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Paralysie faciale à frigore (paralysie faciale idiopathique) ou paralysie de Bell

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Lauraef1

Édité le 01/04/2025 à 18:19

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Bonjour à tous,

J'ai besoin d'aide ou de conseils de personnes ayant déjà été victime d'une paralysie faciale a frigore (ou paralysie de Bell) du côté droit.

J'ai été diagnostiquée ce 21 mars 2025, j'ai cru faire un AVC et le verdict est tombé assez rapidement. On m'a dit que cela pouvait prendre 15 jours à 1 mois pour s'en remettre et que certains gardaient des séquelles à vie.

La première semaine je n'ai ressenti aucune douleur : tout est endormi, paralysé.

Mais depuis le 28 mars, soit 1 semaine après, j'ai mal sur les contours du visage comme si j'avais de gros ecchimoses sous la peau ou qu'on m'avait donné un gros coup de poing. C'est parfois très douloureux. Est ce un "bon signe" ? Si non quels sont les signes de guérison ? Qu'est ce qui vous a aidé a supporter la maladie ? Des conseils ?

Merci d'avance pour vos réponses, ne connaissant personne dans mon entourage ayant subi cela vous êtes mon dernier recours.

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02/04/2025 à 09:48

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Bonjour @Lauraef1,

La paralysie faciale à frigore, aussi appelée paralysie de Bell, peut être impressionnante et soulever de nombreuses questions sur son évolution et sa récupération. Certaines personnes récupèrent rapidement, tandis que d'autres peuvent ressentir des douleurs ou des séquelles plus longues à disparaître.

J’invite des membres à partager leur expérience : @bebeluna @rosy78 @zoelmahp1 @Tessca @moulino @popers @Marinette67 @marines @ubahmich @Petitfrancky @cathychipie @johe92 @foumiwoug @z.moha11 @Xavier67 @alainecq @ghisss @Michel1049 @Grégoire le grand @jeanmarc59500 @Esnae7 @sopaline @samsarashanti @Tourterelle33170 @cathy593 @elsa6791 @kaki40 @Faïçal @oxymore @Plongee53 @mfc56reg @Maria31600 @patrik @Oli98800 @aurore63 @callimedia @René127 @Nonoco @levagabant @skipes @philibert12 @O2nuit @Sev540 @Catouska @vallyben @Ralph35 @nathnacc4 @Lilith69 @paracat @So1302 @Jhooon @Diego29 @Knight @Xavier43 @Elo2845 @Cin988 @Illana @Lolive34 @Cher1972 @Laurent973 @Fedanegre @anta276 @infrason @lmj12r @Nathalie38 @Aurelie07430 @LeGars @Mauricedu03 @Vinz44 @aimeporre @Duduv50

Êtes-vous concerné par une paralysie faciale ? Avez-vous ressenti des douleurs après quelques jours de paralysie ? Quels signes de récupération avez-vous observés en premier ? Quelles solutions ou traitements vous ont aidé à mieux vivre cette période ?

Merci pour vos partages et bon courage à vous.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L


Paralysie faciale à frigore (paralysie faciale idiopathique) ou paralysie de Bell https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/paralysie-faciale-a-frigore-paralysie-de-bell-63682 2025-04-02 09:48:09

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05/04/2025 à 15:39

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Bonjour, j'ai été diagnostiquée il y à 1 semaine aux urgences ORL. J'ai les mêmes symptômes que vous sauf que je suis en phase paralysie, pas de douleurs. Etes-vous sous cortisone ?

J'en prends depuis 6 jours (avec ajouts de Valaciclovir contre l'herpès au cas où) et ne vois aucune amélioration, j'ai même de plus en plus mal à l'oreille..

Je dirais que si vous ressentez des choses c'est que le nerf est à nouveau actif, qui consultez-vous ? Orl ou neurologue ? Merci pour votre retour, c'est tellement dur à vivre..


Paralysie faciale à frigore (paralysie faciale idiopathique) ou paralysie de Bell https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/paralysie-faciale-a-frigore-paralysie-de-bell-63682 2025-04-05 15:39:17

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Carlaparis75

19/04/2025 à 21:34

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@Lauraef1 Bonsoir, quelle blessure avez-vous eue à l'oreille ? C'est vrai que ça a commencé par une douleur à l'oreille pour moi aussi. L'ORL a vérifié mon tympan et m'a dit que tout allait bien, je vais essayer de le revoir rapidement.

