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Maladie de Ménière, et si nous échangions ?

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Édité le 07/01/2016 à 06:24

Bonjour,

Je suis un nouvel arrivant, atteint de cette maladie qui m'a été définitivement diagnostiquée en 2010, je me suis aperçu qu'il n'y a pas de sujet concernant celle-ci dans les troubles ORL.

Je prends donc l'initiative d'en créer un et pour commencer pour les personnes qui ne la connaissent pas elle se caractérise par trois symptômes: des vertiges plus ou moins longs (j'en ai eu sur plus de 6 heures) et rapprochés (de quelques jours à plusieurs semaines ou mois), des acouphènes du coté de l'oreille atteinte et une perte d'audition pour celle-ci. Comme bien d'autres c'est une maladie orpheline.

A chaque crise ce sont d'intenses nausées et vomissements (le mal de mer en pire) et souvent des sueurs, inutile de dire que manger est alors impossible durant un certain temps.

Pour en savoir plus: http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menière

Les acouphènes ont commencé pour moi en 2002 et les vertiges et perte d'audition à partir de 2007 avec une période paroxysmique fin 2009 / début 2010 (plus de 5 mois) où les crises pouvaient survenir plusieurs fois par semaine avec des retours à la maison en ambulance ou bien mon épouse qui venait me chercher y compris au travail.

Les crises se sont ensuite espacées mais la perte auditive s'est accentuée et depuis 2011 je suis appareillé sur cette oreille (quasiment sourd en dessous de 1Khz). D'après l'ORL qui m'a suivi c'est l'évolution normale: il y a une dégénérescence progressive au niveau de l'oreille interne; aujourd'hui ce ne sont plus que quelques crises par ans. J'ai été reconnu en ALD en mars 2011 pour 3 ans, cela n'a pas été renouvelé.

Je ne vais m'étendre plus, j'ai écrit cela pour faire connaître cette maladie et si d'autres qui sont sur Carenity en sont atteints ils pourront s'exprimer.

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pomme123

09/08/2022 à 10:50

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pomme123

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je souffre de la maladie de ménière depuis 30 ans, j'ai du serc à vie et tanganil si ça tangue de trop , ce sont des vertiges rotatoires intenses nausées ,vomissements ,vertiges le mouvement de l'oeil horizontal sans arrêt, on ne peut pas se lever, on ne sent pas bien le sol, les acouphènes des oreilles très desagréables avec des aigus et des graves , on perd de l'audition à chaque crise ,quand je suis en crise (en mars ou septembre) je me mets au calme, je fixe un point au loin pour que l'oeil se stabilise, et la crise finie par diminuer ,et régime sans sel pendant la crise ,dans l'oreille interne il y a le colimaçon taux d'acidité)avec de l'eau d'un certain ph et à l'extérieur de celui ci ,il y a un liquide avec un autre ph et la différence de ph cré le vertige (ph:taux d'acidité ), il faut vivre avec m'a t on dit ,suivi à lariboisière centre de l'équilibre en service d'orl

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pomme123

Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2022-08-09 10:50:47

Clem76

11/09/2022 à 21:00

Clem76

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Bonjour à tous

J’ai 21 ans et la maladie de ménière m’a été diagnostiquée en 2015 à l’âge de mes 16 ans. Cette maladie rare a été difficile à me diagnostiqué car très peu de recule et mon médecin traitant de l’époque me disait toujours que c’était rien. Il faut savoir que je fait parti des cas rares ou les deux oreilles sont atteintes.

Au début la maladie était pas aussi handicapante que maintenant. J’avais un sifflement dans l’une de mes oreilles avec des vertiges et parfois des nausées mais cela durait quelques minutes. Maintenant depuis début août je souffre quasi tout les jours de vertige, nausées, sueurs froides, j’ai pas faim donc je mange moins ce qui a fait que j’ai perdu 4kgs ce qui est pas bon quand on est un poids plume comme moi.
Je me suis fait poser des aérateurs de tympans le 22 août, c’est un test pour essayer d’évacuer la pression dans l’oreille interne. Quelques jours après cette pause j’ai commencer a avoir mal très mal accompagné de grosse crise ! Malgré tout j’ai continuer de travailler difficilement. Un soir j’ai fini au urgences car j’en pouvais plus, j’ai eu le droit à voir deux ORL qui m’ont renvoyé chez moi en me disant que tout était normal mais ils m’ont quand même donner du tramadol ainsi que de l’acupan si le tramadol faisait pas effet. Ce traitement était pour 1 semaine. Le vendredi j’avais rendez-vous avec mon médecin traitant pour d’autres choses et je lui ai expliqué toutes mes péripéties. Il m’a prescrit une semaine de plus de traitement. Aujourd’hui j’arrive au terme de ce traitement qui soulage un peu mais pas totalement. J’ai de plus en plus de crises et celle ci sont très forte et extrêmement fatiguante. Je continue malgré tout de travailler et conduire, je dessine un peu ce qui me permet de m’échapper un peu. Je suis quelqu’un de sportif, ce qui me désole c’est que courir devient quasi impossible car cela me rend encore plus malade. C’est horrible pour moi ! Pareil je sors moins qu’a une période car c’est dur de supporter certaines choses mais pourtant je suis jeune c’est maintenant que je peux profiter et pas plus tard !

