“Mon cerveau est devenu mon pire ennemi” : vivre avec un Covid long et une encéphalomyélite myalgique

Bonjour Gaëlle, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je suis atteinte de la thyroïdite d’Hashimoto et du syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) depuis mon adolescence. J’ai toujours été une personne plus fatigable que la moyenne, mais j’ai réussi à m’adapter et à vivre avec.

Je suis diplômée en tant qu’ingénieure qualité en microbiologie, spécialisée en milieu hospitalier. J’ai exercé ce métier jusqu’en 2018.

À ce moment-là, j’ai développé une neuropathie des petites fibres, et l’on m’a diagnostiqué des carences idiopathiques en vitamines B12 et B9. Pendant un an, faute de diagnostic précis, j’ai mis cela sur le compte d’un burn-out, pensant que mes symptômes étaient psychosomatiques.

Je me suis alors orientée vers l’École des Hautes Études de Santé Publique de Rennes afin de réaliser un mastère en génie sanitaire (Bac +6), persuadée que cela me permettrait de m’épanouir davantage.

Toutefois, j’ai dû me résoudre à arrêter cette formation en cours de route, mon corps luttant contre des polyneuropathies devenues intenables.

Une fois le diagnostic posé grâce à une biopsie cutanée, j’ai monté un dossier de RQTH et obtenu un taux d’invalidité supérieur à 80 %, avec l’AAH.

J’ai alors dû démissionner de mon poste d’ingénieure qualité, un peu contrainte et forcée.

Mes douleurs neuropathiques se sont atténuées à partir de 2020, mon cerveau semblant parvenir à court-circuiter la douleur.

Cependant, j’ai contracté le Covid en septembre 2020, qui s’est transformé en Covid long, puis une réactivation du virus d’Epstein-Barr (EBV) en octobre 2021.

J’ai été contrainte d’arrêter de travailler jusqu’au début de l’année 2022.

Par la suite, j’ai réussi à me réorienter dans le domaine de l’aérien et à travailler en CDI à temps partiel dans une compagnie aérienne, en tant qu’hôtesse au sol / agente d’escale.

Malheureusement, mon état de santé s’est progressivement dégradé jusqu’à ce que je ne puisse plus sortir de mon lit en juin 2025, alors même que j’étais en congés et que j’avais des projets de vacances.

Depuis, je n’ai malheureusement jamais pu reprendre mon activité.

Quand et comment les premiers symptômes sont-ils apparus, notamment dans le contexte du Covid long ? 

Une semaine après avoir contracté le Covid, en septembre 2020, j’ai voulu me lever de mon lit et je suis tombée directement au sol.

Mon cœur, en position debout, battait à plus de 180 bpm dans ma poitrine et je ressentais une sensation constante d’hypoxie. Mes douleurs neuropathiques sont réapparues avec plus d’intensité et je suis restée extrêmement fatiguée pendant plusieurs mois.

J’ai alors développé un POTS ainsi qu’un syndrome d’activation mastocytaire (SAMA).

Avec beaucoup de persévérance, j’ai réussi à remonter la pente mois après mois, mais malheureusement, j’ai contracté une mononucléose à EBV, qui m’a de nouveau clouée au lit pendant six mois, avec d’importants symptômes hépatiques. Tous les symptômes du Covid long se sont également réactivés.

Depuis mon lit, mon souhait le plus cher était de pouvoir retravailler, malgré les douleurs, malgré la fatigue et malgré l’incertitude liée à une éventuelle guérison.

J’ai puisé dans mes ressources et trouvé la force de suivre une formation afin de me réorienter dans le milieu de l’aérien, en compagnie aérienne.

J’ai recommencé à travailler à partir de juin 2022 à 50 %, puis j’ai progressivement augmenté mon temps de travail chaque année, jusqu’à atteindre 70 % en juin 2025.

J’ai senti un véritable basculement en termes d’épuisement à partir de l’automne 2023.

C’était indescriptible, et cela reste encore aujourd’hui très difficile à expliquer à quelqu’un qui ne le vit pas lui-même.

Je travaillais trois jours et demi par semaine et, le reste du temps, je « comatais », au sens propre comme figuré. C’était comme si l’on m’injectait en permanence un puissant anesthésiant directement dans le cerveau.

Je pouvais encore faire des allers-retours en train entre Brest et Paris pour voir mon ex-conjoint, qui vivait alors à Paris, mais je revenais chaque fois un peu plus exténuée. J’ai d’ailleurs attrapé à nouveau le Covid en décembre 2023.