Concernant votre vision à droite , pourquoi a t'elle baissé ?

Oui, j'ai des signes de rétablissement (muscles de la joue plus mobiles, oeil qui se ferme et moins d'acousie aussi)

Merci à vous pour cet échange, c'est rassurant (quand je pense que ni l'ophtalmo ni l'orl n'ont demandé à me revoir .. du coup je n'ai pas pris de rdv, il faut que je le fasse)


Paralysie faciale à frigore (paralysie faciale idiopathique) ou paralysie de Bell https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/paralysie-faciale-a-frigore-paralysie-de-bell-63682 2025-04-19 21:34:36

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@Carlaparis75 rebonsoir. Je me suis mal exprimée dans mon message précédent. Je voulais dire que dans mon cas je n'ai pas eu de blessure à l'oreille, cela a bien été vérifié par l'ORL. Je me demandais si dans votre cas, ça pouvait être ça.

J'ai toujours l'IRM le 29 avril pour être rassurée et je revois l'ORL le 6 mai pour ma part, le professionnel a souhaité me revoir après les résultats.

Pour ma vision, cu que la paralysie a atteint mon œil j'ai du mettre des gouttes et de la pommade de vitamine A. Je vois donc parfois flou, comme un voile pendant quelques secondes quand la luminosité change ou de temps en temps au travail (je travaille sur ordinateur). J'espère que c'est à cause de la pommade mais j'ai peur que cela perdure. J'ai pourtant toujours pris soin de mettre des lunettes de soleil à l'extérieur. Peut etre que l'oeil s'est asséché ?Je vais en parler à l'ORL qui me redirigera sûrement vers un ophtalmologue.

Je ne m'attendais pas à avoir ça à 30 ans mais j'avoue que j'ai meilleur moral depuis que 90% du visage est revenu ☺️


Paralysie faciale à frigore (paralysie faciale idiopathique) ou paralysie de Bell https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/paralysie-faciale-a-frigore-paralysie-de-bell-63682 2025-04-19 22:18:53

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19/04/2025 à 22:28

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@Lauraef1 rebonsoir, ah oui, je comprends (pour l'oreille). La vitamine A est un corps gras donc elle brouille la vision, je ne la mets que le soir du coup en ce qui me concerne et on peut dire qu'elle agit car mon oeil gauche (où j'en mets également) qui a une greffe de cornée qui commençait à s'opacifier est à présent clair.. c'est incroyable même, je pense que l'acupunture y est aussi pour quelque chose. Bon courage pour votre IRM du 29 ( je n'y arrive toujours pas ...), tenez-nous au courant, bon week-end de Pâques 🐣


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Bonjour @Lauraef1 ,

Pour être dans le parcours de soins si vous devez consulter un médecin spécialiste (à l'exception d'un dentiste, stomatologue, gynécologue, psychiatre (entre 16 et 25 ans) ou ophtalmologue), vous devez avoir été orienté par votre médecin traitant. Vous êtes libre de consulter le spécialiste de votre choix même si votre médecin traitant a indiqué un nom sur le courrier.Cependant, le courrier ne peut servir qu'une fois. Si vous souhaitez un deuxième avis, vous devez :- soit revoir votre médecin traitant pour que celui ci vous oriente vers un autre spécialiste,- soit être adressé par le spécialiste rencontré, vers un autre spécialiste,- soit en consulter un autre. Dans ce cas, vous vous trouverez hors parcours de soin sans courrier d'adressage.

Ne tardez pas prenez RDV sans attendre. Parfois pour obtenir un rendez vous rapide...

(Mais bon c'est vous qui "voyez" !!) 🤭

Mesdames, je vous salue...

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Maurice


Paralysie faciale à frigore (paralysie faciale idiopathique) ou paralysie de Bell https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/paralysie-faciale-a-frigore-paralysie-de-bell-63682 2025-04-21 11:16:12

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Bonjour @Lauraef1 et @Carlaparis75

Je suis un homme de 71 ans

Je vous fais part demon expérience.

