Maladie de Ménière : échangeons autour de cette maladie

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Patients Troubles ORL

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

Souffrant depuis peu de la maladie de ménière j'aimerais pouvoir échanger sur le sujet. Ne trouvant pas beaucoup de solutions côté médical. À part me donner du tanganil et du vogalene, et, parfois du Xanax, il n'y a pas grand chose qui fonctionne. Quand on est en crise, ma foi, il faut prendre son mal en patience. La maladie est très handicapante. Me laisse épuisée.

Cordialement 

Début de la discussion - 01/10/2021

Maladie de Ménière : échangeons autour de cette maladie

• Animatrice de communauté
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Bonjour @Alexclem‍, 

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. 
J'invite quelques membres à participer : @bodidi76‍, @Didine76‍, @Patrick91‍, @Elsa81‍, @Vivijac‍, @2665he‍, @Manue51‍, @Dodie2522‍, @Poupette2391‍, @clio40‍, @2Bnanou1510‍, @Ginocapri‍, @Jasonn‍, @Jessica65‍, @Micari‍, @katy29‍, @mamina456‍, @Vero3365‍, @Meniet‍, @LLegrand‍, @mariecruz‍, @Angele62500‍, @zebise‍.

Pouvez-vous parler de vos expériences respectives ? Le diagnostic, les symptômes, les traitements ? Comment vivre avec la maladie de Ménière ?

Merci de vos retours et belle journée. 

Claudia de l'équipe Carenity

Maladie de Ménière : échangeons autour de cette maladie


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Bonjour, j'ai été opéré de la maladie de Méniere en novembre 2021. Si je peux vous aider en expliquant "mon" expérience..... je suis disponible pour répondre à vos questions.....

Maladie de Ménière : échangeons autour de cette maladie


Posté le

bonjour moi aussi atteint de la maladie de ménière depuis plus de 10 ans opéré en 2018 et 2019, je suis a peut près stabilisé, suivie par le CHU de NANTES, le professeur BORDURE celui qui ma opéré, service ORL aussi le DR CALAIS, a ce jour traitement détahistine et kiné vestibulaire toute les semaine, mise en invalidité total depuis 2 ans la CPAM ne voulais plus que je conduise pour aller au travail, j'ai continuer a travailler 8 ans après les début des crise et aujourd'hui bientôt 60 ans moins de stress et de fatigue amélioration importante

Maladie de Ménière : échangeons autour de cette maladie


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Bonjour Blou29.

Moi je n'ai pas attendu aussi longtemps pour me faire opérer. Mais je connaissais la maladie puisque ma mère en était atteinte et elle me l'a transmise puisqu'il y a un facteur génétique. "Mon" Ménière a rapidement été invalidant et par logique et pour éviter de potentiels accidents j'ai arrêté de conduire, et de sortir de chez moi. Puis Tumarkin s'est vite imisse et là, la décision de l'opération était évidente. L'opération a été programmée 3 mois après en novembre 2021 avec des complications. Je ne prends plus de médicaments et je n'ai pas eu de kiné vestibulaire. Certes j'ai toujours et j'aurais toujours de l'instabilité, mais j'ai repris le travail à temps plein et j'ai repris la voiture. J'ai traversé un long tunnel avec beaucoup d'obstacles et il y en aura encore mais rien de comparable...... Enfin la vie reprend le dessus.

Maladie de Ménière : échangeons autour de cette maladie


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bonjour prospère

j 'ai fait partie d'une étude clinique sur cette maladie dont on ne sais pas grand chose, le côté génétique est discuter par ne nombreuses étude, dans ma famille pas de cas , j'ai fais un avc peut avant le déclenchement de cette maladie, d'abord un acouphène permanent un état de fatigue chronique , dans certaine recherche médical on trouve des événements déclencheur sans savoir la causalité des symptômes, j'ai lu des recherche en suède et au USA qui dans des panel de patient atteint de cette maladie retrouve des accidents vasculaire bénin déclencheur, pour ma part j'ai décider essayer les traitement médicamenteux et quand rien ne marchais plus on passe a l'opération


Maladie de Ménière : échangeons autour de cette maladie


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Bonjour, Blou29

Personnellement je n'ai fait aucune rechercher sachant ce qu'était cette maladie pas si rare que ça beaucoup de personnes vivent avec sans qu'elle ne soit invalidante.

Moi-même j'ai commencé à avoir quelques vertiges mais sans pour cela y faire attention, tout comme les bourdonnements d'oreille. Ma mère avait cette maladie mais pas aussi "violente "que moi, j'ai eu Tumarkin et pas ma mère.

Je ne pensais pas que cela été héréditaire en faisant quelques recherches sur internet j'ai lu que ça ne l'était pas.

Mais en consultation avec un ORL de Paris spécialisé dans la maladie de Ménière, il m'a dit qu'il y avait un facteur de 20% de risques d'hérédité. Effectivement en ce qui me concerne c'est un choc violent au travail de type "propos déplacé de ma hiérarchie" qui a déclencher de violents crises en janvier 2021 et qui n'ont pas cessées depuis jusqu'à ce que la maladie de Tumarkin n'arrive je n'avais que des médicaments et injections de cortisones dans l'oreille qui n'ont donné aucun résultats et à cause de Tumarkin je n'avais pas d'autre solution que la neurotomie vestibulaire. Opération faites en novembre 2021.


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