Maladie de Ménière, et si nous échangions ?

Bonjour, j'aimerais vous expliquer un peu mes problèmes et avoir votre avis.. il y a un an et demi d'ici j'ai été voir mon ORL car mon audition commençait à baisser d'une seule oreille. Après quelques examens conclut que j'avais certainement des problèmes d'hydrops. Il m'a mis alors à la bétahistine. Il me disait que c'était souvent le début de la maladie de menière. ( Je dois préciser aussi que ma mère en est atteinte) . À peine deux mois plus tard j'ai fait une très grosse crise en pleine nuit. Un acouphène très fort m'a réveillé, je me suis levé pour aller aux toilettes. Comme j'étais très incommodé par cet acouphène j'ai eu le malheur de souffler dans mon nez, et là tout a commencé à tourner très très fort au point où j'ai appelé l'ambulance car j'ai paniqué. À l'hôpital ils n'ont rien su faire évidemment et ils m'ont renvoyé chez mon ORL, pour celui-ci ça me faisait plus aucun doute que j'avais la maladie de menière. Mais depuis ça fait donc plus de 6 mois, je n'ai plus jamais eu de crise de vestige, à part une ou deux très petites mais sans gravité. Par contre mon audition est occupé à partir complètement de ce côté-là et ce que j'ai énormément ce sont des crises d'acouphènes. Je vis maintenant entre deux états. Les après crise où toutes les positions que je fais de ma tête et même les contractions des abdominaux me donnent une impression que mon tympan n'est plus aéré correctement un peu comme quand on a des pressions dans l'avion. Et puis j'ai ces grosses crise d'acouphène , qui en général dur à peu près de 4 à 8h ! Avec un son hyper aigu et ultra fort ! Et bizarrement là c'est comme si mon audition voulait un peu reprendre le dessus.. et puis quand elles sont passées quand mon état avec ces espèces de pression dans les oreilles dans tous mes mouvements de tête. On a fait des scanners des IRM et il ne voit absolument rien ! D'après votre expérience à vous, est-ce que vous pensez vraiment que j'ai cette maladie ou c'est autre chose ?

Bonjour,

Je sors d'une énorme crise, je suis suivie par un ORL, je prends du glycerol depuis deux ans mais les crises reviennent, en général une crise dure 12 heures, mais cela m'épuise énormément. Mon moral en prend un coup, j'ai toujours peur de l'arrivée d'une autre crise, en général j'en fais 3 par an, ça depuis 2006.

Lors de ma première crise, les encadrants de mon travail se sont moqués de moi, ils ne comprenaient pas que je sois en arrêt pour ça il fallait être à mon poste.

L'hôpital m'a demandé ce que j'avais bu, les soignants m'ont demandé de faire attention, ils ne comprenaient que chaque mouvement me faisait tombé.

Je transporte toujours mes comprimés de tanganil et mon sirop glycerol avec moi.

Bon courage à vous

Bonjour, c'est quand même incroyable de devoir vivre avec ça au-dessus de la tête.. même si trois crises par an peuvent paraître dérisoire. Ce qui est horrible c'est de ne jamais savoir quand cela vous tombe sur la tête... Je vous souhaite beaucoup de courage et j'espère que dans un futur assez proche il y aura d'autres médicaments.. salutations

bonjour à tous, oui comme lu dans un de vos forums NENIERE forme au fils des années, atteint d'une forme assez invalidante de la maladie, crise assez fréquente et malaise important depuis plus de 15 ans, j'ai appris à vivre avec, déjà un parcours assez long pour un diagnostic, merci a cette médecin généraliste qui de permanence un soir sais déplacer et a dit a mon épouse je sais de quoi souffre vos maris.

30 mois ou mon médecin , orl,samu service d'urgence, neurologue etc sont passés à côté , tous ce temps ou ma bataille contre le staff médical ,le médecin expert de la CPAM(expert de quoi je ne peut le dire) non dit sais dans votre tête, psychosomatique, il avait raison c'était dans ma tête, mais bien une maladie.

On change ORL, on consulte un hôpital a NANTES ou ce service connait cette maladie , et on commence les traitements qui existe, glycérotol, déthaserc, anti vomissement, anti vertige, mais les traitements devienne sans effet , le corps sans habitue, les crises ne sont plus contrôlées.

Toujours en activité professionnelle dans le monde hospitalier, le handicap, bien souvent un médecin a dû me ramasser à terre, impossible de bouger. retour au CHU DE NANTES la seul solution opération, décompression du sac endo lymphatique par le PR BORDURE, on a dû ci prendre par deux fois la première opération avait échoue. MERCI a lui

plus de 5ans après cela oui la maladie est sous contrôle, plus de traitement de fond seulement en cas de crise, j'ai fais de la sophrologie et relaxation, pour mieux contrôler mon stress , une période aussi ou j'ai travaillé avec un psychologue sur conseil du CHU, entamé aussi une analyse sur moi-même, ceci pour éviter de prendre des calmants, dé contracturant etc.

mon métier était dans la diététique alimentaire, je me suis intéressé au étude sur l'alimentation dans la maladie de ménière, le sel les glutamates présent dans nombre de produit agro alimentaire, tout ces éléments qui facilite les crises ou les provoc.

Non je ne suis pas sortie de cette pathologie je la gère comme je peut, perte importante de l'audition plus de 70% sur une oreile 60% sur l'autre, acouphène permanent, appareiller maintenant , par un bon audi prothésiste,on a mis des mois a trouver un réglage correct, une démarche un peut titubante, je ne bois jamais alcool, oui moi aussi on ma cru souvent bourrée, en somme pourquoi cette discussion , pour vous dire que oui on peut vivre avec cette maladie pas facile je le conçois, merci a mes proches mes enfants qui on vue un homme pas moment en bien mauvaise forme , mais qui par l'envie de vivre de partager encore une existence, différente par moment je le conçois , alors courage a vous tous croyez en vous pas toujours en la médecine. trouvez aussi d'autre voit que le médicament, la relaxation , la sophrologie , parler aussi les CMP vous accueille et vous écoute, je rester pas fermé a tous vouloir gérer tous seul COURAGE A TOUS

Bonjour.

Pour celles et ceux qui sont sujets aux chutes (crises otolithiques de Turmarkin), ça vous arrive à quelle fréquence ?
Et que faites-vous pour limiter les risques ?
Les traitements (dont le fameux Tanganil mais normalement pas prévu pour être pris non-stop à l'inverse du Betaserc) ne semblent pas une solution pour ça d'après certaines études...
Sinon j'ai trouvé cet article qui parle de "plugging" d'un canal semi-circulaire, si certains connaissent ?
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11130875

Autant les vertiges et symptômes associés (nausées notamment) sont handicapants et fatigants, autant ce symptôme extrême est je dois dire le plus effrayant 😧, car ces chutes sont aussi imprévisibles que potentiellement dangereuses...
Pour la personne de ma famille sujette à cette maladie, c'est arrivé deux fois à un an d'intervalle, après 2-3 premières années de maladie sans de tels épisodes. Avec une deuxième chute après pourtant plusieurs mois plutôt calmes niveau vertiges, où on pensait presque être dans une phase de rémission...

Les discussions ici sont en tout cas intéressantes, je retiens que le stress peut être un facteur favorisant les crises, et comme certains je remarque aussi que les débuts et fins d'année semblent augmenter la fréquence possible - elle semble un peu plus tranquille durant l'été niveau fréquence des vertiges, même si ce n'est pas une vérité systématique non plus, tellement c'est aléatoire et aucune année ne se ressemble...