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Polypose naso-sinusienne, et si on échangeait ?
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 08/11/2024 à 21:02
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Bonjour @Eloise1309,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je vous remercie de l'ouverture de ce premier sujet sur la polypose nasale chronique.
J'invite des membres à participer : @Maryline77 @Gaelle1977 @lucia971 @mammue @marisette @anouar maalej @Monika54 @robert 70 @scoobidoo @bena.bena @schumann @cathln @mitch1 @olympe10 @colererevolte @dovell @jtmaine @sofieanne @marco du 62 @Jackyan @sep5962 @jasmin91 @liminangkong @myriam.k @riadhtarik @Lalylouw @tina401 @cathylaure @martine60 @Corinnep @Peterabbit @Rimuelle @Lyly33 @Espoir26 @Melissaangeline @Benji016 @GregThd @Lilijul3223 @Nicole17 @Ninou4951 @Wanliquin @Mariematcam @Julie81 @DGOMIS @Briquette @Amelina @vdesire @Lelie75 @Chris834 @MurielB
Connaissez-vous cette pathologie ? Êtes-vous concerné(e)s ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Avez-vous subi une intervention chirurgicale ? Comment gérez-vous le quotidien ?
N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Cooperman19
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Cooperman19
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@Claudia.L Atteint par cette maladie depuis de nombreuses années, j’ai subi 2 opérations, une en 1991 et l’autre en 1993plus poussée…Suite à ces deux opérations, l’asthme est mon quotidien, l’odorat a totalement disparu et les cures de corticoïdes me présagent rien de bien. J’ai depuis 15 jours un traitement de Dupixent 200, qui sois disant ferai des miracles. J’aimerais échanger avec des personnes qui prennent ce traitement et avoir leurs retours.
Alain
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Alain
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robert 70
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robert 70
Dernière activité le 20/05/2023 à 03:17
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Ma Polypore nasale du à mon travail à l'époque j'ai était exposés à des produits chimiques traitement de surface
carabus
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carabus
Dernière activité le 08/07/2024 à 15:03
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Bonjour .
Je suis atteint de cette maladie depuis👃1970 mon ORL m'a déconseillé l'operation trop risquée trop proche du cerveau . alors je faisait une cure intensive mais courte de Médrole en cas de crise sévère et je retrouvais le goût et les odeurs . . vue la réputation de la cortisone j'ai arrêté ces cures a présent depuis plusieurs années je me contente de lavage de nez et pulvérisations avec Rhinomaxil et tous les quatres jours 1/2 comprimé de Métrole avant le sommeil grace a ça j'arrive à dormir en respirant normalement . Quand a la guérison totale je me fait une raison peut être un jour pourvu que ce soit emminent .
carabus
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carabus
Dernière activité le 08/07/2024 à 15:03
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Bonjour Eloise .
Une recente decouverte pour soigner la polypose la biotherapie serait un remède prometteur à suivre .Cela fait plus de cinquante ans que je suis aux corticoîdes local quotidiennement et orale par courtes doses en cas de crise plus prononcées dans ce dernier cas la saveur et l'odorat reviennent provisoirement mais pour quelques jours . je vous souhaite courage et espoir
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Bobby_john94
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Bobby_john94
Dernière activité le 17/04/2024 à 18:56
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@carabus Le protcole Dupixent 300 est pour le moment le seul véritable traitement à la polypose nasale, avec effet quasi immédiat et les effets nocifs de la cortisone en moins. Ce traitement est pour l'instant réservé aux patients souffrants d'une polypose sévère car coûteux et remboursé en partie par la SECU. Il faut répondre à de nombreux critères et également avoir connu des échecs répétés au traitement chirurgical. Pour répondre à votre question ce traitement répond à 2 injections/mois lors de la première année avec la possibilité de réduire à 1 injection la deuxième année, et devra être administré à vie, le moindre arrêt même court du traitement permet au corps de ce protéger contre cette molécule et donc de ne plus réagir au prochaine injection.
Sandra17
Sandra17
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@Bobby_john94 Bonjour, vous avez subi une opération de vos polypes.. avez vous fait une ethmoidectomie ? Merci de votre réponse
Bobby_john94
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Bobby_john94
Dernière activité le 17/04/2024 à 18:56
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@Sandra17 Bonjour Sandra,
Oui 2 ethmoidectomies à 10 ans d’intervalle, au bout de 8 ans les polypes passaient en phase 2 puis vers une phase 3 amenant une obstruction nasale importante. Suite à ces 2 échecs répétés associé a un traitement à base cortisone, la décision a été prise de s’orienter vers un protocole Dupixent 300. JE viens d’ m’injecter la deuxième dose, est déjà les premiers résultats sont là, retour de l’odorat et du goût,, nuit moins éprouvante car les polypes commencent à diminuer en taille, il faut compter sur une guérison significative au bout de 4 mois .