Actuellement je suis atteint d'une Paralysie Faciale Périphérique Gauche depuis mi-octobre 2024. Mais comme @Carlaparis75 je n'ai aucune douleur liée à cette paralysie

HISTORIQUE(succinct)
Cette paralysie est survenue peu de temps après la biopsie d'une tumeur de l'Apex Pétreux gauche ; tumeur découverte lors d'une IRM cérébrale demandée par mon ORL après la surdité brusque et complète de l'oreille gauche. SCANNER.. PET-SCAN qui se voulait rassurant… Etc…
Après cette biopsie réalisée le 1er octobre 2024, je suis passé par un moment de douleurs intenses au niveau de la biopsie que rien ne calmait et un trouble sévère de la déglutition est apparu. Ce qui m'a valu une petite hospitalisation avec toujours ces douleurs intenses.
A l’issue de l’hospitalisation, j’ai eu une consultation en urgence avec un ORL de l’hôpital qui a conclus que ce problème de déglutition était d’ordre neurologique. Il m’a prescrit un corticoïde qui a mis fin aux douleurs temporales en 24 heures à peine, mais le 17octobre 2024 une paralysie du visage coté gauche est apparue dans la foulée.
J'ai récupéré assez rapidement de ce trouble de la déglutition.

Les résultats de la biopsie ont révélé un hémangiome caverneux… (tumeur bénigne). J’ai été opéré de cette tumeur le 14 janvier 2025.

Dans un de ses comptes-rendus le chirurgien mentionne avoir réséqué une grande partie de cette tumeur qui a laminé l’oreille interne et atteint le nerf facial. Celui-ci a été dégagé...

Je suis donc atteint de cette PFP depuis le 17octobre 2024 avec tout ce que cela entraîne comme désagrément ; entre autres une désagréable altération du goût, la fermeture de l’œil, une partie (la moitié des cordes vocales paralysée mais n'empechant pas la parole). Aucune douleur n’accompagne cette paralysie

Depuis l’intervention je fais des séances de kiné spécifiques aux problèmes de P.F.P. Et un protocole de séances de radiothérapie, en cours de traitement, pour ″sécher″ la zone réséquée et empêcher toute ″repousse ″ (mon cas étant rare, on n’est pas sur que ça fonctionne).

Côté paralysie, je commence à voir des ″améliorations″ : quelques petites réactions au niveau de certains muscles du visage et de la fermeture de l’œil. C'est encourageant..La radiothérapie au niveau de cette zone peut aussi avoir des effets secondaires (je croise les doigts pour que cette radiothérapie ne vienne pas contrarier cette amélioration)
La récupération risque d’être longue.. Il faut se montrer patient

Il faut vous montrer patiente…

Comment a été prise en charge votre douleur ? Avez-vous toujours mal ?

Je vous souhaite à toutes les deux un prompt rétablissement et une thérapie pour calmer vos douleurs (si elles persistent toujours actuellement).
Bon courage et patience à vous deux

Maurice

Apex Pétreux: => L'apex pétreux est la partie la plus profonde et antérieure de l'os temporal. C'est une région difficile d'accès, que ce soit par voie latérale, etc...

Mon cas est très similaire à ce que l’on peut lire sur cette page =>https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1879726120300991


favSD.ico

ScienceDirect

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Maurice


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08/04/2025 à 20:01

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@Lauraef1

Pour faire suite à mon précédent message, et concernant les douleurs que vous ressentez,

Bien que la cause de ma paralysie soit différente de la vôtre, les désagréments (hormis les douleurs que je n'ai pas) sont les mêmes.
J'ai cette paralysie depuis octobre 2024
Je n'ai pas de douleur liée à cette paralysie mais je ne suis pas insensible au toucher, pincements, etc...
Difficile d'avoir une réponse satisfaisante à ces questions (recherches sur le web) sur le fait que ce soit bon signe ou non.
Qu'en pense l'équipe médicale qui vous a pris en charge ?
Que faites vous pour atténuer ces douleurs ?
- Application d'un gant chaud sur le visage pour détendre et masser les muscles , c'est ce que je fais ?
- Kinésithérapie ? (par un kiné qui a cette spécificité) ; moi c'est ce que je fais également .
Des séances ont été prescrites par le chirurgien qui m'a opéré)

@Carlaparis75 a parlé de corticoïdes ...

