Quels traitements ou approches vous aident avec l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?

Bonjour,

il y a beaucoup de choses qui m’ont aidées mais rien de miraculeux…

voilà la liste:

• Permealine (donne clairement de l’énergie)
• pacing
• Bas de contention classe 3 pour l’intolerence orthostatique
• Tens eco 2 = neuromodulation auriculaire (j’ai l’impression que ça m’a aidé mais c’est difficile à objectiver car c’est un traitement sur la durée)
• Naltrexone low dose
• sophrologie avec accompagnement par une sophrologue. Ça m’a sauvé la vie en état sévère !!! Ça m’a permis d’apprendre à recharger les batteries et à rester calme et patiente face à ce qui m’arrivait (je suis restée un an en état sévère alitée 23h30/24)
• peut être la fasciatherapie et la craniotherapie mais c’est difficile à objectiver
• naturopathe pour l’hygiène de vie ça m’a vraiment aidé. Notamment arrêter gluten et produits laitiers, alleger la digestion
• traitement SIBO (diagnostiqué 2 ans après mon suivi en naturopathie) avec antibios et régime

Ce qui n’a pas marché pour moi c’est l’acupuncture. J’ai essayé 3 acupunctrices qu’on m’avait recommandé et aucun des 3 n’a su améliorer mes symptômes, bien que je les ai vus plusieurs fois chacun.

J’etais en état sévère et je suis maintenant en état léger, 4 ans et 1/2 plus tard

Bonjour,

En stade sévère, j'ai essayé l'acupuncture, mais aller aux rdv me fatigue beaucoup et je n'ai pas vu de bénéficies ...

En attente d'un rdv dans un centre référent, avec l'espoir de m'apporter un petit plus, car vivant seule le quotidien est très difficile...

Bonjour, malade depuis 2002, diagnostiquée en 2007 et petit à petit je suis remontée à un état modéré.

Ce qui m'a aidée , un ensemble de choses :

pas de molécules miracles en allopathie. A chaque fois un petit mieux mais qui ne tient pas dans le temps

des cures de compléments en phytothérapie assez standards

le médecin interniste qui m'avait expliqué que mon corps ne supporte plus aucun stress et que je devais me donner les moyens d'un accompagnement psychothérapeutique sur le stress : ce que j'ai fait

supprimer le gluten et limiter fortement les sucres raffinés : quel bonheur de retrouver un tube digestif détendu

une rééducation de la respiration .... je ne me rendais pas compte à quel point j'en avais besoin. Ca m'a permis de retrouver un meilleur sommeil et aussi de diagnostiquer un problème de cloison nasale qui m'obligeait à respirer par la bouche

un accompagnement avec le modèle polyvagal qui m'a permis de comprendre mon hyperémotivité et ses conséquences délétères sur mon énergie et d'avoir des outils pour réguler beaucoup plus facilement mes émotions trop intenses et envahissantes

Le pacing

Bonjour,

Je suis suivie en médecine interne et j'ai suivi un régime sans fodmap et un traitement antibiotique pour détecter une possible maladie digestive mais ce fut un échec. Ça a juste aggravé les symptômes. Je me suis sentie mieux dès lors que j'ai repris une alimentation "normale" avec complètements: probiotiques, complexes de vitamines et minéraux, solutions de rehydratation, huile de CBD. Je pratique le pacing pour limiter les malaises post effort ou du moins les rendre plus légers. Je vais commencer une cure de champignons adaptogènes. Quelqu'un a-t-il déjà essayé ?