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@Bobby_john94
cordialement
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tina401
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tina401
Dernière activité le 17/08/2024 à 12:39
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Bonjour,
Après un diagnostic de syndrome de Fernand Widal, des années de rhinites à répétition, et un envahissement progressif de mes sinus par les polypes qui proliféraient dans cet"environnement" bénéfiques, une agueusie et anosmie sont apparues .Il n'y avait plus que l'arrêt du tabac,de l'alcool( sulfites, allergies...) et surtout l'ethmoidectomie qui pouvait finir de régler le problème. Opération à Pèlegrin, Bordeaux, rémission depuis 6 ans, maintenant, récupération du goût et de l'odorat, plus de symptômes inflammatoire, traitement a vie, mais quel soulagement!!! Une renaissance !
Sandra17
Sandra17
Dernière activité le 02/03/2024 à 22:13
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@tina401 bonjour pouvez vous m en dire plus sur l ethmoidectomie que vous avez eu.. Mon Orl m a également indiqué cette opération pour mes polypes. Quel a été votre suivi? J ai peur du syndrome du nez vide lors de l’opération.. vos précisions me seraient d une grande aide.. merci d avance
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tina401
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tina401
Dernière activité le 17/08/2024 à 12:39
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@Sandra17 , bonjour, Sandra, désolée de répondre si tard, je n'avais pas été informé de votre question.J'ai été opérée par le Pr De Gabory à Bordeau Pellegrin(UNITÉ PQR).
Au vues de mon dernier scanner ( TOUTE la sphère ORL était envahie de polypes), aucune autre alternative, selon lui, que l'ethmoidectomie pour espérer retrouver le goût et l'odorat.Car plus on attend, et moins le nerf olfactif est stimulé, donc il risque de ne plus répondre ensuite...Après 1 long entretien pour connaître les facteurs déclenchant et aggravant, rendez vous fut pris pour l'opération.Le professeur m'avait bien informé des risques ( le risque Zéro n'existant pas)et restait prudent sur la récupération de mes 2 sens( 4 ans d'anosmie et agueusie)
Mais le " miracle" a eu lieu, au bout de 1 mois et demi après l'opération.Par rapport au nez vide, je pense que ça peut résulter d'adhérence post opératoires? J'ai gardé la mèche assez longtemps, je ne sais plus combien de temps...En tout cas, ce risque là, je ne l'ai pas eu après l'ethmoidectomie, tout c'est très bien passé , et le médecin , franchement, n'avait pas insisté sur ce sujet.
N'hésitez pas à parler de vos craintes à ce sujet, auprès du chirurgien qui vous opérera.
Pour moi, de toute façon, j'avais l'impression que plus rien ne comptait sans cette opération de la dernière chance, j'ai juste fais confiance à ce grand Monsieur qui m'a sorti de cette bulle qui me coupait du monde...Bon courage et bon cheminement à vous.
Nicole.
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Bouss42
Bouss42
Dernière activité le 23/10/2024 à 08:22
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Bonjour,
Je suis atteinds d une pns depuis plus de 10 ans... plus d odorat ( anosmie totale), j ai été opéré, cela n à que peu amélioré mon quotidien... juste un peu decongestioné le nez. Le seul remède qui m à fait retrouver un peu l odorat est des cures de cortisone... mais cela était plein d effets secondaires.... tout les autres traitemnt tyoe pulvérisateurs sont inutile.je vivais constamment enrhumé, avec des maux de têtes terrible, et des nuits pas réparatrices du tout vu que je devais tout le temps me moucher...
Bref, après m être renseigné, j ai demandé à un orl le traitement dupixent (300mg 2 fois par mois), et depuis 2 ans ma vie a changée, plus de rhume chronique, plus de pression faciale, et surtout retour immédiat de l odorat. J ai du me rééduquer à sentir car ce n était plus reflex, mais ça y est je sens normalement ! Quelques céphalées persistes, mais par rapport à ce que j ai connu. ..