Au printemps 2024, je me suis séparée de mon ex-conjoint et, après l’été 2024, ma vie se résumait à aller travailler trois jours et demi par semaine et à rester alitée les trois jours et demi restants.

En mai 2025, mon corps m’a envoyé de véritables signaux d’alerte. J’ai développé, en une seule journée, une urticaire chronique qui ne m’a plus quittée depuis. Mon système immunitaire surréagissait à absolument tout.

Au travail, je n’étais plus moi-même : je confondais les dates, je cherchais constamment mes mots, j’étais épuisée. Je me sentais même dangereuse au volant lorsque je me rendais au travail le matin ou lorsque je rentrais le soir.

Il fallait absolument que je dorme pendant ma pause du midi, donc mes repas étaient expédiés. Le soir, en rentrant, j’allais directement me coucher, sans même parfois avoir la force de me relever pour manger.

Je sentais que si je ne m’arrêtais pas, je finirais littéralement grabataire.

Contrôler des douleurs physiques peut s’apprendre avec le temps, grâce à la neuroplasticité du cerveau.

Mais lorsque notre cerveau devient lui-même notre ennemi, alors on avance dans une forme de torpeur, presque à l’aveugle.

Comment s’est déroulé votre parcours jusqu’au diagnostic d’encéphalomyélite myalgique (EM) ? 

J’ai très rapidement effectué des recherches concernant l’impact neurologique et immunitaire des maladies post-infectieuses causées par le Covid ou l’EBV.

J’ai épluché de nombreuses revues scientifiques provenant de différents pays. Je me suis également penchée sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé relatives au Covid long afin de comprendre ce qu’il m’arrivait.

Toutefois, je ne retrouvais dans ces recommandations aucune mention des véritables impacts neurologiques que je percevais chez moi.

J’étais suivie en médecine interne au CHRU de Brest et, malheureusement, ma spécialiste me disait qu’il s’agissait de symptômes psychosomatiques persistants du Covid long. Selon elle, le protocole à suivre reposait sur de la rééducation à l’effort et une thérapie cognitive et comportementale (TCC).

J’ai suivi ces recommandations pendant un temps, allant même jusqu’à me convaincre que la solution consistait à augmenter progressivement mon temps de travail afin de lutter contre ce fameux « déconditionnement physique ».

Pourtant, ce terme me semble aujourd’hui totalement inadapté chez les patients atteints d’EM/SFC, puisqu’il s’agit en réalité d’un effondrement énergétique métabolique complexe.

Heureusement, j’ai réussi à conserver un esprit critique, à poursuivre mes recherches en parallèle et à demander un autre avis diagnostique.

J’ai alors consulté un médecin interniste immunologue au CHU d’Angers, réputé pour sa spécialisation dans les cas de Covid long.

Un courrier de liaison a été établi par ma mère, médecin généraliste, qui était pourtant elle-même très sceptique au départ lorsque j’évoquais une possible encéphalomyélite myalgique post-infectieuse. Elle n’avait jamais appris cela au cours de sa carrière ni rencontré de patients aussi atteints que moi en termes de fatigabilité physique, cognitive et émotionnelle.

Ce spécialiste du CHU d’Angers m’a littéralement sauvée, je pense.

Dès le premier rendez-vous, il m’a expliqué que tout mon tableau clinique correspondait effectivement à une encéphalomyélite myalgique post-virale (Covid ou EBV, possiblement les deux), associée à un syndrome d’activation mastocytaire important.

Pour lui, cela ne faisait aucun doute.

Il m’a immédiatement expliqué que, si je ne voulais pas m’aggraver davantage, je devais impérativement me mettre en arrêt. Et au fond de moi, je le savais déjà : j’avais atteint un véritable point de rupture énergétique, enchaînant des malaises post-effort depuis des mois.

Le diagnostic clair a finalement été posé début juin 2025.

À la suite de ce diagnostic clinique, j’ai été orientée vers le centre de pathologies rares de l’AP-HP Henri-Mondor à Créteil, où j’ai été prise en charge par le neurologue expert de l’EM/SFC en France.

J’y ai réalisé des examens très poussés :

• des prises de sang approfondies,
• une biopsie musculaire,
• ainsi qu’un TEP-IRM cérébral montrant des hypométabolismes dans plusieurs zones du cerveau, signes évocateurs d’EM/SFC.

Je dois encore passer, fin mai, des tests cognitifs en hôpital de jour, avant une restitution globale prévue début juin 2026.

