Covid long : apprendre à ralentir pour survivre et se reconstruire

Bonjour Clem, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d'abord, pourriez-vous commencer par vous présenter ?

J’ai 44 ans. Je suis mariée et l’heureuse maman de deux garçons.

J’aime passer des moments de complicité avec les personnes que j’aime, les balades en forêt, câliner mon chien. Je suis naturellement dotée d’un tempérament optimiste et enjoué.

J’ai toujours travaillé dans les domaines de la publicité et de la communication : c’est une véritable passion.

Après votre infection au COVID-19 en mai 2022, que s'est-il passé exactement ? Quels symptômes avez-vous ressentis au début ?

Ma vie a basculé en mai 2022. J’ai attrapé le Covid-19. Le Covid est arrivé, le Covid est reparti, mais il a laissé derrière lui une empreinte indélébile : le Covid long.

J’ai rapidement ressenti un épuisement profond, que j’ai initialement essayé d’ignorer pendant plusieurs semaines… Mais cette fatigue inhabituelle et anormale, non soulagée par le repos et le sommeil, a été plus forte que ma volonté : elle m’a littéralement mise à terre.

Puis sont apparus une tachycardie inexpliquée (j’étais à 180 bpm rien qu’en me brossant les dents), un brouillard cérébral intense m’empêchant d’aligner deux idées simples, des vertiges importants, des troubles digestifs incessants, des migraines quotidiennes…

Est-ce que d'autres pathologies ou complications se sont manifestées ensuite ?

Malgré une mise au repos recommandée par mon médecin (j’avais du mal à entendre que mon corps allait mal et j’espérais encore, à ce stade, que tout allait rentrer dans l’ordre rapidement), mon état a continué à se dégrader.

Je ne savais pas encore que je cumulais des malaises post-effort (dits MPE ou crashs), c’est-à-dire une exacerbation de tous mes symptômes dès que je dépassais mes capacités énergétiques (qui étaient très limitées). Par exemple, une simple conversation téléphonique ou l’exposition à la lumière du soleil pouvaient provoquer un crash.

Mon Covid long s’est aggravé et j’ai développé une encéphalomyélite myalgique, une dysautonomie cardiaque, un SAMA et une augmentation de mes crises de migraines.

Comment votre état a-t-il évolué depuis le début de la maladie ? Avez-vous remarqué des hauts et des bas ?

J’ai été en état sévère durant les deux premières années de la maladie, et je suis aujourd’hui en état modéré. Mon état s’est lentement amélioré, tout en passant par des périodes de hauts et de bas. C’est ce qui définit la maladie : l’existence de différents états de gravité et la fluctuation des symptômes.

Fluctuations des symptômes et du niveau d’énergie. On peut se sentir mieux un jour et beaucoup moins bien un autre. On peut aller « bien » maintenant et « s’effondrer » l’heure suivante.

J’ai dû apprendre à vivre avec ces variations, à les « lisser » au mieux chaque jour. C’est une maladie face à laquelle on apprend à rester humble.

Parmi tous vos symptômes, lesquels ont été les plus difficiles à gérer au quotidien ?

Le Covid long est difficile à gérer au quotidien, de par la multiplicité de ses symptômes et leur côté « imprévisible » et « fluctuant ».

J’ai dû apprendre à les apprivoiser et à limiter leur « flambée » en essayant d’espacer au maximum les crashs, qui sont pour moi la pire des choses que l’on puisse vivre et subir.

Au quotidien :

La faiblesse et la fatigue physique m’obligent à faire des pauses, des siestes si nécessaire, à me coucher plus tôt que les autres, à avoir une vie hyper cadrée pour « tenir la cadence ». Je ne fais plus ce que je veux, quand je veux…

Même si je m’adapte au maximum, les troubles cognitifs représentent une réelle barrière à une vie « normale » : j’ai des difficultés à suivre des conversations, à retenir des consignes, à lire…

La dysautonomie m’apporte, elle aussi, son lot d’adaptations quotidiennes : ne pas rester trop longtemps debout ou assise, par exemple… surélever les jambes, m’allonger régulièrement pour récupérer…

Comment la maladie a t elle impacté votre travail et vos activités de loisirs ?

