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Maladie de Ménière, et si nous échangions ?
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Leedragons73
Leedragons73
Dernière activité le 21/10/2025 à 12:32
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Patient, Maladie de Menière depuis 2025
1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec des troubles ORL
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Bonjour, j'aimerais vous expliquer un peu mes problèmes et avoir votre avis.. il y a un an et demi d'ici j'ai été voir mon ORL car mon audition commençait à baisser d'une seule oreille. Après quelques examens conclut que j'avais certainement des problèmes d'hydrops. Il m'a mis alors à la bétahistine. Il me disait que c'était souvent le début de la maladie de menière. ( Je dois préciser aussi que ma mère en est atteinte) . À peine deux mois plus tard j'ai fait une très grosse crise en pleine nuit. Un acouphène très fort m'a réveillé, je me suis levé pour aller aux toilettes. Comme j'étais très incommodé par cet acouphène j'ai eu le malheur de souffler dans mon nez, et là tout a commencé à tourner très très fort au point où j'ai appelé l'ambulance car j'ai paniqué. À l'hôpital ils n'ont rien su faire évidemment et ils m'ont renvoyé chez mon ORL, pour celui-ci ça me faisait plus aucun doute que j'avais la maladie de menière. Mais depuis ça fait donc plus de 6 mois, je n'ai plus jamais eu de crise de vestige, à part une ou deux très petites mais sans gravité. Par contre mon audition est occupé à partir complètement de ce côté-là et ce que j'ai énormément ce sont des crises d'acouphènes. Je vis maintenant entre deux états. Les après crise où toutes les positions que je fais de ma tête et même les contractions des abdominaux me donnent une impression que mon tympan n'est plus aéré correctement un peu comme quand on a des pressions dans l'avion. Et puis j'ai ces grosses crise d'acouphène , qui en général dur à peu près de 4 à 8h ! Avec un son hyper aigu et ultra fort ! Et bizarrement là c'est comme si mon audition voulait un peu reprendre le dessus.. et puis quand elles sont passées quand mon état avec ces espèces de pression dans les oreilles dans tous mes mouvements de tête. On a fait des scanners des IRM et il ne voit absolument rien ! D'après votre expérience à vous, est-ce que vous pensez vraiment que j'ai cette maladie ou c'est autre chose ?
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Bonjour,
Je suis un nouvel arrivant, atteint de cette maladie qui m'a été définitivement diagnostiquée en 2010, je me suis aperçu qu'il n'y a pas de sujet concernant celle-ci dans les troubles ORL.
Je prends donc l'initiative d'en créer un et pour commencer pour les personnes qui ne la connaissent pas elle se caractérise par trois symptômes: des vertiges plus ou moins longs (j'en ai eu sur plus de 6 heures) et rapprochés (de quelques jours à plusieurs semaines ou mois), des acouphènes du coté de l'oreille atteinte et une perte d'audition pour celle-ci. Comme bien d'autres c'est une maladie orpheline.
A chaque crise ce sont d'intenses nausées et vomissements (le mal de mer en pire) et souvent des sueurs, inutile de dire que manger est alors impossible durant un certain temps.
Pour en savoir plus: http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menière
Les acouphènes ont commencé pour moi en 2002 et les vertiges et perte d'audition à partir de 2007 avec une période paroxysmique fin 2009 / début 2010 (plus de 5 mois) où les crises pouvaient survenir plusieurs fois par semaine avec des retours à la maison en ambulance ou bien mon épouse qui venait me chercher y compris au travail.
Les crises se sont ensuite espacées mais la perte auditive s'est accentuée et depuis 2011 je suis appareillé sur cette oreille (quasiment sourd en dessous de 1Khz). D'après l'ORL qui m'a suivi c'est l'évolution normale: il y a une dégénérescence progressive au niveau de l'oreille interne; aujourd'hui ce ne sont plus que quelques crises par ans. J'ai été reconnu en ALD en mars 2011 pour 3 ans, cela n'a pas été renouvelé.
Je ne vais m'étendre plus, j'ai écrit cela pour faire connaître cette maladie et si d'autres qui sont sur Carenity en sont atteints ils pourront s'exprimer.