Demain je rends visite à mon ORL à l’improviste car injoignable et c’est plus possible pour moi de continuer comme ça à être coucher quasi tout le temps, faire que dormir presque. J’en suis arriver à un stade où j’ai plus beaucoup d’espoir… Cela me gâche la vie… J’en peux plus…

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Zoma99

27/09/2022 à 16:45

Zoma99

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@pomme123 Vous arrive t-il de prendre Betaserc sur du long terme ? Depuis 2 mois, j'en prends 1 CP le matin et 1 cp le soir. J'ai constaté une certaine amélioration. Mais sur le prospectus, la durée de traitement maximale est de 2 à 3 mois. Je voudrais savoir si on peut le prendre bien au delà sans problème ?

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pomme123

27/09/2022 à 23:07

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@Zoma99 j'ai du serc à 8 mg 3 fois par jour je n'ai jamais pu arrêter le traitement c'est renouvellé tous les mois, dose d'entretien ;

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pomme123

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pomme123

27/09/2022 à 23:14

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@rialta , dans le colimaçon de l'oreille interne il un liquide et à l'extérieur il y a un liquide aussi et c'est la différence entre les 2 liquides qui cré le vertige différence d'acidité (le ph)

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pomme123

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Zoma99

27/09/2022 à 23:39

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@Clem76 je vous conseille de voir un neurologue si vous ne l'avez pas encore fait. Les ORL ont leurs limites!

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Maguette40

26/09/2022 à 14:23

Maguette40

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Je suis handicapée depuis que j'ai 11 ans. Pour moi, c'est très difficile de travailler. J'ai 1 chance sur 2 de faire un malaise le premier jour de travail. Je ne sais plus quoi faire. Merci beaucoup d'avoir créé ce groupe. On en parle pas assez

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Zoma99

27/09/2022 à 16:40

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Je me retrouve dans les symptômes que vous décrivez. Prenez vous un traitement pour cela?

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Daddy65

15/10/2022 à 05:28

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Bonjour.

J'ai été diagnostiqué comme ayant la maladie de Ménière il y a six (06) mois suite à de violents vertiges (d'environ deux heures) au nombre de quatre ou cinq ( 4 ou 5) survenus en l'espace d'une quinzaine (15) de jours. Après quelques tests d'équilibres, d'examen des conduits auditifs et nasaux, et quelques questions, le médecin spécialiste avait diagnostiqué la maladie de Ménière. Je précise que les crises sont survenues durant une période de de grand stress.

Au fait, j'ai eu les premiers symptômes ( vertiges) il y a une dizaine (10) d'années mais le médecin ORL de l'époque diagnostiquait une eustachite ( infection de la trompe d'eustache ) puisque le canal nasal reliant l'oreille en question est déformé ( soit naturellement ou suite à un traumatisme) et qui se bouche souvent après un coup de froid. Moyennant un antibiotique, un corticoïde nasal tout rentrait dans l'ordre au bout d'une semaine.

Mon nouveau médecin a insisté sur le fait que L'EUSTACHITE NE PROVOQUE PAS DE VERTIGES ALORS QUE LA MALADIE DE MENIERE OUI. Il a dit que j'ai été mal diagnostiqué et que j'aurais pu être guéri tout à fait au début.

Est ce qu'il une relation entre les maladies ? Je ne sais pas.

Actuellement je suis un traitement à base de Bêta Serc où la dose est passée progressivement de deux comprimés par jour puis à un comprimé par jour et enfin un comprimé tous les deux jours. Je n'ai plus eu de crise violente depuis celles d'il y a six (06) mois mais un léger vertige est quasi présent accompagné d'acouphènes voire bourdonnements.

Je dois revoir mon médecin au mois de mars prochain si je n'ai pas de crise violente. Sinon, il me fera d'autres examens plus approfondis ( examen du vestibule).

Bon rétablissement à tous et à toutes.

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pomme123

23/03/2023 à 10:21

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@Daddy65 bonjour, le beta serc et la bahistine ne sont plus commercialisés c'est un problème pour moi c'était un traitement de fond depuis plus de 30 ans, il est remplacé par le tanganil gé on peut le prendre pendant 10 jours à 3 cps par jour ,bon rétablissement, avec l'âge, j'ai plus de troubles de l'équilibre et chutes, avec fractures des 2 épaules, je prends un déambulateur

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pomme123

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Kailwolf

25/11/2022 à 23:45

Kailwolf

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Voilà, j'ai 25 ans et un matin je me reveille avec la tete qui tourne meme les yeux fermé. Nausée aussi. Acouphène et quelques jours plutôt un liquide comme de l'eau dans l'oreille bouché qui ne pars pas. Je m'inquiete de perdre l'audition mais je ne sais pas ce que c'est. Orl ma prescrit du betarsec mais j'ai peur de le prendre les crises se compte en semaine et toujours sensation de poid sur la tete dans la journée.