Courage à ceux atteints,
Bouss42
Ferryboat
Ferryboat
Dernière activité le 30/10/2024 à 18:30
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Bonjour,
La polypose naso sinusienne fait partie de mon quotidien depuis 2020. Les traitements corticoides par voie nasale n'ont pas aidés à retrouver l'odorat. La cortisone orale ne pouvant être pris au long cours, je me suis décidé a être opéré des sinus en 2022.
Je n'ai plus trop le nez bouché désormais. Je continue les douches nasales et la respiration est améliorée. Mais l'odorat est toujours quasi nul.
Je vais donc solliciter mon orl pour mettre en place dupixent. Je lis que ce traitement est très efficace pour retrouver le goût et l'odorat et etant donné que c'est pour moi trop dur de vivre sans ces sensations olfactives je place bcp d'espoir dans cette thérapie. D'autres témoignages sur dupixent ?
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
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Dernière activité le 08/11/2024 à 21:02
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Bonjour à tous,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je relance ce sujet...
@Kwldom @Malo44 @JeromeDubillot @Marti. @Alex130 @jacquot78 @Kyaplume @Angelica91 @Chrisrix @Nicoco19 @Julie8333 @anna.florilamour @Embelu @arenaluna @DD1973 @isa34500 @Ferryboat @Agnes1970 @Mariecailloux @Bouss42 @Sandra17 @Bobby_john94 @Christ1970 @Fanny1354 @Sassa83 @Vanessa.1988 @Cooperman19 @AdelaB @Malou68 @Sarah-lch @Christellecocural @Fierce @Georgia29 @MurielB @Chris834 @Lelie75 @vdesire @Amelina @Briquette @DGOMIS @Julie81 @Mariematcam @Wanliquin @Ninou4951 @Nicole17 @Lilijul3223 @GregThd @Benji016 @Melissaangeline @Espoir26 @Bakkha @Lyly33 @Rimuelle @Peterabbit @Corinnep @martine60 @cathylaure @tina401 @Lalylouw
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Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Mariecailloux
Mariecailloux
Dernière activité le 05/11/2024 à 22:50
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@Icescreamx68
Bonjour Cédric,
Soyez patient, la Biothérapie est une avancée majeure pour notre syndrome, mais comme tout traitement nouveau, la science et les patients avançons à petit pas. Votre asthme va peu à peu faiblir. Mais si ce dernier était avant important et mal contrôlé, vous devrez probablement garder votre Ventoline sous la main.
Votre traitement débute et il sera plus performant dans quelques mois.
J’ai bientôt 1 ans de biothérapie par DUPIXENT et il arrive parfois que je ressente une légère gêne (nez un peu bouché, petit encombrement au fond de de la gorge) tout dépend des pollens qui croisent ma route ! Mais franchement c’est éphémère et léger.
Mon ORL me demande de ne JAMAIS arrêter les lavages de nez . Nos muqueuses doivent être impeccable pour réduire au maximum les Polypes.
Patience et bien à vous
Marie
Icescreamx68
Icescreamx68
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@Mariecailloux
Merci Marie pour ce retour.
Je remarque déjà quelques bénéfices au niveau de l'odorat, et c'est déjà super. Il y a quelques années, on nous disait qu'il fallait vivre avec, maintenant il y a cette piste de traitement, c'est vraiment génial.
Pour le lavage du nez, c'est quotidien depuis presque 20 ans, c'est devenu un réflexe, c'est pas bien grave.
J'ai eu peur au départ du traitement, car j'ai eu quelques effets secondaires (douleurs aux yeux, une journée avec vertiges important, et hypersensibilité à la lumière pendant une semain). Mais depuis mes deux dernières injection, plus rien.
Cedric.
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@Mariecailloux
Mariecailloux
Mariecailloux
Dernière activité le 05/11/2024 à 22:50
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@teffo29
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Elodie
@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...
Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...
Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...
Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...
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Elodie
@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...
Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...
Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...
Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...
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Utilisateur désinscrit
bonjour a tous et a toutes.
On m a diagnostiqué une PNS et j aimerais savoir si je devais définitivement dire adieu a mon odorat et mon goût ou, si en suivant le traitement correctement je pourrais les récupérer ?
Je voudrais aussi avoir des témoignages de gens ayant subit l operation ? Savoir si ça arrive quand même que ça fonctionne.
Je désespère quand je lui les témoignages sur d autres forums,
J ai l impression que jamais je ne retrouverai mes sens perdus et que l opération ça ne fonctionne pas.
Merci d avance pour vos réponses.