Je vis avec une personne atteinte de schizophrénie et j'ai besoin de conseils

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Patients Schizophrénie

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Sujet de la discussion



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Bonjour, 

Cela fait 3 ans que j'essaie de construire une relation de couple saine avec mon conjoint atteint de schizophrénie . Cette maladie le paralyse beaucoup , il se fatigue beaucoup et très rapidement . Il dit avoir besoin de dormir très souvent et pendant longtemps . Il est très proche de ses parents et dit très ouvertement que je n'ai pas a passer avant ses parents . Je suis moi même atteinte d'une maladie chronique physique et je n'ai plus tellement la patience par ce que je suis complètement perdus dans cette maladie . Je fais tout pour qu'il soit le plus autonome possible ( plier ses draps , ranger ses affaires ) . Il a de grosses difficultés a s'organiser dans la vie de tous les jours , à gérer son budget par exemple quand il passe devant une boulangerie il ne peut pas résister ou bien au mois de novembre il a dépenser 300 euros de restaurants sans s'en rendre compte .

Il a également de grosses difficultés a ranger ses affaires et dit que ces médicaments lui produisent de gros troubles de mémoires et de concentrations .Il peut dormir 15 heures par jour. C'est une personne très sensible qui ne fait confiance a personne , est toujours dans l'inquiétude de se faire agresser . En dehors de notre couple, nous n'avons pas d'amis en communs .

Il est très douer en informatique et souhaite crée son entreprise de développeur de jeu vidéo mais je ne sais pas quoi lui dire , car Jai envie de lui dire qu'il faut être réaliste avec sa maladie c'est quasi impossible mais en même temps je ne veut pas le blesser mais je sais aussi que ce n'ai pas l'aider que de le laisser espérer . Mais je ne sais pas si j'ai raisons par ce que je pense que je n'ai pas de recule pour pouvoir savoir si son projet est réaliste ou non . 

Il pense que il y a des chances que sa maladie pourra guérir un jour et qu'il pourra reprendre une vie normale , je lui dis que il ira mieux un jour , que sa se stabilisera mais que ce n'est pas que cela disparaisse .  Mais il me dit qu'il y a des gens qui y sont arriver, alors quoi répondre a cela je ne sais pas ?! 

Je reste persuader que oui effectivement sa maladie le freine mais qu'il est capable de plein de choses et que ce ne serais pas lui rendre service de le laisser dormir toute la journée comme il le souhaiterais donc j'essaie de le booster . Lorsque l'on ne le booste pas , les choses ne sont pas faites alors je ne sais comment trouver le juste milieu entre être trop gentille en lui parlant comme un enfant de 5 ans et être trop dur en lui hurlant dessus du coup ces soit l'un  soit l'autre et il ne comprend pas . Il dit qu'il a besoin qu'on lui parle doucement et gentiment mais j'ai l'impression qu'il voudrait qu'on le traite comme un enfant et non comme un adulte dans le sens ou j'ai l'impression qu'il faut toujours être dans la compassion par ce que il est malade . 

Je ne sais plus qu'elle attitude avoir , je n'arrive pas a savoir ce qui est de sa personnalité et de sa maladie . 

Début de la discussion - 02/01/2020

Je vis avec une personne atteinte de schizophrénie et j'ai besoin de conseils


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@Alexandrine1‍ @Fab20137‍ @KiraYagamie‍ @speedy2519‍ @kenny6‍ @Lilasbleue‍ @Rapha23‍ @Varicelle‍ @mammifere‍ @Kiri13‍ @Lua2412‍ bonjour à tous, avez-vous des conseils pour notre membre ? N'hésitez pas à partager votre expérience de la schizophrénie et la façon de la gérer au quotidien ! Belle journée à tous

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Je suis schizophrène et je n'ai pas ce genre de comportement. Mais malgré tout je suis rejeté. Je ne crois pas que ne pas savoir gérer son budget soit lié à la maladie mais c'est peut être sa vrai personnalité. Moi je suis mon traitement à la lettre et je ne dépens de personne malgré la maladie et vous en trouverez d'autres comme moi

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Bonsoir Oceane,

Je peux comprendre ce que vous vivez mais en tant que maman. Il faut savoir qu’il existe beaucoup de formes de schizophrénie, les symptômes varient d’une personne à l’autre. Mon fils a 26 ans, la maladie a commencé quand il avait 16 ans. Elle a évolué en même temps que lui. Il est pour l’instant incapable de vivre seul. La maladie est tellement et cruellement envahissante (il souffre beaucoup quand il fait des crises, délires, voix, hallucinations et paranoïa) qu’il a choisi d’être bien sedate par les médicaments. Donc il n’entend plus de voix, n’a plus d’hallucinations, la paranoïa est encore là mais il est très très fatigué et dort beaucoup. Il vous vit dans une maison d’accueil spécialisée pour handicapés en Belgique. Il vit en collectivité, il n’a pas de petite amie, à son grand désarroi. Je sais qu’il range sa chambre, qu’il participe à mettre la table, à faire la vaisselle.... mais parfois il est trop fatigué. Les psychiatres sont incapables de prévoir si c’est momentané où incurable. Mon ex mari était schizophrène, non déclaré en tant que tel, mais me racontait des histoires abracadabrantes.... et avait aussi la spondylarthrite ankylosante, tous les soirs il faisait de la tachycardie et me disait qu’il allait mourir..... j’ai eu 2 enfants, que j’ai élevés seule... parce qu’il se plaignait tout le temps .... j’ai eu un cancer du sein et deux dépressions...  j’ai du le quitter tellement il était toxique pour moi mais je l’aimais encore. Maintenant il vit seul et ne sors jamais de chez lui. Mon fils ne supporte aucun stress et ne peut pas voyager car tout changement est trop perturbant et déstabilisant pour lui. Il faut faire attention à ce qu’on lui dit ..... et ce n’est pas toujours facile.

