Forum Encéphalomyélite myalgique : les discussions sur Carenity

RaphaelleEM

18/12/2024 à 22:00

Bonjour,

il y a beaucoup de choses qui m’ont aidées mais rien de miraculeux…

voilà la liste:

Permealine (donne clairement de l’énergie)pacingBas de contention classe 3 pour l’intolerence orthostatiqueTens eco 2 = neuromodulation auriculaire (j’ai l’impression que ça m’a aidé mais c’est difficile à objectiver car c’est un traitement sur la durée)Naltrexone low dosesophrologie avec accompagnement par une sophrologue. Ça m’a sauvé la vie en état sévère !!! Ça m’a permis d’apprendre à recharger les batteries et à rester calme et patiente face à ce qui m’arrivait (je suis restée un an en état sévère alitée 23h30/24)peut être la fasciatherapie et la craniotherapie mais c’est difficile à objectiver naturopathe pour l’hygiène de vie ça m’a vraiment aidé. Notamment arrêter gluten et produits laitiers, alleger la digestiontraitement SIBO (diagnostiqué 2 ans après mon suivi en naturopathie) avec antibios et régime

Ce qui n’a pas marché pour moi c’est l’acupuncture. J’ai essayé 3 acupunctrices qu’on m’avait recommandé et aucun des 3 n’a su améliorer mes symptômes, bien que je les ai vus plusieurs fois chacun.

J’etais en état sévère et je suis maintenant en état léger, 4 ans et 1/2 plus tard

Voir le meilleur commentaire

SECAMSHOW

02/11/2023 à 17:27

Mon mari s'est fait opérer à Nantes â l'hôpital Nord Laennec de la névralgie du glosso pharyngien en 2011. Lors de la première intervention la chirurgienne n'ayant pas mis suffisamment de Teflon les douleurs sont revenus progressivement. Elle avait deja pratiqué des opérations pour la névralgie du trijumeau avec succès mais c'était sa première opération de la névralgie du glosso pharyngien. Il a donc dû être pratiqué une seconde opération 6 mois plus tard. Depuis mon mari va beaucoup mieux. Plus de douleurs. Le médicament anti épileptique qu'il prenait pour les douleurs commençait à lui endommager le foie. C'était donc nécessaire de l'opérer. Mon mari n'a jamais regretté son opération. Bien au contraire. Aucun effet secondaire à ce jour. Je suis â votre disposition si vous souhaitez plus d'informations.

Voir le meilleur commentaire

Forum Encéphalomyélite myalgique

Encéphalomyélite myalgique

Douleurs neurologiques liées aux varices pelviennes : vos conseils et expériences ?

Quels traitements ou approches vous aident avec l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?

EM/SFC : comment commencer le pacing quand le repos déclenche des malaises

Névralgie du trijumeau et opération chirurgicale, des avis ?

Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?

Syndrome de Korsakoff : comment vivez-vous les fourmillements au quotidien ?

Névralgie d’Arnold : comment s’est passé votre diagnostic ?

Érythromélalgie sévère, syndrome des jambes sans repos et douleurs chroniques : témoignage

Fourmillements persistants après un Guillain-Barré : témoignages et conseils

Myélopathie cervicarthrosique et laminectomie, une chirurgie de décompression

Sensation de brûlure sur la peau

Guillain Barré et Gougerot Sjögren : parcours, récidives, symptômes et vécu

J'ai des douleurs au niveau de la bouche, est-ce une névralgie du trijumeau ?

Neuropathie des petites fibres après Covid ou vaccination : partage d’expériences

Névralgie du trijumeau gauche : douleur crâne et sous l’œil

Myelopathie cervicarthrosique : besoin d'échanger

Névralgie d'Arnold, et si nous en parlions ?

Neuropathie des petites fibres : comment décririez-vous vos douleurs au quotidien ?

Syndrome crampes-fasciculations, parlons-en !

Trouble neurologique fonctionnel invisible : fatigue, douleur, regard des autres… et marcher pour se reconstruire

Forum Encéphalomyélite myalgique

Donnez votre avis

Articles à découvrir...