas à vous manifester !

Bonjour

J ' ai aussi subit 4 opération d ' un cholestéatome de l ' oreille droite avec une perte d ' audition

La dernière remonte à 2013 , je refuse une nouvelle opération ; je prends ofloxacine quand mon oreille coule .

Je ne sais si j ' ai raison de refuser cette nouvelle opération !

Quand pensez - vous !

Bonjour,

Je pense que vous devriez accepter toute nouvelle intervention, quand on sait les risques à long terme que nous fait courir cette maladie.

A défaut de remède, seul un suivi régulier (IRM et audiogrammes + opérations si nécessaires) peuvent garantir l'arrêt de sa propagation, et une certaine stabilité.

Bonjour fredMell d ' avoir répondu à ma question !

J ' ai vu que vous aviez une page Facebook sur ce sujet .

Puis - je  avoir vos coordonnées si cela ne vous dérange pas .

Bonjour tout le monde, 

Je suis à ma 3ème opération depuis mon plus jeune âge j'ai souvent pris ma pathologie un peu à la légère  hors arrivée en régions parisienne periode de jour de l'an je suis tomber apres un vertige et me suis mis a gonfler du côté droite au bout d'une semaine j'ai du  me rendre au urgence je ne pouvais plus ouvrir la bouche j'avais laisser venir  la méningite je ne la souhaite a personne j'ai passer trois semaines à l'hôpital pour quoi me refaire opérer 9 ans plus tard toujours sur du il est temps 

comment le vivais vous vous ? 

Céline. 

Bon courage à vous ! 

Bonjour à tous,

Puis-je me permettre de vous demander quels étaient vos symptômes? Je souffre des deux oreilles mais une plus particulièrement. Mon oreille me réveille parfois la nuit quand elle coule. J'ai constamment comme une peau blanche.

J'applique de la cortisone mais dès que j'arrête ça revient. J'ai un ganglion qui présent sous l'oreille et qui grossit petit à petit. On me parle d'ezcéma mais j'ai quelques doutes.

Par avance merci de vos retours.