Je vous souhaite bon courage car ce n’est pas une vie facile que d’aimer quelqu’un qui souffre d’une maladie psychique, et qui ne veut pas rencontrer d’autres personnes comme lui, car en France il existe des associations pour eux comme les GEM ( groupe d’entraide mutuelle) mon fils au début y allait puis c’est devenu trop difficile pour lui.

Vous pouvez aussi avoir beaucoup d’infos par l’association UNAFAM.

Bien amicalement 

Marielle

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Bonjour,  oui effectivement ce n'est pas facile au quotidien.  Et le plus insupportable ces que je sens que je suis entrain m'épuiser peu à peu. Je connais les gem car j'ai travailler au sein d'un gem . 

Je ne sais pas tellement comment l'aider . 

Ce qui me tracasse un peu ces que il y a quelque jours on discutait et il m'as dit que la schizophrénie n'est pas la 1 et diagnostic que l'on lui a fais le 1er psy pensait plus a la maladie de autisme asperger j'ai très peur que les psy se soit tromper de diagnostic depuis 13 ans et qu'on passe a cote. 

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Bonjour Oceane 

Oui les psychiatres ne sont pas infaillibles, c’est comme les boulangers il y en a des bons et des mauvais.

N’attendez pas l’épuisement total car vous pouvez réellement mettre votre propre santé en danger ... et pour moi qui vivait avec un schizophrène sans le savoir je l’aimais tellement que je suis rentrée dans une spirale d’épuisement et j’ai fait plusieurs burn out.

Faites attention à vous d’abord et à lui après... je l’ai appris à mes dépends. Vous êtes importante pour vous-même. Mon ex mari avait de l’emprise sur moi et me culpabilisait quand je ne faisais pas ses 4 volontés ou ne prenait pas ses maladies en compte. Je sais maintenant seulement que j’ai vécu un enfer.

Parfois on est tellement emprisonné dans une situation que l’on perd de vue l’essentiel, le respect de soi-même.

je vous souhaite sincèrement une belle vie et une très belle année 2020.

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Nous sommes actuellement au bord de la dėpression mon mari et moi--même ,en effet notre fils de 38 ans qui vit å 250 kms de chez nous est en plein dėlyre sans traitement et dans le dėni de sa maladie, il ne travaille plus il complètement parano il porte plainte contre tout le monde ! Pour des raisons de santė nous ne pouvons pas intervenir il devient dangereux pour lui-même qui peut-on faire intervenir ? SAMU POMPIERS POLICE ...... MERCI pour vos tėmoignage .

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Bonjour , pour votre fils vous pouvez peut-être contacter son psy si vous le connaissez ou contacter le cmp le plus proche de lui ou l'hôpital qui est le plus proche pour le faire hospitaliser mais on vous demanderavsans doute de remplir un papier pour que ce soit contre sa volonté par ce que sans doute qu'il ne voudra pas se faire hospitalqie 

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Merci pour votre rėponse mais il n'est pa suivi du tout depuis 11 ans en plus il a changé de rėgion et ne veut pas revenir se faire soigner c'est nous qui sommes malades pas lui le cas est très compliqué il ne veut pas être hospitalysé. 

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Bonsoir Azert58

Je pense que vous avez besoin de conseils soit près de chez vous soit dans la région de votre fils. Ne restez pas dans l’angoisse, lUNAFAM pourra vous répondre.

Le mieux est de contacter l’association UNAFAM, ils peuvent vous donner des pistes (car mis à part les pompiers, le médecin traitant de votre fils, ou l’amener chez un psychiatre pour consulter, il est difficile de l’hospitaliser sans son consentement)  Ci-dessous vous aurez les coordonnées en ÎLE-DE-FRANCE. Il faut aller sur le site pour avoir les coordonnées de votre région.

Je vous souhaite bon courage.

je vous ai copié la page qui peut vous aider :

Des permanences spécialisées
Parce que personne n’est préparé à l’accompagnement d’un proche vivant avec des troubles psychiques, parce qu’aider son proche revêt de multiples aspects, l’Unafam s’est entourée de professionnels pour compléter le soutien aux familles et amis de personnes malades psychiques. S’y retrouver dans les méandres des administrations et services sociaux, dénouer une situation juridique ou bénéficier de l’expertise d’un psychiatre sur le parcours de soin de son proche, nos experts sont là pour vous aider. 


