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Échanger autour du syndrome de POEMS : entraide et témoignages

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Échanger autour du syndrome de POEMS : entraide et témoignages

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Maite41

22/04/2025 à 20:12

Maite41

Dernière activité le 26/05/2025 à 17:56

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Bonjour à tous, je recherche des personnes atteintes par le syndrome de POEMS, afin d'échanger, de s'aider, se soutenir, découvrir.....

Merci d'avance

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Claudia.L

Animatrice de communauté

23/04/2025 à 14:31

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 13/06/2025 à 17:01

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Bonjour @Maite41,

Le syndrome de POEMS est une maladie rare et complexe, souvent difficile à diagnostiquer et à comprendre. L'échange entre patients peut être une aide précieuse pour mieux vivre avec au quotidien.

J’invite des membres à vous répondre : @noel56 @Jerzo59 @JLMM44 @Lisbeth2020 @Lolohook @MmePetit @Babouchat @CORTO^^ @Niniebreizh @Nathalie134 @Petitzongi @Stefandusite

Comment le diagnostic du syndrome de POEMS a-t-il été posé dans votre cas ? Quels symptômes vous impactent le plus au quotidien ? Quelles aides ou ressources vous ont été les plus utiles depuis le début de votre parcours ?

Merci de vos retours,
Claudia de l’équipe Carenity

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Claudia.L

Échanger autour du syndrome de POEMS : entraide et témoignages https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/syndrome-de-poems-63864 2025-04-23 14:31:39

Nounours74

03/05/2025 à 19:06

Nounours74

Dernière activité le 05/06/2025 à 19:03

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Bonjour Maite41. Je serai ravi d'échanger sur le sujet. J'ai moi même été diagnostiqué en février dernier après quelques errances.

J'ai dépensé beaucoup d'énergie à me battre pour trouver les bons interlocuteurs et j'ai été en quelques sortes soulagé lorsque le diagnostic est tombé et que l'on a pu commencé un traitement.

A bientôt.

Échanger autour du syndrome de POEMS : entraide et témoignages https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/syndrome-de-poems-63864 2025-05-03 19:06:28

Stefandusite

25/05/2025 à 19:17

Stefandusite

Dernière activité le 27/05/2025 à 20:23

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Bjr je suis Stéphane de Marseille jai cette maladie contacter moi merci

Échanger autour du syndrome de POEMS : entraide et témoignages https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/syndrome-de-poems-63864 2025-05-25 19:17:39

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Nounours74

26/05/2025 à 07:57

Nounours74

Dernière activité le 05/06/2025 à 19:03

Inscrit en 2025

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Bonjour @Stefandusite je serai ravi d'échanger avec vous sur le sujet.

Échanger autour du syndrome de POEMS : entraide et témoignages https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/syndrome-de-poems-63864 2025-05-26 07:57:02

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