Angiopathie COL4A1 et COL4A2 : des témoignages sur le traitement et l’évolution ?

Bonjour @myri2012

Bienvenue sur Carenity et merci d'avoir partagé la situation de votre fille avec nous. 💙

Recevoir le diagnostic d'une maladie rare peut soulever de nombreuses questions et parfois un sentiment d'isolement, notamment lorsque peu d'informations ou de témoignages sont disponibles. Il est tout à fait compréhensible que vous cherchiez à en savoir davantage sur cette angiopathie liée aux mutations COL4A1 et COL4A2.

Pour échanger avec d'autres membres :

• Certains d'entre vous connaissent-ils l'angiopathie COL4A1/COL4A2 ou vivent-ils avec cette maladie, directement ou à travers un proche ?

• Quels suivis médicaux ou traitements ont été proposés dans votre situation ?

• Comment la maladie a-t-elle évolué au fil du temps, notamment en présence d'AVC silencieux ou de leucopathie ?

• Quels conseils ou ressources aimeriez-vous partager avec les personnes concernées par cette maladie rare ?

@canaille09 @mumue @Bigthom01 @Esalahun @Tatitatoooo @YvesJoseph @philippel.lem @Doumay83 @Antonino42 @Zouzounet @Jomise @Kamred @Bridjetti @Chicopepeto @Timthal @Tieno50

Nous espérons que d'autres membres ayant une expérience ou des connaissances sur cette pathologie pourront venir échanger avec vous.

Au plaisir de vous lire,

Léonie de l'équipe Carenity 🌷