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Patients Troubles ORL

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Je suis un nouvel arrivant, atteint de cette maladie qui m'a été définitivement diagnostiquée en 2010, je me suis aperçu qu'il n'y a pas de sujet concernant celle-ci dans les troubles ORL.

Je prends donc l'initiative d'en créer un et pour commencer pour les personnes qui ne la connaissent pas elle se caractérise par trois symptômes: des vertiges plus ou moins longs (j'en ai eu sur plus de 6 heures) et rapprochés (de quelques jours à plusieurs semaines ou mois), des acouphènes du coté de l'oreille atteinte et une perte d'audition pour celle-ci. Comme bien d'autres c'est une maladie orpheline.

A chaque crise ce sont d'intenses nausées et vomissements (le mal de mer en pire) et souvent des sueurs, inutile de dire que manger est alors impossible durant un certain temps.

Pour en savoir plus: http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menière

Les acouphènes ont commencé pour moi en 2002 et les vertiges et perte d'audition à partir de 2007 avec une période paroxysmique fin 2009 / début 2010 (plus de 5 mois) où les crises pouvaient survenir plusieurs fois par semaine avec des retours à la maison en ambulance ou bien mon épouse qui venait me chercher y compris au travail.

Les crises se sont ensuite espacées mais la perte auditive s'est accentuée et depuis 2011 je suis appareillé sur cette oreille (quasiment sourd en dessous de 1Khz). D'après l'ORL qui m'a suivi c'est l'évolution normale: il y a une dégénérescence progressive au niveau de l'oreille interne; aujourd'hui ce ne sont plus que quelques crises par ans. J'ai été reconnu en ALD en mars 2011 pour 3 ans, cela n'a pas été renouvelé.

Je ne vais m'étendre plus, j'ai écrit cela pour faire connaître cette maladie et si d'autres qui sont sur Carenity en sont atteints ils pourront s'exprimer.

Début de la discussion - 08/07/2014

Maladie de Ménière
Membre Carenity
Posté le

Je connais mon père en souffre , par contre , je ne savais pas que ça pouvait rendre sourd , je suis vraiment concerné la , parce que , aprés plusieurs malaises , qui m'ont bien fait peur , celui qui ne connait pas peut étre impressioné , a présent , il n'entend plus d'une oreille , je dois lui parler fort , il a 87 ans , c'est pénible pour moi , mais aussi pénible pour lui , car il a toute se tete , il doit voir un ORL avant la fin de l'été , j'ai pue remarquer aussi , que depuis qu'il n'entend plus aussi bien , il a moins de malaises

Maladie de Ménière
Membre Carenity
Posté le

La perte auditive est une des 3 caractéristiques de la maladie, d'après mon ORL qui est spécialisé sur les vertiges (c'est lui qui a mis au point le fauteuil dans lequel on fait tourner ceux qui ont des problèmes de "cristaux") c'est une évolution qui a pour "avantage" d'avoir moins de malaises.

C'est vrai que lors des crises cela peut faire peur à l'entourage qui y assiste, j'ai eu une crise dans la salle d'attente d'un ophtalmo et ils ont failli appeler le SAMU, heureusement mon fils avec qui nous avions rendez-vous successivement a pu expliquer que ce n'était pas grave et seule une ambulance a été nécessaire pour me ramener chez moi.

Cela m'est arrivé plusieurs fois au  boulot en 2010 et ceux qui m'ont vu dans cet état ont été très impressionnés et inquiets, pour avoir eu aussi le malaise vagal à plusieurs reprises il y a une similitude.

Depuis j'ai une carte sur moi, dans la voiture et au boulot qui indique ce qu'il convient de faire si j'ai une crise: appeler un des numéros qui sont au dos. Le problème est que certaines personnes peuvent croire qu'elles ont affaire à une personne ivre ou droguée et se détourner.

Maladie de Ménière
Membre Carenity
Posté le

Tien , c'est vrai , mon papa ne boie pas et l'idée ne m'était jamais venue , j'avais plus peur que ce soit des prémices d'AVC , mais , il est vrai que pour une personne jeune , ça pourrait passer pour de l'ivresse .

Maladie de Ménière
Membre Carenity
Posté le

En parcourant les groupes et discussions il apparait que les groupes vertiges, acouphènes et surdité peuvent faire redondance pour la maladie de Ménière: la spécificité et ce qui permet de la diagnostiquer est qu'elle regroupe ces trois symptômes, la surdité n'étant cependant que partielle (oreille atteinte s'il n'y en a qu'une) et perte d'audition progressive pouvant conduire à la surdité.

De fait il peut être intéressant à propos de cette maladie d'aller regarder également sur les groupes concernés.

Maladie de Ménière
Membre Carenity
Posté le

Je suis au parfum , sur ces maladies , je vous ai simplement répondu , j'encourage tout le monde a faire part de son savoir, eh! Oui , vous n'avez pas affaire a une bille

Maladie de Ménière
Membre Carenity
Posté le

bonjour dudule

je suis moi aussi atteinte par cette maladie ; pour ma part la plus grosse crise a duré 9 jours et à l' hopital ils ont d'abord cru que j'avais bu ( à cause des nausées et parce que je ne tenais pas debout ) ; c'était très humiliant pour moi qui ne boit jamais d'alcool et qui était venue pour qu'on m'aide ; ils ne m'ont finalement pas aidée car au bout de 5 heures de perfusion de tanganil , il n'y avait pas de changement ; ils m'ont renvoyée chez moi et je suis restée comme ça pendant encore 8 jours ; j'ai toujours peur de la prochaine crise qui va me clouer au lit et qui me fragilise un peu plus à chaque fois ( je perds 2 à 3 kilos par crise ) je ne peux rien avaler et surtout pas les médicaments ; quelle solution ?

bon courage à vous !

Maladie de Ménière
Membre Carenity
Posté le

Je n'ai jamais dépassé 7 ou 8 heures, 9 jours cela doit être horrible! Le tanganil ne m'a jamais d'une grande utilité une fois la crise commencée vu que presque à chaque fois tout traitement absorbé ressort avec les vomissements.

La seule solution est malheureusement de subir chaque crise et d'attendre la dégénerescence de l'oreille interne qui fait diminuer les crises dans le temps, en durée et en intensité en même temps que l'audition baisse, après plusieurs années de crises je suis aujourd'hui dans ce cas ... ouf ... mais voilà que depuis l'an passé c'est la fibromyalgie qui est venue prendre le relai.

C'est comme cela, hier soir on a passé la soirée avec une amie qui a eu un cancer et qui vient d'être opérée de la thyroïde, elle a raconté des blagues toute la soirée, je n'avais pas rit comme cela depuis pas mal de temps, qu'est ce que ça peut faire du bien! J'ai été totalement HS après mais quelle leçon de vie de sa part!

Maladie de Ménière
Membre Carenity
Posté le

Bonjour a tous

J' ai la maladie de ménière avec syndrome otholitique de Tumarkin. Si vous chercher un peu sur le site , vous trouverez des témoignages.  Courage.

Isabelle

Maladie de Ménière
Membre Carenity
Posté le

moi je voudrais connaitre d'une manière approfondie les manifestations de la maladies de Ménière et de la Neuromyélite optique; et généralement ses maladies s'apparentent à quoi.

merci pour vos témoignage