L’errance diagnostique a été extrêmement longue, car dans ma région, en Bretagne, personne n’est réellement formé à cette maladie neuro-immunitaire.

En revanche, une fois orientée vers les bons spécialistes à Angers puis à Paris, le diagnostic a pu être posé en moins d’un an.

Malheureusement, le suivi reste très compliqué. Vivant à Brest, les allers-retours vers Paris ou Angers sont extrêmement éprouvants, et mes parents sont obligés de m’accompagner.

Quelles difficultés avez-vous rencontrées dans la reconnaissance ou la prise en charge de votre maladie ? 

Cela a été un véritable parcours du combattant, une double épreuve à affronter.

En plus d’une maladie extrêmement invalidante qui venait, comme une sangsue, engluer mon cerveau, il était très difficile d’obtenir une aide médicale, une écoute bienveillante et un adressage vers des spécialistes compétents.

Honnêtement, heureusement que ma mère est médecin, car c’est elle qui a rédigé mes lettres de liaison, et non mon interniste.

J’en reste profondément traumatisée, car j’ai eu le sentiment d’être maltraitée médicalement pendant plusieurs années par mon médecin interniste au CHRU de Brest.

Et maintenant que ce diagnostic est enfin posé, elle refuse de continuer à me suivre ou de m’adresser au centre de référence neuromusculaire du CHRU de Brest.

Selon ses propres termes : « Je suis celle qui est spécialisée dans le suivi des Covid longs. Si moi, je ne sais pas ce qu’est l’encéphalomyélite myalgique, alors aucun spécialiste du CHRU ne le saura. »

Aujourd’hui, mes seuls suivis possibles se trouvent hors Bretagne, à Angers et à Paris.

Je trouve cette situation profondément injuste et honteuse.

Comment la maladie se manifeste-t-elle aujourd’hui dans votre quotidien ? 

Aujourd’hui, je me sens comme « emmurée » dans mon propre corps, mais surtout plongée dans une forme de torpeur, avec l’impression que mon cerveau est devenu mon pire ennemi.

Pourtant, il m’avait toujours aidée auparavant à garder le contrôle sur mes douleurs, même les plus inimaginables à supporter.

Malgré tout, je m’estime encore chanceuse de pouvoir :

• conduire un peu,
• me rendre à mes rendez-vous médicaux,
• faire du tapis de marche chaque jour à l’intérieur,
• rester levée environ 7 heures par jour sans être totalement alitée,
• développer mon côté artistique,
• et trouver, grâce aux réseaux sociaux, un véritable élan de solidarité et d’entraide.

J’ai également eu la chance d’échanger avec des médecins atteints eux aussi d’EM/SFC, ce qui m’a énormément aidée à me sentir comprise et moins seule face à la maladie.

Quels ont été les principaux bouleversements dans votre vie personnelle et professionnelle ?

Mes vies personnelle et professionnelle sont actuellement en pause, à durée déterminée, je l’espère.

Je veux vraiment garder l’espoir d’aller mieux. Je ne peux pas encore me résoudre à faire le deuil de la « moi d’avant ». Le pourrai-je un jour ? Il n’existe aucun mode d’emploi pour cela.

Je viens d’avoir 37 ans et j’ai encore tant de projets profondément ancrés en moi.

Garder l’espoir de m’améliorer, de gagner en autonomie, de retrouver un conjoint et d’avoir un enfant me permet de rester en mode guerrière et d’avancer chaque jour.

En travaillant dans le domaine de la santé, comment avez-vous vécu votre passage du rôle de professionnelle à celui de patiente ? 

Cela a été extrêmement difficile pour moi de passer du statut de professionnelle de santé, qui traversait chaque jour les services hospitaliers devant les chambres des patients, à celui de patiente bloquée du jour au lendemain dans une chambre d’hôpital.

Pour seule compagnie, il y avait l’horloge face à moi, le tableau Velleda, une télévision que je n’allumais jamais et ce mur blanc, si froid.

Ayant travaillé plusieurs années dans le système de santé, je connaissais déjà ses failles : le manque de personnel, les moyens financiers insuffisants pour garantir une qualité de soins optimale, mais aussi les nombreux retours d’expérience sur des événements indésirables graves évités de justesse — erreurs médicamenteuses, erreurs de diagnostic, situations de tension permanente dans les services.

J’avais passé des heures à débriefer avec des soignants sur ces problématiques.

Alors passer du côté du professionnel à celui du patient a été profondément déstabilisant.

