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Patients Troubles ORL

19 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous

Voilà cela fait depuis septembre 2016 que j ai cette maladie  j ai été voir plusieurs spécialistes et toujours pas de guérison tous me disent que c est psychologique  je ne comprends pas c est arrivé en vacances alors que j étais au calme apaisé . De plus voir un spycologue ou un spychiatre pour parler de problèmes existentielles que je n'ai pas 

Si une personne a une solution 

Merci  Alpina 

Début de la discussion - 22/08/2019

Glossodynie : c'est psychologique ?
Membre Carenity
Posté le

Je ne connaissez pas votre maladie , vous avez regardé sur internet ce qu'ils en disent , et si c'est psychologique , comme le disent vos psychiatres et psychologues , pourquoi ne trouvent t-ils pas le moyens de vous soigner ?

Reprenez les choses au début , menez votre enquête, voyez tous les spécialistes qu'il faudra , n'écoutez pas tout , la maladie de Charcot aussi , vient d'un coup sans raison et est fatale , si pour vous il n'y a rien de psychologique , c'est qu'il n'y a rien de psychologique , donc cherchez d'autres pistes .

Je peu savoir ce que ça vous fait cette maladie?

Cordialement

Glossodynie : c'est psychologique ?
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour, avez-vous des conseils pour aider notre membre à y voir plus clair ?

@pseudo-masqué‍ bonjour, en cliquant sur "Retour à la liste des sujets" en haut de la page, vous accéderez au forum dédié aux troubles ORL. Vous y trouverez une discussion nommée "Glossodynie" et où les membres s'y donnent des nouvelles et des conseils. N'hésitez pas à rejoindre cette discussion en parallèle de la vôtre.

Bonne journée,

Louise

Glossodynie : c'est psychologique ?
Membre Carenity
Posté le

Bonjour à toutes et tous et MERCI de m'accueillir sur ce site qui, j'espère, m'aidera à mieux vivre avec cette maladie dont je souffre qui est la GLOSSODYNIE et que pratiquement personne ne connaît ni dans le monde médical ni dans mon entourage !!!

Je viens d'arriver sur ce site pour pouvoir échanger concernant cette maladie qui me gâche la vie depuis le 11 Novembre 2017 (je me souviens PRECISEMENT quand les brûlures ont démarré, c'était au niveau de la gorge et j'ai d'abord crû à une angine !).

Je suis d'abord tombée très malade avec la nouvelle formule du lévothyrox de fin Mars 2017 à mi Septembre 2017 ( Ce n'est pas le sujet mais cela a peut-être son importance, je n'en sais rien ! Puisqu'avant "d'ingurgiter" cette nouvelle formule de lévothyrox, je n'avais JAMAIS eu aucune douleur au niveau buccal de ma vie et je vais avoir 50 ans !) puis je suis passée à d'autres alternatives... Bref, maintenant je suis sous TCAPS et ce traitement me convient concernant mon hypothyroïdie et Hashimoto.

Ces BRULURES au niveau de ma langue, gencives, dents, gorge et lèvres sont vraiment douloureuses ! De plus, j'ai un goût permanent d'acier et métallique dans la bouche. Je ne peux plus boire de café, d'alcool, je ne peux plus manger d'agrumes, d'épices, de tomates, de pamplemousse, d'oranges, clémentines... etc... Enfin bref, rien d'acide, de piquant ou d'effervescent ! Mon alimentation est devenue triste... Les brûlures sont surtout concentrées au niveau de la langue sur le dessus, sur les côtés et parfois au bout de la langue mais souvent également, le palet est "en feu", cela fait comme si je venais de me brûler avec un aliment mais le problème c'est que cela dure des journées complètes ; les douleurs varient et ne sont pas toujours localisées au même endroit ! J'essaie de gérer au mieux ; le plus difficile c'est au travail (je travaille depuis 30 ans en hypermarché) et la nuit ! Cela va faire bientôt deux ans qu'il faut vivre avec ces douleurs chroniques qui ne me quittent pratiquement jamais. J'ai fait de la sophrologie, je me suis mise au sport en salle. Mais à chaque fois qu'une grosse crise arrive, je perds le moral. Je n'arrive pas à expliquer ce que je ressens vraiment en niveau de l'intensité des douleurs... Et je n'ai aucun traitement pour me soulager !

J'espère du fond du coeur qu'en échangeant avec vous, je me sentirai moins seule et peut-être que l'on trouvera des solutions ensemble pour mieux vivre avec cette maladie. Je ne parle pas de guérir car j'ai vraiment l'impression qu'elle ne me quittera pas !

