Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec des troubles ORL
  • Maladie de Ménière, et si nous échangions ?
 Retour
Vivre avec des troubles ORL

Maladie de Ménière, et si nous échangions ?

  •  7 945 vues
  •  31 soutiens
  •  425 commentaires
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 07/01/2016 à 06:24

Bonjour,

Je suis un nouvel arrivant, atteint de cette maladie qui m'a été définitivement diagnostiquée en 2010, je me suis aperçu qu'il n'y a pas de sujet concernant celle-ci dans les troubles ORL.

Je prends donc l'initiative d'en créer un et pour commencer pour les personnes qui ne la connaissent pas elle se caractérise par trois symptômes: des vertiges plus ou moins longs (j'en ai eu sur plus de 6 heures) et rapprochés (de quelques jours à plusieurs semaines ou mois), des acouphènes du coté de l'oreille atteinte et une perte d'audition pour celle-ci. Comme bien d'autres c'est une maladie orpheline.

A chaque crise ce sont d'intenses nausées et vomissements (le mal de mer en pire) et souvent des sueurs, inutile de dire que manger est alors impossible durant un certain temps.

Pour en savoir plus: http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menière

Les acouphènes ont commencé pour moi en 2002 et les vertiges et perte d'audition à partir de 2007 avec une période paroxysmique fin 2009 / début 2010 (plus de 5 mois) où les crises pouvaient survenir plusieurs fois par semaine avec des retours à la maison en ambulance ou bien mon épouse qui venait me chercher y compris au travail.

Les crises se sont ensuite espacées mais la perte auditive s'est accentuée et depuis 2011 je suis appareillé sur cette oreille (quasiment sourd en dessous de 1Khz). D'après l'ORL qui m'a suivi c'est l'évolution normale: il y a une dégénérescence progressive au niveau de l'oreille interne; aujourd'hui ce ne sont plus que quelques crises par ans. J'ai été reconnu en ALD en mars 2011 pour 3 ans, cela n'a pas été renouvelé.

Je ne vais m'étendre plus, j'ai écrit cela pour faire connaître cette maladie et si d'autres qui sont sur Carenity en sont atteints ils pourront s'exprimer.

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Test enquête anonyme - MG

Enquête

Santé masculine : parlez-vous en facilement ?

Enquête

Enquête de satisfaction

Enquête

La désensibilisation dans les allergies respiratoires : quel est votre avis ?

Enquête

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar Leedragons73

Leedragons73

21/10/2025 à 10:37

avatar Leedragons73

Leedragons73

Dernière activité le 21/10/2025 à 12:32

Inscrit en 2025

Patient, Maladie de Menière depuis 2025


1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec des troubles ORL


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour, j'aimerais vous expliquer un peu mes problèmes et avoir votre avis.. il y a un an et demi d'ici j'ai été voir mon ORL car mon audition commençait à baisser d'une seule oreille. Après quelques examens conclut que j'avais certainement des problèmes d'hydrops. Il m'a mis alors à la bétahistine. Il me disait que c'était souvent le début de la maladie de menière. ( Je dois préciser aussi que ma mère en est atteinte) . À peine deux mois plus tard j'ai fait une très grosse crise en pleine nuit. Un acouphène très fort m'a réveillé, je me suis levé pour aller aux toilettes. Comme j'étais très incommodé par cet acouphène j'ai eu le malheur de souffler dans mon nez, et là tout a commencé à tourner très très fort au point où j'ai appelé l'ambulance car j'ai paniqué. À l'hôpital ils n'ont rien su faire évidemment et ils m'ont renvoyé chez mon ORL, pour celui-ci ça me faisait plus aucun doute que j'avais la maladie de menière. Mais depuis ça fait donc plus de 6 mois, je n'ai plus jamais eu de crise de vestige, à part une ou deux très petites mais sans gravité. Par contre mon audition est occupé à partir complètement de ce côté-là et ce que j'ai énormément ce sont des crises d'acouphènes. Je vis maintenant entre deux états. Les après crise où toutes les positions que je fais de ma tête et même les contractions des abdominaux me donnent une impression que mon tympan n'est plus aéré correctement un peu comme quand on a des pressions dans l'avion. Et puis j'ai ces grosses crise d'acouphène , qui en général dur à peu près de 4 à 8h ! Avec un son hyper aigu et ultra fort ! Et bizarrement là c'est comme si mon audition voulait un peu reprendre le dessus.. et puis quand elles sont passées quand mon état avec ces espèces de pression dans les oreilles dans tous mes mouvements de tête. On a fait des scanners des IRM et il ne voit absolument rien ! D'après votre expérience à vous, est-ce que vous pensez vraiment que j'ai cette maladie ou c'est autre chose ?


Maladie de Ménière, et si nous échangions ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/maladie-de-meniere-31919 2025-10-21 10:37:53
  • 34
  • 35
  • 36

  • 10
  • 20
  • 30

Donnez votre avis

Enquête

Test enquête anonyme - MG

Enquête

Santé masculine : parlez-vous en facilement ?

Enquête

Enquête de satisfaction

Enquête

La désensibilisation dans les allergies respiratoires : quel est votre avis ?

Enquête

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Articles à découvrir...

Douleur chronique et sommeil : comment retrouver des nuits réparatrices ?

20/10/2025 | Conseils

Douleur chronique et sommeil : comment retrouver des nuits réparatrices ?

Don d’organes : un geste qui peut changer des vies

17/10/2025 | Actualités

Don d’organes : un geste qui peut changer des vies

Adoptez l’alimentation locale et de saison cet automne pour votre santé et votre plaisir !

16/10/2025 | Nutrition

Adoptez l’alimentation locale et de saison cet automne pour votre santé et votre plaisir !

“8 ans d’errance médicale” : le combat d’Eva pour être crue et entendue

15/10/2025 | Témoignage

“8 ans d’errance médicale” : le combat d’Eva pour être crue et entendue

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.