Avec le temps, cela m’a toutefois permis de faire mon propre retour d’expérience personnel et une profonde introspection sur ma vie.

Après tout, j’avais désormais du temps… beaucoup de temps.

Quel regard portez-vous aujourd’hui sur la prise en charge des maladies complexes comme l’EM en France ? 

Je trouve qu’il est encore inadmissible qu’en 2026, la Haute Autorité de Santé (HAS) ne reconnaisse toujours pas l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) comme une maladie neurologique, alors qu’elle est reconnue et classée parmi les maladies neurologiques graves par l’OMS depuis 1969, au même titre que la sclérose en plaques, par exemple.

Sans cette reconnaissance officielle, il n’existera ni véritable guide de bonnes pratiques destiné aux professionnels de santé pour diagnostiquer cette maladie en France, ni réelle dynamique de formation.

Tant qu’il n’y aura pas d’impulsion forte venant du ministère de la Santé et de la HAS, l’Ordre des médecins et de nombreux professionnels ne se sentiront pas suffisamment concernés.

Il est grand temps que les spécialistes, notamment les médecins internistes et les neurologues, soient formés partout en France afin de pouvoir diagnostiquer les patients, encore des milliers aujourd’hui à vivre une véritable errance diagnostique.

En France, nous manquons de tout pour la prise en charge des patients atteints d’EM/SFC :

• de professionnels formés,
• de centres spécialisés,
• et de structures capables d’accompagner les patients les plus sévèrement handicapés par cette maladie.

Pourtant, nous disposons d’excellents neurologues, immunologues et chercheurs en biomédical qui ne demandent qu’à avoir suffisamment de moyens pour avancer sur les essais cliniques, comprendre les mécanismes de l’EM/SFC, identifier des biomarqueurs et, peut-être un jour, trouver un traitement.

Parfois, je me demande : qu’est devenu le pays de l’Institut Pasteur ?

Notre maladie entraîne une altération de la qualité de vie parfois plus importante encore que certaines maladies neurologiques largement reconnues. Nous sommes également très nombreux à être concernés en France, y compris de très jeunes enfants parfois déscolarisés à cause de la maladie.

Depuis l’explosion des cas de Covid long et des arrêts maladie de longue durée, rien ne semble réellement bouger.

Le gouvernement souhaite renflouer les caisses de la CPAM, mais il serait peut-être temps de s’attaquer enfin aux problèmes à leur source, en travaillant sur les causes plutôt qu’en gérant uniquement les conséquences.

Selon vous, quels sont les principaux freins à la reconnaissance de l’EM, notamment par les institutions comme la HAS ? 

Je pense que c’est avant tout un problème institutionnel, et quelque chose de très typiquement français.

La fibromyalgie vient seulement d’être reconnue par la HAS après un long combat. Concernant l’encéphalomyélite myalgique, ce qui bloque encore aujourd’hui, c’est aussi le fait qu’il s’agisse d’une maladie reposant principalement sur un diagnostic clinique, souvent posé par exclusion, faute de biomarqueur clairement identifié à ce jour.

La médecine française a encore tendance à fractionner le corps par spécialités — une maladie correspondant à une spécialité — plutôt qu’à considérer le patient dans sa globalité.

Dans d’autres pays, comme le Canada, la médecine fonctionnelle est beaucoup plus développée.

En France, j’ai le sentiment que l’Ordre des médecins reste très conservateur, peu ouvert au changement et réticent à certaines approches plus globales.

Pourtant, la médecine fonctionnelle, la microbiologie et la biologie moléculaire représentent probablement une partie de l’avenir dans la prise en charge des pathologies multisystémiques émergentes, notamment celles liées à l’épigénétique et à notre environnement, comme l’augmentation des cancers ou des maladies auto-immunes.

Enfin, je pense qu’il est plus simple, pour les institutions, de considérer cette maladie comme psychiatrique ou « psychosomatique » plutôt que de reconnaître pleinement sa réalité biologique.

Car cela impliquerait alors de déployer un véritable plan de recherche clinique, avec des moyens financiers importants sur plusieurs années.

Quels leviers seraient nécessaires pour améliorer la formation et la prise en charge des patients ? 

Pour améliorer la formation des professionnels de santé, il faut avant tout que cette maladie soit reconnue noir sur blanc.

L’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) doit être reconnue par la HAS, par l’Ordre des médecins, et enseignée en faculté de médecine dans le domaine de la neurologie, et non de la psychiatrie.