Merci de m'avoir lue

Maryline

Glossodynie : c'est psychologique ?
Membre Carenity
Posté le

J'ai bien compris votre souci , au niveau de ce que je mange moi aussi , je dois faire très attention , il y a fort longtemps que le chocolat , les bananes et le porc sous toutes ses formes ne font plus partie de mon alimentation , c'est ça , ou le risque de finir entre quatre planches , ce qui me manque le plus c'est le saucisson sec .

Pour votre souci , je ne suis pas médecin , donc pas sur de moi , mais pour le mal de dent , le coud de girofle est utilisé , a sucer ou en bain de bouche ou tisane, je ne sais plus ? C'est pour dire que cette épice a un pouvoir anesthésiant, cela ne vaudrait t'il pas le coup d'en utiliser une demi-heure avant le repas et ainsi de pouvoir manger sans trop souffrir?

C'est juste une proposition , a vous de voir?

Bon courage tous les jours

Cordialement 

Glossodynie : c'est psychologique ?
1

Membre Carenity
Posté le

Merci de votre réponse. Et pourquoi pas ? En tout cas, je vais essayer. Je pense que parfois, des choses très simples peuvent nous faciliter la vie.

Cordialement

Maryline

Glossodynie : c'est psychologique ?
Membre Carenity
Posté le

J'ai cette affreuse "maladie" qu'on dit "multi factorielle " ( je préfère à "psychosomatique" où on entend surtout PSY et donc, c'est dans ma tête ! Non, c'est AUSSI dans mon corps,  ma langue, mon palais, mes gencives, mes dents,, voire ma gorge et même quand très étendu ma trachée , voire mon plexus  de très rares fois car très en colère ( symbolisé par le feu), contre le dentiste qui m'a mis dans cet état il je suis devenue l'ombre de moi- même et ai perdu la saveur de la vie, en lien avec la langue), depuis 6 ans et moi aussi, je connais la date par cœur, le jour que ça s'est déclenché.

Mais il y avait 2 raisons qui étaient  reliées par un fil subtil et inconscient , donc pas perçu car de surcroît, trop grande souffrance, impossibilité de réfléchir froidement- c'est le cas de le dire avec l'embrasement de la cavité buccale, du sens du toucher et celui du goût- donc  que j'ai ignoré et donc pas tenu compte , ....jusqu'à cette semaine.

C'est en lisant les livres -eux m'ont bcp et tjs aidée -sur la souffrance, les témoignages des autres que j'ai réalisé ce qui était ESSENTIEL  pour expliquer ce que mon mental avait interpreté,  -à raison et non à tort ! 

Le corps ne fait pas n'importe quoi. Quand il se dérègle, ce n'est pas gratuit, il a une motivation : nous protéger, nous alerter d'un danger imminent et insconcient souvent, ou nié par des personnes qui veulent montrer qu'elles sont FORTES et s'usent juste pour paraître ainsi aux yeux des autres. 

Voilà mon analyse de MA situation à ce jour mais je continue à avancer, chercher et entreprendre diverses thérapies dont la psychomotricité qui me soulage, même si de façon éphémère ( 1 à 2 jours) selon mon état d'apprentissage, de fatigue et de stress).

Relisez mes messages car j'ai déjà bcp écrit pour aider et servir la cause " Glossodynie". 

Certaines thérapies pourraient fonctionner mais pas accessibles car mental trop occupé par souffrance et donc pas ouvert. C'est ainsi que l'hypnose , j'y au été hermétique, comme la méditation, sans compter que ça ne correspond pas à mon tempérament, c'est trop "mou". Moi, j'ai besoin d'action et c'est pourquoi je suppose, la psychomotricité à des effets sensibles sur la pathologie, pour moi

Glossodynie : c'est psychologique ?
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ , si j'ai bien compris au début cela vient du travail d'un dentiste? Donc ce dentiste il a foiré quelque part ? Et quelque chose dans votre corps ne va plus? C'est bien ça?

Psychologiquement pour moi aussi , tout ces machins psychologiques ne marchent pas sur moi , sophrologie et massages , c'est long , c'est long , a la fin ça me saoul et ça ne donne rien , je ne parle pas de l’Hypnos, celle ou celui qui arrivera a m'hypnotiser un jour n'est pas nait , ceux qui ont tenté , m'ont bien fait rigoler , je me demande comment des personnes peuvent se trouver dans cet état , donc les extrêmes vu dans les spectacles a la tv , je n'y crois pas , a mon avis , les gens sont payés pour faire semblant.

Pour revenir a notre affaire , a mon avis , votre dentiste a du briser ou endommager un nerf , qui avait une influence sur d'autres et vous  vivez le résultat aujourd'hui , maintenant , le corps humain est si compliqué , que pour trouver ou se tien le souci , il faut trouver , le bon spécialiste , s'il est nait ? C'est dire que cela pourra prendre des années .

