Vivre avec l’encéphalomyélite myalgique très sévère : le témoignage d’Hélène

Un témoignage capital pour sensibiliser à l’EM 

L’encéphalomyélite myalgique (EM) est une maladie chronique sévèrement invalidante, parfois peu connue dans sa gravité extrême. Ce témoignage décrit un état très sévère de la maladie et illustre ce que certaines personnes peuvent vivre. Il est important de souligner que ce partage n’a pas pour but de faire peur, mais de sensibiliser et de montrer l’importance d’une prise en charge adaptée, qui peut permettre de se stabiliser, voire d’améliorer son état de santé. 

Même dans ses formes moins sévères, l’EM peut considérablement impacter la vie quotidienne et conduire à un état de dépendance. Une prise en charge complète repose sur plusieurs piliers essentiels : 

• Un suivi médical avec des professionnels ouverts, informés et bienveillants ; 
• L’amélioration de l’hygiène de vie, notamment le sommeil, l’alimentation et la limitation des écrans ; 
• La présence d’une équipe de soutien pour l’aide au quotidien ; 
• Un pacing rigoureux, afin d’éviter les malaises post-effort, parfois très brutaux, qui aggravent la maladie. 

Ce témoignage illustre l’importance de reconnaître la gravité de l’EM et de mettre en place dès que possible une approche globale pour se donner une chance de préserver sa santé et sa qualité de vie. 

L’effacement du temps et du monde 

L’EM très sévère, c’est ne plus se souvenir depuis quand on est dans le noir, c’est perdre la notion du temps qui glisse indéfiniment, où tout se ressemble, le jour, la nuit, les semaines, les mois, les années. C’est ne faire qu’un avec le temps. Où les années passent trop vite, mais où les jours sont désespérément interminables. 

C’est ne plus être qu’un tas de chairs dans un coin d’obscurité de la chambre. C’est vivre les paupières fermées, bien trop lourdes à maintenir ouvertes. C’est être réduit à l’état d’animal mourant ne vivant plus que par ses besoins vitaux. C’est avoir mis depuis longtemps son apparence de côté, être cheveux rasés, yeux pochés, vêtements pas récents. Juste tenter de peut-être survivre. C’est quand tout ton univers s’est restreint à la pénombre de tes draps. C’est obliger l’ombre des autres à s’inscrire dans ton royaume fait d’obscurité et de silence. 

La perte d’autonomie et l’humiliation du corps 

C’est ne plus se souvenir quand était la dernière fois où des bras t’avaient installé sur une chaise percée contre ton lit. C’est uriner sous sa couette, dans l’humiliation chaude de ta protection format grande couche bébé. C’est prier pour ne pas que ta couche déborde et mouille ton lit. 

C’est avoir besoin de quelqu’un pour te changer ta protection et malheureusement mettre à nu ta dernière intégrité. Quelqu’un qui va te laver les parties intimes. Quelqu’un qui va te sécher les parties intimes. Qui va te talquer l’entre-jambe. Et refermer cette grande couche avec les scratchs sur les côtés, qui t’humilie, qui te tient chaud et qui finalement te rassure. Quelqu’un qui va te faire tout ce que tu avais pourtant refusé jusqu’ici. 

L’état très sévère, c’est exposer son corps le moins possible aux simulations qui font toutes mal. C’est être lavée par une autre main, au gant, toujours dans le fond de ton lit, que très partiellement, et pas tous les jours. C’est supporter d’être mal rincée quand la pourtant brève toilette te devient trop longue. C’est avoir le lit humide. 

C’est être habillée et déshabillée le moins souvent pour éviter qu’on te manipule dans ton lit et qu’on te remue péniblement. Tout fait mal, même être changée d’appui dans la même position. 

Se nourrir, avaler, supporter 

C’est supporter d’avoir faim, d’avoir soif, de ne pas pouvoir pourvoir à ces besoins si simples mais tellement compliqués dans la solitude de ta pénombre. 

C’est manger totalement allongée à plat dans ton lit, avec une ombre qui te tient un gobelet avec ton bouillon du jour, et une paille métallique. Qui te tient la tête légèrement sur le côté du lit pour que tu puisses aspirer quelques brefs instants avant de retomber épuisée. C’est avaler de mauvais bouillons tièdes comme tu n’aimes pas car même la température des aliments te violente. C’est être ensuite écrasée par la digestion d’un simple bouillon, ton corps n’en pouvant plus. 

C’est avoir tes médicaments qui se mettent en boule dans ta gorge, qui ne descendent plus, restent bloqués et qui font mal pendant parfois plusieurs heures. 

C’est avoir besoin d’anti-douleurs, mais n’avoir pas la main pour te les donner. C’est avoir mal, ne pas pouvoir expliquer où. C’est ne plus pouvoir demander. C’est tenter de s’oublier pour oublier la douleur. 

L’isolement et la disparition des liens 

C’est ne plus avoir de visites, d’appels, de liens avec les autres. C’est mourir par cette solitude qui peut-être te restaurera ou te maintiendra juste un peu. C’est ne communiquer que par un bref regard ou par un bout de doigt qui se relève péniblement. C’est lâcher tout contrôle, laisser faire pour peut-être laisser vivre. 

La perte de soi et la proximité de la mort  

C’est l’angoisse de ne plus gérer l’organisation et la peur que ça puisse dérailler n’importe quand. Sans toi. Pour toi. Malgré toi. 

C’est ne plus pouvoir penser de façon structurée, et s’éviter de penser. C’est une forme de coma éveillé qui alterne avec la peur profonde du départ qui approche. C’est se préparer à partir n’importe quand. C’est penser à la mort que tu aurais dû prévoir avant d’en être là. 

C’est ça l’EM très sévère. Une demi-mort dans un corps plus tout à fait en vie. 

Hélène F. 

Un soutien essentiel pour les patients 

Pour mieux accompagner les personnes touchées par l’EM/SFC et rompre leur isolement, l'association Millions Missing France joue un rôle central. C’est une association dédiée aux personnes atteintes d’EM/SFC. Elle œuvre pour faire connaître cette maladie invisible, soutenir les patients dans leur quotidien et promouvoir la reconnaissance de leurs besoins spécifiques. À travers des actions de sensibilisation, des ressources pratiques et la mise en relation avec d’autres patients, l’association contribue à briser l’isolement et à améliorer la qualité de vie des personnes touchées.

Un grand merci à Hélène. F pour son témoignage !

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