Bon courage à vous
Il ne faut pas baisser les bras ; vous allez vous en sortir...

N'hésitez pas a me repondre ou m'envoyer des messages en privé. Je repondrai...

Maurice




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Maurice


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@Carlaparis75 Bonjour, il est vrai que j'ai encore des douleurs aussi :/ les mêmes que j'avais avant de récupérer la mobilité de mon visage. Je vais avoir des douleurs a l'œil, au niveau de la machoire, de la pommette. Je masse et ça passe mais ça revient toujours. Il m'arrive aussi d'avoir des douleurs dans la nuque, alors je mets ma tête en arrière et là la douleur part dans mon oreille et jai l'impression d'être paralysée de nouveau pendant 10 secondes, cest très étrange. Je ne sais pas s'il existe un spécialiste à qui on peut en parler... je ne suis plus du tout suivie et j'ai parfois peur que ça revienne et que ça ne parte plus :/

Les douleurs ne me réveillent pas en pleine nuit mais je les ressent surtout au réveil. Je me demande si je n'ai pas fait le covid en janvier qui m'aurait provoqué cette paralysie de mon côté. Mais j'avais espoir d'être entièrement guérie depuis le 21 mars...


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@Lauraef1

Bonjour Laura,

je suis désolée de voir que vous avez encore ces douleurs. Est-ce que c'est vraiment lié à la paralysie ? Je vous demande ça car, me concernant, une grande nouvelle ce matin .. Je résume.. J'ai eu un rdv chez un nouvel ORL (conseillé par une amie, j'appelle à tout hasard et il y avait un créneau). Je oui résume ma situation et ces douleurs à l'oreille . Je sens l'homme d'expérience (plutôt 60 ans alors que je n'avais vu que des jeunes orl, l'expérience compte beaucoup..).
Il regarde mon tympan (avec des appareils assez sophistiqués et commence à me bouger la tête, à appuyer sur les mâchoires etc.. et là bingo ! il m'annonce qu'il s'agit d'un pb de mâchoire (articulation temporo mandibulaire). En effet, depuis des années, on m'a mis un bridge puis des implants de ce côté, ma machoire s'est retractée et mes dents du fond ne se touchent pas (donc je ne mange jamais dessus, ce qui n'est pas bon). Il me dit que le fait que ça se passe après ma paralysie faciale est une coïncidence et que mes oreilles vont très bien.
J'ai rdv chez le dentiste pour changer une dent de l'autre côté ds 2 semaines on va donc régler ça dès que possible.. comme quoi, il faut toujours creuser.. j'ai déjà moins mal rien que de le savoir, ça m'a enlevé un gros poids.

Je ne peux vous conseiller que de voir un bon ORL avant les vacances. mais aussi un ostheo car on dirait qu'il y a une histoire de nerf cervical dans votre description.
Bon courage et tenez-moi au courant.

Carla


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@Carlaparis75 Oh, je suis ravie pour vous qu'ils aient trouvé l'origine de votre douleur. 😁😁

Pour moi, cest vraiment le trajet du nerf facial qui me fait mal au niveau du visage mais j'avoue aussi que l'ORL que jai consulté n'a pas vraiment voulu trouver de cause, juste vérifier jusqu'où s'étendait les dégâts si je peux dire. Mon médecin généraliste m'a dit que ce n'était pas encore inquiétant car ça ne faisait que 3 mois... j'espère que cela va se remédier bientôt...


Paralysie faciale à frigore (paralysie faciale idiopathique) ou paralysie de Bell https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/paralysie-faciale-a-frigore-paralysie-de-bell-63682 2025-06-26 17:45:49

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@Lauraef1 Bonjour Laura, ok je comprends. Il est vrai que ça peut durer longtemps. Est-ce que vous faites des massages ? Ceux de la Pitié Salpétrière sur Youtube (+ kine maxilo facial) m'ont beaucoup aidé. Je vais en refaire pour ma machoire d'ailleurs. Courage à vous !


Paralysie faciale à frigore (paralysie faciale idiopathique) ou paralysie de Bell https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/paralysie-faciale-a-frigore-paralysie-de-bell-63682 2025-06-27 10:56:02

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