Nous avons tous des monstres dans le placard, un moment de notre vie , ou des événements sont arrivé , qui nous ont marqué au fer rouge, et que nous préférons gardé cacher de honte souvent , car pas très fier de ces moments , il nous hantent le reste de notre vie , oui , mais ce n'est pas ça qui rend nos corps malades!

Vous écrivez bien , vous avez toute vos capacités mentale , ne cherchez pas la réponse de votre maladie du coté des charlatans psychologiques , mais du coté de la médecine , toute patience d'un patient , patient , finie par payer , hors vous êtes une patiente, donc cherchez avec patience .

Courage

Cordialement 

Glossodynie : c'est psychologique ?
2

Membre Carenity
Posté le

Merci pour votre attention et vos encouragements.

Mais, chercher fait partie du soulagement, ça me distrait et pour la bonne cause, ma santé, le bien le plus précieux que les humains ont mais qu'ils ignorent ou maltraitent, tant qu'ils l'ont. 

J'ai l'impression que c'est une lutte à 2 avec comme adversaire, la douleur - et qu'on ne vienne pas, plus me dire de "l'apprivoiser", sinon, je rue dans les brancards, si j'ose dire ! - et mes tentatives sont des coups que je lui porte, même si, à ce jour, je ne l'ai que blessée, et qu'un tout petit peu,

J'ai comme objectif, de la faire descendre de son piédestal, d'où elle domine ma vie et de l'occire, une fois pour toutes. Bon, en ce moment, j'ai le moral et donc un tempérament guerrier.

PS : Je n'ai plus de monstre dans le placard aujourd'hui , Eux , je leur ai déjà fait leur compte ! Sans honte.

Glossodynie : c'est psychologique ?
Membre Carenity
Posté le

Bonjour à vous . Oui, j'ai pu lire ou certains professionnels de la santé ont pu me dire que cette maladie était d'origine "psychosomatique"... J'ai d'ailleurs suivi une psychothérapie avec quelqu'un de formidable qui m'a beaucoup aidé. Depuis presque deux ans maintenant, j'ai effectivement constaté que dès que je suis plus stressée, les brûlures sont plus intenses mais pas que…

Je ne m'habituerai jamais à ces douleurs et brûlures… En revanche, alors qu'à l'époque, quand j'ai démarré ces séances, je ne voyais aucun rapport avec mes douleurs et mon état d'esprit ; je me suis rendue compte qu'effectivement : plus j'étais en colère ou angoissée et plus les "crises" étaient violentes… Je sais, c'est incroyable : quel rapport avec des brûlures au niveau de la voie buccale et le moral ??? Pour moi, c'est un grand mystère mais ça marche.

Je reste cependant persuadée qu'il y a un rapport avec les hormones. Je suis atteinte déjà de fibromyalgie (diagnostiquée depuis 2008) qui est "stabilisée" maintenant et j'ai pu lire un jour que la glossodynie était "la petite sœur" de la fibromyalgie ?? Peut-être, je n'en sais rien. Mais je souffre également d'hypothyroïdie et Hashimoto. Un rapport peut-être ?? Personne ne sait vraiment.

Mais ces séances avec la psychothérapeute m'ont permis de m'apaiser. Moi non plus, que l'on ne me dise plus JAMAIS d'"apprivoiser" cette douleur si intense et si INSUPPORTABLE !! Moi aussi, je "rentre dans le lard" immédiatement (vulgairement parlant) de toutes les personnes qui se permettent de me dire ça alors qu'ils n'imaginent pas une seule seconde de ce que c'est comme douleur aussi VIOLENTE. D'ailleurs, je vais avoir 50 ans, je sais ce que c'est que les douleurs comme beaucoup de gens mais ces brûlures dépassent tout entendement ! Et ce qui m'a fait paniquer durant la première année, c'est que cela ne cessait JAMAIS !! Jours et nuits, je croyais que je n'allais jamais m'en sortir… C'était affreux. Et l'incompréhension des gens rajoutait une couche à ma détresse… Même mon médecin traitant ne connaissait pas cette maladie ! Un jour, ne sachant que faire, il m'a dirigé vers un gastro-entérologue (car il pensait que je souffrait de RGO et j'étais sous IPP durant un an) et c'est ce professionnel de la santé qui, pour la première fois, m'a parlé de GLOSSODYNIE ou de SYMPTOME DE "LA BOUCHE EN FEU". Pour moi, ce jour-là fut une révélation car, même s'il n'y avait pas de traitement, j'avais ENFIN… un diagnostique et c'est ainsi que je me suis renseignée toute seule sur internet entre autres et que j'ai lu que l'on pouvait "gérer" cette maladie par de la psychothérapie entre autres !

Voici mon parcours du combattant.

Merci de m'avoir lue

Maryline