Des professionnels pour vous accompagner
Psychologues cliniciens du service Ecoute-famille
Confiez vos inquiétudes et questionnements de manière anonyme à un psychologue clinicien spécialisé de notre service national d’écoute.

Pour en savoir plus : Une ligne d’écoute

Service social
Recevez des informations sur mesure adaptées à la situation que vous et votre proche vivez au quotidien auprès d’une assistante sociale spécialisée dans le champ du handicap psychique. Logement, fiscalité, prestations sociales, changement de statut lié aux différentes étapes de la vie…un interlocuteur unique répond à vos questionnements. Notre assistante sociale prend en compte votre situation dans sa globalité. Elle agit en complément des professionnels déjà présents (équipes des centres médico-psychologiques, mandataires à la protection juridique…) présents auprès de la personne.

Pour prendre rendez-vous en Ile de France : 01 53 06 11 43

Service Juridique
Obtenez des éclaircissements liés à la prise en charge de votre proche auprès de nos avocates. Vous avez des questions liées au droit de la famille (divorce, filiation, succession, protection des majeurs ou des mineurs), à la transmission du patrimoine, au droit de la santé (soins sans consentement, responsabilité médicale), du travail, à une procédure civile, pénale ou administrative ? Les avocates consultant à l’Unafam reçoivent sur RV, par téléphone ou en face à face.

Pour prendre rendez-vous : 01 53 06 30 43. Réservé aux adhérents

Consultation psychiatre
Apprenez à mieux connaître et aborder la maladie dont souffre un proche avec un psychiatre disponible pour vous écouter et vous aider.

Un jour par semaine, le psychiatre consultant à l’Unafam reçoit les familles et/ou amis des proches touchés par la maladie psychique qui souhaitent une information médicale éclairée ou un soutien ponctuel.

Ces consultations permettent d’aborder différentes thématiques, parmi les principales : la maladie, ses modalités évolutives, les thérapies, les thérapeutiques proposées, le cadre institutionnel, la notion d’observance thérapeutique, de prise de conscience de la maladie et d’adhésion aux traitements, l’autonomie sociale de la personne vivant avec des troubles psychiques, la réhabilitation socio-professionnelle.

La demande de consultation émane essentiellement des familles mais aussi de certains professionnels identifiant bien l’Unafam comme une plus-value pour soutenir les proches de malades. Les familles sont adressées par le médecin psychiatre, l’assistante sociale, l’association tutélaire et parfois par d’autres familles qui nous connaissent. Les familles viennent à l’Unafam sans le proche concerné par la maladie. Les entretiens individuels personnalisés sont des consultations familiales d’une heure, physique ou téléphonique. C’est une consultation qui ne dispense aucun soin ambulatoire ni aucun médicament.

Pour prendre rendez-vous : 01 53 06 30 43. Réservé aux adhérents
Permanences dédiées aux parents d’enfants et d’adolescents
Les demandes régulières de parents d’enfants et d’adolescents et l’importance d’une prévention précoce ont amené l’Unafam à mettre en place un dispositif d’accueil et d’information dédié aux parents d’enfants et d’adolescents.

Psychologue clinicien spécialisé (du service écoute-famille)  
Confiez vos inquiétudes et questionnements de manière anonyme à un psychologue clinicien spécialisé d’Ecoute-famille, notre service national d’écoute.

Un Bénévole spécialiste "Ecole"
Interrogez un bénévole ayant, de par son expérience professionnelle, une solide connaissance des différents parcours scolaires répondant aux besoins de votre enfant ou de votre ado.

Une assistante sociale spécialisée
Posez vos questions relatives aux problèmes que vous vivez au quotidien à nos assistantes sociales spécialisées.

Un Avocat
Obtenez des éclaircissements sur les aspects juridiques spécifiques à la prise en charge de votre adolescent avec un avocat.

Ces consultations dédiées aux parents d’enfants et d’adolescents se font par téléphone ou en face à face. Uniquement sur rendez-vous au 01 53 06 30 43.
Voir aussi
Un accueil de proximité
Des bénévoles qui vous comprennent
Des formations pour comprendre et mieux "faire face"
Face aux troubles psychiques d’un proche, la famille se retrouve souvent démunie et en grande détresse.
Une ligne d'écoute
Confiez vos inquiétudes et questionnements à "Ecoute-famille", un service national d’écoute téléphonique assuré par des psychologues cliniciens. Anonyme et gratuit, ce service est souvent le premier point de contact entre l’Unafam et les personnes qui doivent faire face à la maladie psychique d’un...
Unafam Jeunes
Parce que les difficultés d’un enfant ou d’un adolescent seront d’autant mieux surmontées qu’elles seront identifiées et prises en charge tôt, l’Unafam a mis en place un dispositif d’accueil, d’information et de soutien dédié aux parents de jeunes en difficulté.
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Mis à jour le
16 décembre 2019
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