Myélopathie cervicarthrosique, parlons-en !

@sandy1971 Oui, personne ne peut comprendre. Ça ne se voit pas. Si l’on m’avait opérée tout de suite, je n’aurais pas de séquelles mais les diagnostics, les examens et les suivis manquent. Il y a beaucoup à dire sur la médecine en France. Autre chose, je suis déçue par les cliniques, même renommées. Je vais peut être ouvrir un forum à ce sujet. Pas de suivi, de l’incompétence etc... oui, nous pouvons discuter ensemble.

@edd777 bonjour, une nuit, alors que j’étais en cure pour l’arthrose, j’ai été prise de douleurs atroces des cervicales avec des troubles de sensibilité des doigts. Je suis allée voir immédiatement mon médecin de cure qui m’a envoyée m’acheter une minerve ! De retour chez-moi, je suis allée voir mon médecin traitant qui m’a fait passer une radio et un EMG catastrophique. Opérée 3 semaines après (arthrodèse) dans une clinique reputée de Lyon, celà n’à pas suffi et ils m’ont fait attendre 2 ans pour m’envoyer à l’hôpital neurologique de Lyon, où j’ai subi unelaminectomie et une foraminotomie. Bien sûr, entre-temps, mon état s’est dégradé. Très handicapée de la main gauche, je ne sens plus, non plus, les doigts de ma main droite. Perte d’équilibre, fatigue, crampes, bras douloureux, je fais des cures en neurologie.

Bonjour à tous

J'ai été diagnostiqué d'une myélopathie cervico-arthrosique début 2019, puis opéré en octobre 2019 : corporectomie C6 + arthrodèse C5C7 avec fixation d'une plaque. À l'époque j'avais donc suivi les conseils du neuro-chirurgien = intervention sans trop tarder. L'opération s'est bien passée, mais j'ai rapidement constaté que je ne voyais pas d'amélioration notable de mes troubles. En fait, l'évolution irait plutôt dans l'autre sens : davantage de douleurs, sensations de fourmillements au bout des doigts, et surtout, douleurs dans les jambes, sensation de pieds endoloris, perte d'équilibre et aussi de puissance / force musculaire.

Bref ! je me reconnais complètement à la lecture de vos témoignages. Je dois d'ailleurs dire que d'une certaine manière, ceux-ci me font du bien car c'est comme une reconnaissance que j'ai du mal à obtenir de la part de mon entourage. Disons que ça fédère.

Depuis quelques mois, j'ai repris des séances de kiné hebdomadaires (30 minutes) + exercices quotidiens à la maison (étirements, etc.); Pas toujours simple de s'y tenir, mais je crois que c'est important. Le plus compliqué, c'est la marche. Il m'est de plus en plus difficile de marcher, et ça me sape le moral. Pour mes déplacements, j'arrive encore à gérer le vélo : c'est plus soft : il n'y a pas d'appui... Autre activité que je continue de faire, car c'est mon activité historique : la natation (crawl ; brasse = impossible). Le simple fait de me dire que je peux encore faire ça contribue à améliorer mon moral.

Car vraiment, au fil des années, aux douleurs neuropathiques se sont ajoutées des douleurs psychologiques. J'envisage également un soutien de ce côté là. C'est d'ailleurs certainement pour cette raison que je me décide aujourd'hui à participer à ce forum.

Sinon, sur un plan plus médical, je suis suivi par un hôpital. J'ai des injections de toxine dans les muscles tous les 4 mois environ. C'est sensé m'aider à régler mes problèmes de spasticité. En fait, je pense que ça aide effectivement. J'ai pris du Gabapentine mais j'ai arrêté car pas probant; Maintenant, j'essaie du Duloxétine Biogaran 30 puis 60 mg; à suivre...

Dernière chose dont j'ai pris conscience récemment : pour alléger mes douleurs aux pieds, sensations de pieds gonflés, autant que possible, je marche pieds nus. et j'envisage de ne porter que des sandales. Je ne supporte plus les chaussures fermées.

Lionel