L’encéphalomyélite myalgique (syndrome de fatigue chronique)
Définition
L’encéphalomyélite myalgique (EM), appelée aussi syndrome de fatigue chronique (SFC), est une maladie complexe chronique, qui se manifeste par un épuisement permanent supérieur à 6 mois, sans aucune cause explicative, et non soulagé par le repos.
L’encéphalomyélite myalgique touche environ 1 personne sur 200, quel que soit son âge, mais elle est principalement diagnostiquée chez les femmes et dans la tranche d’âge entre 20 et 50 ans.
Les causes de l’encéphalomyélite myalgique
La cause directe de la maladie reste méconnue. Néanmoins, plusieurs études ont examiné la relation entre l’exposition à certains facteurs et l’apparition du syndrome de la fatigue chronique. Parmi ces facteurs, on distingue :
- Des maladies infectieuses : plusieurs cas d'encéphalomyélite myalgique ont été observés après un épisode d'infection virale ou bactérienne. Le virus d’Epstein-Barr, le cytomégalovirus, la bactérie responsable de la maladie de Lyme, la levure Candida ou le coronavirus responsable de la maladie COVID-19 pourraient être des facteurs déclencheurs de la maladie. Néanmoins, aucune étude à ce jour ne confirme ces hypothèses,
- Des troubles immunologiques : des études suggèrent qu’un dérèglement du système immunitaire (une hyperactivité, par exemple) provoque l’apparition de la maladie d’EM,
- Des facteurs environnementaux et génétiques : la prédisposition génétique et l’exposition aux microbes, aux toxines et à d’autres facteurs physiques et émotionnels (par exemple, le stress) semblent favoriser l’apparition de l’encéphalomyélite myalgique.
Les symptômes de l’encéphalomyélite myalgique
Les individus atteints d'encéphalomyélite myalgique éprouvent, essentiellement, un malaise post-effort (MPE) se manifestant par une sensation générale de malaise ou une aggravation des symptômes après un effort physique, émotionnel ou cognitif. Ils souffrent également d'une fatigue persistante et récurrente qui ne diminue pas, même après le repos. D’autres symptômes peuvent être détectés comme :
- Des troubles du sommeil : les personnes atteintes d’EM peuvent se sentir fatiguées même après une nuit complète de sommeil,
- Des troubles cognitifs : les personnes atteintes d’EM ont des problèmes de réflexion, de mémoire, ainsi qu’un déficit de l’attention et des fonctions psychomotrices altérées,
- Une intolérance orthostatique : les personnes atteintes d’EM peuvent ressentir des maux de tête, des nausées ou des évanouissements en position droite (assise ou debout). Ces symptômes peuvent être résolus - mais pas nécessairement - en position couchée.
- Des symptômes endocriniens : la température corporelle est instable chez les personnes touchées par le syndrome de fatigue chronique. Par moment, elle peut chuter en dessous de la normale, se traduisant par des frissons, tandis qu'à d'autres moments, elle peut être supérieure à la normale, accompagnée d'une sensation de fièvre et de périodes de transpiration,
- Des douleurs : les personnes atteintes d’EM peuvent souffrir de douleurs musculaires inexpliquées, assez similaires aux douleurs causées par la fibromyalgie.
Le diagnostic de l’encéphalomyélite myalgique
L’encéphalomyélite myalgique n’a pas une caractéristique biologique spécifique, le diagnostic est donc fondé sur la détection de signes cliniques tels qu’une fatigue handicapante, des malaises qui surviennent environ 12 heures après un effort, un sommeil non réparateur et des difficultés cognitives.
Ces symptômes doivent être ressentis depuis au moins 6 semaines chez les adultes, et 4 semaines chez les enfants ou les adolescents.
Toutes les autres maladies qui pourraient expliquer ces symptômes doivent être exclues en amont.
Les conséquences de l’encéphalomyélite myalgique
L’encéphalomyélite myalgique affecte considérablement la capacité des personnes qui en souffrent à continuer leurs activités quotidiennes, comme prendre une douche ou préparer un repas. De plus, nombreux sont ceux qui ne peuvent poursuivre leurs études ou maintenir un emploi, ce qui peut entraîner des difficultés financières supplémentaires.
Par ailleurs, les personnes souffrant d'encéphalomyélite myalgique sont mal comprises et mal jugées par leurs proches.
Toutes ces difficultés vécues par les personnes atteintes d’EM peuvent avoir un impact significatif sur la santé mentale engendrant, notamment, un sentiment d'isolement, d'anxiété et un risque accru de dépression.
Le traitement de l’encéphalomyélite myalgique
Aucun traitement n’est disponible pour l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique. Toutefois la prise en charge de certains symptômes est possible :
- La stimulation ou la gestion de l’activité : le malaise post-effort peut être traité par une gestion des activités physiques et mentales. L’objectif de la stimulation est de diminuer le malaise post-effort en équilibrant le repos et l’activité pour éviter les poussées de MPE.
- Un traitement cognitif et comportemental (TCC) : la thérapie cognitivo-comportementale aide les personnes qui souffrent d’EM à reconnaître leurs schémas de pensées négatifs et à les remplacer par des alternatives plus saines afin de mieux gérer le stress associé à leur état.
- Un traitement médicamenteux : les problèmes reportés tels que la dépression, le sommeil non réparateur et la douleur peuvent être soulagés par le traitement adéquat.
Pour traiter la dépression, les médecins peuvent prescrire des inhibiteurs de recapture de la sérotonine (ISRS), des antidépresseurs tricycliques ou des anxiolytiques. En ce qui concerne les troubles de sommeil, les somnifères sont généralement indiqués. Par ailleurs, l’aspirine le paracétamol et les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) sont indiqués en cas de douleur.
Sources :
Discussion sur l’encéphalomyélite myalgique avec la Dre Nina Muirhead, Instituts de recherche en santé du Canada
Batterie défectueuse – C’est quoi la fatigue chronique ?, Inserm
Syndrome de fatigue chronique, Le Manuel MSD
Encéphalomyélite myalgique (syndrome de fatigue chronique) et suicide, Suicide.ca
Publié le 11 avr. 2024