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Elodie

06/12/2022 à 20:38

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@Kailwolf Bonsoir , Oui je vous comprends , c'est à voir , mais ça ressemble au syndrome de Ménière ... Le liquide ressentit dans les oreilles , c'est de l'oedème qui font bouger les cristaux dans l'oreille interne , et vous provoque des vertiges, chez moi ça commence par des bourdonnements, ensuite une très grande fatigue , puis des vertiges violents avec vomissements, et obligée de rester couchée pendant plusieurs jours ... Le bétaserc je connais, mais chez moi c'est le TANGANIL qui me calme , accompagné d'un calmant , car lorsque vous avez des vertiges, vous paniquez, donc le calmant est nécessaire... je reste à votre disposition , bonne soirée à vous ...

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Elodie

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pomme123

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@Elodie , en cas de crise de vertiges de méniere je mange sans sel pour équilibrer la pression des oreilles, c'est un professeur orl qui s'occupe de vertiges qui me l'a prescrit de hopital lariboisière à Paris où il traite le vertige

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pomme123

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Elodie

06/12/2022 à 20:27

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Le syndrome de Ménière est effectivement difficile à vivre, surtout dans les débuts, avec des périodes de vertiges violents et vomissements où vous êtes obligé de rester couché parfois ÷ d'une semaine sans pouvoir vous lever , ... cela fait 50 ans que je atteinte de cette maladie , et à l'époque , aucun médecin ne savait ! Il a fallu que je rencontre un jour un médecin plus âgé qui a pu mettre un nom sur cette maladie ... et me soigner

Aujourd'hui ce n'est plus rien , mais il faut faire attention au surplus de fatigue qui amène des vertiges et aussi si vous sortez en période de vent , mefiez-vous ça déstabilise et fait perdre votre équilibre , Votre acuité auditive en prend un coup , j'ai perdu beaucoup de mon audition et suis appareillée depuis 30 ans ...

Aujourd'hui les crises se font rares et je prends du TANGANIL ...

Ne perdez pas courage , ça ne guérit pas , mais ça diminue au fil du temps !

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23/03/2023 à 14:03

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@pomme123 Bonjour pomme, oui je connais , j'ai 77 ans et j'ai eu cette maladie à 22 ans .. mon médecin jeune à l'époque me disait "c'est une crise de foie" .... ensuite ce fût une répétition de crises , je ne pouvais plus regarder la télé , en voyant bouger les images c'était la cata !! Il a fallu avoir un médecin plus âgé qui connaissait , et à l'époque j'ai eu des comprimés de Torécan , interdits aujourd'hui ... mais qui faisaient leur effet ! Aujourd'hui je ne tiens pas sur une jambe , je m'asseois pour m'habiller et fais attention à ce que je fais , ... je vis avec ... Bon après-midi ..

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@Elodie j'ai 74 ans aussi, ce qui m'angoisse ,c'est qu'il n'y plus de beta serc et serc, plus commercialisé, on vit avec

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pomme123

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@pomme123 J'en ai pris jadis , mais je ne prends que du Tanganil ... Aujourd'hui je dois faire attention, je sens qu'il y a eu du vent et je tangue !! Bonne soirée Merci beaucoup

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Elodie

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pomme123

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@Elodie prend soin de toi bisous

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pomme123

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Bonjour , Merci beaucoup, je reste à ta disposition pour échanger.. bonne journée

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Daddy65

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Bonjour, pour ce qui est du betaserc, je suis passé ( durant ces 8 derniers mois) de 2cp/j à un 1cp/j et actuellement je suis à 1 cp/j et ce jusqu'au mois de mars 2023. J'ai également traité une rhinite pendant 2 mois. Sinon, j'ai carrément arrêter de boire le café noir ( depuis 4 mois). Tout cela pour vous dire que je n'ai plus d'acouphènes ni de symptômes de la maladie de Menière et ce depuis plus 7 semaines et, mon médecin m'a expliqué que je finirai par guérir mais avec l'oreille mais avec audition affectée et ce à cause des crises ( vertiges, nausées...etc) que j'ai eu puisque chacune affecte l'audition.

Voilà donc, est ce que le betaserc a fait son effet? Je ne sais pas.

Bon courage .

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Flo6182

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Bonjour , récemment diagnostiqué ménière, j'aimerais avoir si possible des témoignages sur la conciliation de la maladie avec la vie professionnelle...

Par avance merci .

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pomme123

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@Flo6182 c'est la maladie du vertige ,qui apparait au printemps à l'automne, lié aussi à un grand stress ,qui se manifeste par un mouvement latéral des yeux( nystagmus) qui donnent nausées et vomissements, on est comme dans un état d'ébriété ,on perd l'équilibre, ona l'impression de marcher sur un matelas en mousse ,avec le tanganil ça passe en 2 ou 3 jours, j'ai fait malgré tout toute ma carrière avec, quand on a un vertige il faut fixer un point et tout se stabilise

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pomme123

Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2023-03-23 10:40:53

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