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Échanger autour du syndrome de POEMS : entraide et témoignages
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 07/06/2025 à 23:05
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9 342 commentaires postés | 174 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
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Bonjour @Maite41,
Le syndrome de POEMS est une maladie rare et complexe, souvent difficile à diagnostiquer et à comprendre. L'échange entre patients peut être une aide précieuse pour mieux vivre avec au quotidien.
J’invite des membres à vous répondre : @noel56 @Jerzo59 @JLMM44 @Lisbeth2020 @Lolohook @MmePetit @Babouchat @CORTO^^ @Niniebreizh @Nathalie134 @Petitzongi @Stefandusite
Comment le diagnostic du syndrome de POEMS a-t-il été posé dans votre cas ? Quels symptômes vous impactent le plus au quotidien ? Quelles aides ou ressources vous ont été les plus utiles depuis le début de votre parcours ?
Merci de vos retours,
Claudia de l’équipe Carenity
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Claudia.L
Nounours74
Nounours74
Dernière activité le 05/06/2025 à 19:03
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Patient, Syndrome POEMS depuis 2025
2 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
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Explorateur
Bonjour Maite41. Je serai ravi d'échanger sur le sujet. J'ai moi même été diagnostiqué en février dernier après quelques errances.
J'ai dépensé beaucoup d'énergie à me battre pour trouver les bons interlocuteurs et j'ai été en quelques sortes soulagé lorsque le diagnostic est tombé et que l'on a pu commencé un traitement.
A bientôt.
Stefandusite
Stefandusite
Dernière activité le 27/05/2025 à 20:23
Inscrit en 2024
Patient, Syndrome POEMS depuis 2024
1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
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Explorateur
Bjr je suis Stéphane de Marseille jai cette maladie contacter moi merci
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Nounours74
Nounours74
Dernière activité le 05/06/2025 à 19:03
Inscrit en 2025
Patient, Syndrome POEMS depuis 2025
2 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
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Explorateur
Bonjour @Stefandusite je serai ravi d'échanger avec vous sur le sujet.
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Maite41
Maite41
Dernière activité le 26/05/2025 à 17:56
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Patient, Syndrome POEMS depuis 2025
Autre maladie : Myélome multiple
2 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
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Explorateur
Bonjour à tous, je recherche des personnes atteintes par le syndrome de POEMS, afin d'échanger, de s'aider, se soutenir, découvrir.....
Merci d'avance