Malaise post-effort : quand bouger aggrave l’EM

bonjour à tous

mon diagnostic est récent mais celà fait 4 ans que l'on tourne autour d'un diagnostic ferme.

c'était complexede confirmer l'EM SFC car j'ai d'autres pathologies (diabète, hypothyroïdie, légère insuffisance rénale, etc) . Du coup il a fallu procéder par élimination. Mais le critère clé et distinctif a été vraiment le MPE Malaise post effort et les crash qui ne sont pas dans les autres types de fatigue.
Pour le moment je découvre les particularités et j'apprends doucement à gérer.
Le premier truc contre lequel je dois combattre - SURTOUT LA PRESSION AUTOUR DE MOI - et l'idée qu'en bougeant plus, en faisant du sport, ca va s'améliorer.
J'ai beau expliquer que pour l'EM c'est plutôt l'inverse...c'est vraiment vraiment difficile d'être prise au sérieux sur ce sujet. Et parfois ca me mets en colère contre les personnes car je ne me sens pas crue et respectée.
Et vous ? comment gérez vous la pression de l'entourage ?

Bonjour,

Je travaille toujours sur un poste bureautique avec des épisodes de travail sur le terrain.

Je n'arrive du tout pas à installer le Pacing, du coup, quand je rentre chez moi (j'habite heureusement à 1 km de mon travail), je fais régulièrement des siestes.

Je ne fais pas le ménage ni les repas à la maison, impossible pour moi, trop énergivore après le travail et le week-end j'essaie de récupérer de ma semaine.

Je suis un peu perdu.

bonjour

j ai diagnostiqué une Encéphalomyélite chez mon père, n etant pas médecin je peux me tromper mais vu le nombre de symptômes qui le corrobore et le faite qu il soit associé au covid long j ai peu de chance de me tromper. j ai contacté un médecin généraliste qui connait bien le problème en Belgique et m a transmis un protocole... avec 2 remèdes principaux, ce qui ne me sert a rien puisque ce médecin est à la retraite et qu on ne trouve pas de médecin susceptible d etre dans la même approche. besoin d une ordonnance pour des remèdes qui coûtent 3 francs 6 sous... donc effectivement nous sommes en guerre et il y a d autres preuves pour l acter.

merci à vous pour ces informations precieuses

Diagnostiquée au bout de 4 ans de covid long, j'ai un traitement anti histaminiques et compléments alimentaires qui me font du bien. Par contre depuis que j'ai commençé la naltrexone, mon intolérance à l'effort augmente! J'ai également fait un érythème migrant qui s'avère positif à Lyme. Y at'il des personnes dans ce cas?

Depuis janvier, je ne bouge plus beaucoup car cela déclenche des crashs régulièrement

Je pense que la clé c'est s'écouter, même si c'est forcément plus facile à dire qu'à faire...

Je trouve que c'est particulièrement difficile quand on rechute après une période un peu mieux, quand on a perdu l'habitude de mesurer chaque micro effort pour éviter d'avoir le cœur qui bat dans le cou, dans les tempes et dans tout le corps pendant un quart d'heures parce qu'on a osé levé un bras un peu vite... C'est dur à la fois physiquement et psychologiquement dans ces moments là, il faut toujours réapprendre ce qui est faisable et ce qui est "trop", pour éviter de trop dépasser ses propres limites. Donc il y a plein de micro deuils à faire : je ne pourrai pas continuer ce livre, ce dessin, etc. Et quand c'est de nouveau faisable des mois après je n'ai plus l'envie parce que je ne suis plus "dedans".

J'identifie deux autres grosses difficultés : perso dans les situations sociales mon corps se met en mode "stress" pour tenir le coup donc je ne ressens plus du tout mes limites et j'ai l'impression que ça va à peu près, jusqu'au moment ou je me retrouve enfin au calme et là je comprend mon erreur et je le paye cher... Et même après des années je ne sais toujours pas m'en aller au bon moment ou dire stop.

Et l'autre difficulté, c'est que notre état varie tellement d'une minute à l'autre que parfois ce que je pensais pouvoir faire se révèle beaucoup trop et je suis déjà engagée...

Mais la plupart du temps en m'écoutant, et au sens propre en écoutant mon cœur je sais quand je dépasse trop mes limites.

Il faut aussi prévoir bien à l'avance les choses à faire (rdvs médicaux...) pour y être préparé, j'ai l'impression que si le corps sait qu'il va devoir fournir un gros effort il est plus capable de tenir que si c'est imprévu. Donc éviter le plus possible les imprévus.