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Trouble Neurologique Fonctionnel
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Hookette
Membre AmbassadeurBon conseiller
Hookette
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 22/03/2026 à 08:11
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Bonjour @Byerning
Je viens vous lire déjà l'âge de votre maman serait peut être un plus pour vous accompagner dans votre recherche
- Suite aux examens a t elle un traitement ?
- Comment se déplace t'elle actuellement ?
- Et son généraliste que propose t il ?
Il serait bien de la faire hospitalisée et de connaitre le pourquoi et le comment de cette dégradation musculaire ?
Bon courage à vous
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GérardC
Membre Ambassadeur@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Byerning
Byerning
Dernière activité le 21/03/2026 à 23:10
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Proche d'un patient, Trouble neurologique fonctionnel depuis 2026
1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
Récompenses
Explorateur
Bonjour, j’ouvre ce post avec un énorme chagrin et peut-être un espoir de trouver des réponses sur ce forum.Cela concerne ma maman, tout a commencé il y a environ 2 ans, avec un mal de genou. Elle a passé des examens et les médecins ont conclu sur une perte de cartilage sur ce même genou.Elle a donc décidé de perdre du poids pour éviter de mettre trop de pression sur les genoux. D’autres symptômes sont apparus : manque de sommeil (elle dort environ 3-4h par nuit), souffre de fasciculations dans le corps et depuis 1 an, nous avons constaté une perte de muscles. Elle a donc pris rendez-vous chez un premier médecin qui lui-même lui a demandé de faire tout une batterie d’examens à savoir : bilans sanguins, IRM, EMG etc … Sur cette première batterie d’examens tout est revenu négatifDe son côté ma mère suspectait la maladie de Charcot, chose qui a été écarté par l’EMG. La neurologue lui a donc diagnostiqué un trouble neurologique fonctionnel. En parallèle, ma maman faisait des séances avec un kinésithérapeute et espérait récupérer les muscles perdus mais en vain. C’est alors que son état émotionnel, psychologique s’est détérioré. Ma maman est dépendante de mon beau-père, dans tous les gestes du quotidien, ne travaille plus, elle est constamment triste et n’accepte pas ce diagnostic. Elle a vu un deuxième neurologue, qui après étude de son dossier, a confirmé également un trouble neurologique fonctionnel mais sans accompagnement nécessaire quant au traitement à suivre. Ma maman ne croit pas en tout ça et dit que les psychiatres ont parlé avec elle, elle a raconté sa vie et son enfance mais qu’ils ne feront pas repousser ses muscles. En outre pour résumer, elle souffre de : manque de force Perte et fonte musculaire Perte d’autonomie Irritabilité élevée Manque de sommeil Pas d’appétit (mais mange quand même)Elle marche mais parfois les jambes vont trembler N’arrive pas à monter les escaliers Est persuadée qu’il lui faut un fauteuil électrique Et surtout, depuis peu, un trouble de la parole, elle mâche tous les mots et n’arrive plus à articuler. Parfois ça dure plusieurs heures et jusqu’à plusieurs jours. Je suis désespéré et j’aimerais vraiment aider ma maman avec qui j’ai 600km de distance. J’ai appelé tous les médecins et spécialistes mais je me sens démuni face à la situation et il est de même pour mon beau-père. Ma maman vit dans la Loire et j’aimerais savoir si il existe des centres adaptés ou des spécialistes prêts à l’aider et des témoignages.
.Merci beaucoup et j’espère avoir été clair