Ce n’est qu’à cette condition que la prise en charge des patients atteints d’EM/SFC pourra devenir réellement plus qualitative, avec moins d’errance diagnostique et moins de maltraitance médicale.

Si nous obtenions enfin des données épidémiologiques fiables sur les cas diagnostiqués en France, peut-être que le gouvernement prendrait conscience du véritable scandale sanitaire qui se joue depuis des années.

L’EM/SFC n’est pas une maladie nouvelle. Elle a toujours existé, puisqu’il s’agit d’une maladie post-virale, pouvant être déclenchée notamment par la mononucléose, la maladie de Lyme, certains entérovirus ou d’autres infections.

Mais aujourd’hui, elle bénéficie d’une visibilité beaucoup plus importante, car le monde entier a été touché par le Covid.

Comment votre entourage vit-il la maladie, notamment dans votre situation où votre mère est médecin ? 

Mon entourage vit forcément ma maladie très difficilement. Ce n’est pas simple d’avoir une fille adulte malade, diminuée physiquement et cognitivement, qui revient vivre chez ses parents.

Il y a forcément une part de déni, probablement par peur de ne pas savoir gérer une situation aussi incertaine, dans un flou permanent, sans connaître réellement l’évolution de cette maladie.

J’ai bien conscience que, pour une mère médecin, l’une des pires situations est de ne pas pouvoir guérir sa propre fille. Et moi-même, j’ai encore du mal avec le terme « incurable » associé à la maladie.

Heureusement, j’ai la chance d’avoir un entourage profondément aimant, qui ne me laissera jamais tomber et qui souhaite sincèrement que j’aille mieux, que je retrouve une vie plus supportable, qui ne soit plus uniquement de la survie.

La maladie fait aussi un véritable tri dans les relations, qu’elles soient amicales ou amoureuses.

Aujourd’hui, je n’ai d’ailleurs pas l’énergie nécessaire pour investir dans une relation de couple.

J’ai très peu d’énergie, mais je sais désormais qu’elle est utilisée au bon endroit, car les quelques ami(e)s qui m’entourent sont d’une richesse inestimable. Leur soutien et leurs encouragements m’aident, malgré tout, à continuer d’avancer.

Quel message aimeriez-vous faire passer aux patients et aux professionnels concernant le Covid long et l’EM ? 

Aux patients atteints de Covid long et d’EM/SFC, j’aimerais dire que je ressens profondément votre souffrance.

Je suis admirative de votre combat et je comprends ce sentiment d’injustice, de colère, d’incompréhension, d’isolement, de détresse et de torpeur. J’éprouve moi aussi toutes ces émotions.

Malgré tout, il est important de garder espoir. La recherche avance très vite et nous sommes aujourd’hui des millions de personnes concernées dans le monde.

Ensemble, grâce à la multiplication de nos témoignages, avec l’aide de nos proches et la mobilisation des spécialistes impliqués dans la recherche sur cette maladie — neurologues, microbiologistes, immunologues et chercheurs biomédicaux — cette pathologie finira par être pleinement reconnue par l’État.

Face à l’ampleur du scandale sanitaire qui est en train de se jouer en France, les pouvoirs publics devront bien, un jour, mettre en place un véritable plan national de financement pour la recherche, la prise en charge et l’accompagnement digne des patients atteints de Covid long et d’EM/SFC.

Je pense particulièrement à tous ces enfants atteints de Covid long, souvent oubliés et laissés démunis, ainsi qu’à leurs parents.

Mon dernier mot sera destiné aux professionnels de santé.

Écoutez vos patients et restez bienveillants.

Je pense qu’il n’y a rien de plus compétent qu’un professionnel de santé qui reste humble tout au long de sa carrière, qui reconnaît qu’il ne maîtrise pas tout, sans jamais nier la maladie.

Un médecin peut ne pas connaître l’EM/SFC, mais il peut aussi choisir de se renseigner auprès d’experts compétents et, surtout, de ne pas abandonner ses patients ou les psychiatriser systématiquement.

L’erreur est humaine, et il est encore plus humain d’admettre que nous ne savons pas tout.

À partir du moment où un diagnostic est posé par un spécialiste connaissant l’EM/SFC, il faut savoir déléguer et éviter de s’entêter à dire que cette maladie n’existe pas sous prétexte qu’elle n’est pas encore reconnue par la HAS ou qu’elle serait uniquement psychosomatique.

C’est précisément à ce moment-là que les pratiques deviennent déviantes et profondément maltraitantes.

Un grand merci à Gaëlle  pour son témoignage !

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