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Polypose naso-sinusienne, et si on échangeait ?

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Polypose naso-sinusienne, et si on échangeait ?

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9 commentaires

Utilisateur désinscrit

14/01/2023 à 23:05

bonjour a tous et a toutes.

On m a diagnostiqué une PNS et j aimerais savoir si je devais définitivement dire adieu a mon odorat et mon goût ou, si en suivant le traitement correctement je pourrais les récupérer ?

Je voudrais aussi avoir des témoignages de gens ayant subit l operation ? Savoir si ça arrive quand même que ça fonctionne.

Je désespère quand je lui les témoignages sur d autres forums,

J ai l impression que jamais je ne retrouverai mes sens perdus et que l opération ça ne fonctionne pas.

Merci d avance pour vos réponses.

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Claudia.L

Animatrice de communauté

18/01/2023 à 14:59

Bon conseiller

Bonjour @Eloise1309,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce premier sujet sur la polypose nasale chronique.

J'invite des membres à participer : @Maryline77 @Gaelle1977 @lucia971 @mammue @marisette @anouar maalej @Monika54 @robert 70 @scoobidoo @bena.bena @schumann @cathln @mitch1 @olympe10 @colererevolte @dovell @jtmaine @sofieanne @marco du 62 @Jackyan @sep5962 @jasmin91 @liminangkong @myriam.k @riadhtarik @Lalylouw @tina401 @cathylaure @martine60 @Corinnep @Peterabbit @Rimuelle @Lyly33 @Espoir26 @Melissaangeline @Benji016 @GregThd @Lilijul3223 @Nicole17 @Ninou4951 @Wanliquin @Mariematcam @Julie81 @DGOMIS @Briquette @Amelina @vdesire @Lelie75 @Chris834 @MurielB

Connaissez-vous cette pathologie ? Êtes-vous concerné(e)s ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Avez-vous subi une intervention chirurgicale ? Comment gérez-vous le quotidien ?

N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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robert 70

19/01/2023 à 01:45

Ma Polypore nasale du à mon travail à l'époque j'ai était exposés à des produits chimiques traitement de surface

Polypose naso-sinusienne, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/polypose-naso-sinusienne-57357 2023-01-19 01:45:59

carabus

30/01/2023 à 17:44

Bonjour .

Je suis atteint de cette maladie depuis👃1970 mon ORL m'a déconseillé l'operation trop risquée trop proche du cerveau . alors je faisait une cure intensive mais courte de Médrole en cas de crise sévère et je retrouvais le goût et les odeurs . . vue la réputation de la cortisone j'ai arrêté ces cures a présent depuis plusieurs années je me contente de lavage de nez et pulvérisations avec Rhinomaxil et tous les quatres jours 1/2 comprimé de Métrole avant le sommeil grace a ça j'arrive à dormir en respirant normalement . Quand a la guérison totale je me fait une raison peut être un jour pourvu que ce soit emminent .

Polypose naso-sinusienne, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/polypose-naso-sinusienne-57357 2023-01-30 17:44:02

carabus

02/02/2023 à 16:55

Bonjour Eloise .

Une recente decouverte pour soigner la polypose la biotherapie serait un remède prometteur à suivre .Cela fait plus de cinquante ans que je suis aux corticoîdes local quotidiennement et orale par courtes doses en cas de crise plus prononcées dans ce dernier cas la saveur et l'odorat reviennent provisoirement mais pour quelques jours . je vous souhaite courage et espoir

Polypose naso-sinusienne, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/polypose-naso-sinusienne-57357 2023-02-02 16:55:37

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Lelie75

09/02/2023 à 13:26

bonjour à tous, après une opération des sinus en 2018, j’ai retrouvé l’odorat et un nez débouché….mais ça n’a malheureusement pas duré longtemps…au bout de quelques mois (8-10), les symptômes sont revenus avec un asthme sévère en plus…incontrôlable avec les inhalateurs et autres produits.
Je finis par changer de pneumologue, après quelques mois d’essais non concluant, il me propose la biothérapie (dupilumab), c’est des injections d’un anticorps monoclonal, tous les 15j. Le traitement ne peut être prescrit que par des spécialistes (pneumologue, ORL et dermato) après une prise en charge à 100% par la Sec. sociale (car très onéreux) mais quel résultat !! J’en suis à la 3ème injection, j’ai retrouvé l’odorat, je n’ai plus d’asthme…je revis !!!! Et ce dès la première injection ! Pour le moment ce traitement est la meilleure chose qui m’ait été proposé jusque là….et je déteste les piqûres mais quel bonheur de sentir enfin, le savon en me lavant les mains, les parfums, le goût des aliments…je vous invite à consulter ces spécialistes et voir si ce traitement peut aussi être une solution pour vous ! bonne continuation à tous

Polypose naso-sinusienne, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/polypose-naso-sinusienne-57357 2023-02-09 13:26:55

carabus

Édité le 10/02/2023 à 16:35

@Lelie75 Bonjour Lelie .

Merci pour votre message encourageant . Je vais dès que possible demander a mon ORL s'il est possible de pratiquer cette thérapie dans mon cas . Bonne continuation pour vous profitez bien du grand air .

Polypose naso-sinusienne, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/polypose-naso-sinusienne-57357 2023-02-10 16:33:44

carabus

14/02/2023 à 00:46

@Lelie75 Bonjour Lelie .

Pouvez vous nous dire pendant combien de temps ou le nombre de piqure nécessaire pour le traitement complet ? mon spécialiste étant assez éloigné de mon domicile , ce qui risque de poser problème . Merci Cordialement

Polypose naso-sinusienne, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/polypose-naso-sinusienne-57357 2023-02-14 00:46:43

Lelie75

14/02/2023 à 10:36

@carabus Bonjour Carabus,

votre médecin vous prescrira une infirmière, pour au moins la première injection, ensuite vous pouvez vous l’administrer seul, l’injection se présente sous un format « stylo » très simple d’ utilisation (à injecter dans la cuisse ou le ventre). Car concernant la durée du traitement, mon médecin n’a pas su me donner de réponse…il m’a juste dit qu’en général les gens se sentent tellement mieux avec le traitement qu’on le continu

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tina401

Édité le 19/03/2023 à 08:55

Bonjour,

Après un diagnostic de syndrome de Fernand Widal, des années de rhinites à répétition, et un envahissement progressif de mes sinus par les polypes qui proliféraient dans cet"environnement" bénéfiques, une agueusie et anosmie sont apparues .Il n'y avait plus que l'arrêt du tabac,de l'alcool( sulfites, allergies...) et surtout l'ethmoidectomie qui pouvait finir de régler le problème. Opération à Pèlegrin, Bordeaux, rémission depuis 6 ans, maintenant, récupération du goût et de l'odorat, plus de symptômes inflammatoire, traitement a vie, mais quel soulagement!!! Une renaissance !

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Elodie

06/12/2022 à 18:02

@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...

Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...

Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...

Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...

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Elodie

06/12/2022 à 18:02

Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...

Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...

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