Je passe 80 % du temps à la maison pour préserver mon énergie.

J’ai dû arrêter de travailler (même si je garde espoir de pouvoir y retourner un jour). Je ne pratique plus de sport.

Je vois mes amis et ma famille au compte-goutte. Chaque sortie doit être anticipée et ajustable, car je ne peux pas prévoir mon état à l’avance.

Quelles adaptations avez-vous dû faire dans votre quotidien pour préserver votre énergie ?

J’ai dû apprendre à « réellement me reposer », chose que je n’avais finalement jamais appris à faire dans ma vie d’avant la maladie.

Puis, accepter de lâcher prise pour mieux gérer mon énergie et les fluctuations de symptômes. C’est un véritable travail sur moi-même.

Avez-vous découvert des stratégies ou des méthodes qui vous aident à mieux vivre avec ces symptômes fluctuants ?

J’ai pris conscience de l’importance et de l’impact du pacing. Le pacing est une méthode qui me permet d’adapter mes activités quotidiennes à mon niveau d’énergie disponible, afin d’essayer de diminuer au maximum le nombre de malaises post-effort. J’ai pu développer une meilleure écoute de mon corps et des signaux d’alerte qu’il m’envoie.

J’ai aussi compris qu’il valait mieux ne pas lutter contre une flambée des symptômes ou un MPE : un peu comme l’image d’un sable mouvant. En période d’augmentation des symptômes, je ne me débats pas, j’accepte, je laisse le temps à mon corps de gérer cette « tempête interne ». J’analyse ce que je peux ajuster pour aller mieux la prochaine fois et, surtout, je ne force pas ! Sinon, je risque de m’aggraver !

Comment votre entourage, vos proches et les professionnels de santé ont-ils réagi face à votre maladie ?

J’ai eu la chance d’avoir un diagnostic « rapide » par mon médecin traitant et un spécialiste en médecine interne (moins d’un an).

Mon mari est, quant à lui, un aidant hors pair !

Cette maladie invalidante reste néanmoins inconsciemment sous-estimée par une grande partie de mon entourage, qui ne soupçonne pas tout ce que je vis réellement au quotidien, ni les efforts que je dois fournir pour faire face et « tenir debout ».

La fluctuation des symptômes, notamment en état modéré, induit aussi beaucoup de personnes en erreur et/ou implique le jugement : il est compliqué de faire comprendre à une personne extérieure à votre corps que vous pouvez vous sentir « bien » à un instant et être incapable de fournir le même effort le lendemain.

Il est encore plus difficile de faire comprendre à une personne que vous avez réussi à vous sentir « bien » parce que vous préservez votre énergie avec le pacing, et que, sans cette méthode, votre état risque de se dégrader.

C’est une maladie complexe à comprendre et à expliquer.

Y a-t-il des moments, des activités ou des pratiques qui vous apportent un peu de soulagement ou de bien être ?

Oui, je savoure pleinement les moments où mes symptômes me « laissent tranquille ». Là, j’active mes 5 sens et m’ancre totalement dans l’instant présent.

Je ressens et je savoure.

Ce qui me fait également du bien et met mon système nerveux en sécurité :

La cohérence cardiaque, la peinture, le coloriage, le jardinage, rire aux éclats, le yoga nidra, gérer mon stress et mes émotions, les visualisations, la nature et la forêt, m’entourer de bonnes personnes et les souvenirs positifs, mon ostéo…

Mais aussi prendre le temps de « ralentir » et ne plus chercher à me justifier à tout prix d’avoir « changé ».

Si vous pouviez donner un conseil ou un message à d'autres personnes confrontées au COVID long, que leur diriez-vous ?

Osez vous reposer.

Osez imposer vos limites. Osez demander de l’aide. Osez affirmer vos besoins.

S’exprimer, ce n’est pas se plaindre, c’est au contraire faire preuve d’un courage et d’une sagesse inestimables.

Un dernier mot ?

Les associations font un travail génial, n’hésitez pas à vous faire accompagner !
Et, si le cœur vous en dit, rejoignez-moi sur Instagram @cl.em_et_moi

Un grand merci à cl.em_et_moi pour son témoignage !

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