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Patients Rectocolite hémorragique

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Sujet de la discussion



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Bon conseiller

Bonjour,

Vous prenez du Fivasa ? Que pensez-vous de ce traitement ?

Début de la discussion - 25/01/2015

Fivasa


Posté le
Bon conseiller

Bonjour

Je vois que ça fait un moment que ce poste existe, mais au moment de son publication je n'étais pas en mesure de répondre, désolée.

J'ai commencé à prendre du Fivasa 800mg à partir de l'automne 2006. J'en prenais deux par jour et si ma RCH était en poussée alors j'en prenais quatre + d'autres traitements que mon gastroentérologue m'a prescrit pour que tout rentre en ordre.

J'allais relativement bien avec le Fivasa, j'avais moins de poussées et j’étais assez satisfaite à part que suivant ce j'ai mangé j'ai eu des flatulences...oups 

En mai 2013 j'ai eu une pleurésie et une pneumopathie et à partir de là j'ai des problèmes respiratoires. J'étais essoufflée par le moindre effort. J'ai vu un pneumologue qui m'a dit que comme on ne voyait rien sur les radios, que mes problèmes respiratoires était sûrement une complication lié à ma RCH. Bien entendu j'en ai parlé de ça avec mon gastroentérologue dès mon rdv suivant. Lui n'était pas du tout d'accord avec ce que mon pneumologue à dit. Ô comme j'aime quand deux spécialistes ne sont pas d'accord! Mon gastroentérologue m'a ausculté et a constaté que j'étais à nouveau en poussée. Pendant que j'étais en train de me rhabiller, il m'a demandé combien de temps je prenais du Fivasa et je lui ai répondu que je le prends depuis que suis devenue sa patiente en 2006. Je voyais dans ses yeux qu'il était en train de réfléchir à quelque chose et sans rien dire il est allé consulter son livre Vidal qui était sur son bureau.

Il s'avère que dans des rares cas qu'un patient peut subitement développer une intolérance au Fivasa et souffrir des effets secondaires, même après d'avoir pris ce médicament depuis des années. Les effets secondaires notamment :

Des atteintes pulmonaires (pneumopathies interstitielles), s'exprimant initialement par une toux avec fièvre, ont été observées.

(Pour info, je n'ai jamais toussé et je n'ai pas eu de la fièvre non plus)

Il a été rapporté des problèmes gastro-intestinaux comme des douleurs abdominales, vomissement, nausée, diarrhée, dyspepsie ou encore flatulence. Des pancréatites aiguës peuvent survenir

Mon gastroentérologue a interrompu mon traitement de Fivasa parce que non seulement je souffrais des effets secondaires, le Fivasa ne faisait plus son travail de garder ma RCH en rémission. Il m'a prescrit du Betnesol en lavements pendant un mois, deux semaines tous les soirs, après deux semaines un soir sur deux pour stopper ma poussée.

Quand j'ai terminé mon traitement j'étais à la pharmacie pendant la période de contrôle gratuite de glycémie. J'avais l'habitude de la contrôler régulièrement parce que plusieurs membres de ma famille proche ont le diabète. J'avais fait une prise de sang un mois avant de voir mon gastroentérologue et tout était ok, mieux même, ma glycémie avait même baissé, mais j'étais curieuse de voir si ma glycémie avait encore baissé alors j'ai accepté de faire contrôler ma glycémie et je suis retournée à la pharmacie le lendemain à jeun. J'avais 2.70! Gloups! Appelle au médecin qui m'a fait une ordonnance pour une prise de sang que j'ai fait le lendemain, résultat : 2.80. Je suis officiellement déclaré comme étant diabétique.

Mon endocrinologue m'a dit que vu les antécédents de diabète dans ma famille que c'était presque certaine que j'allais l'avoir un jour ou l'autre, mais la prise de Fivasa pendant si longtemps et où j'ai fini par développer une intolérance à ce médicament, suivie d'un mois de traitement à la cortisone, a fait précipité cette maladie chez moi. J'étais extrêmement déçue et le mot est faible, parce qu'avant de tomber malade je faisais du sport et je faisais attention à ce que je mangeais et ma glycémie était tout a fait normal.

Maintenant j'ai le diabète, et malgré que j'ai fait un scanner et encore radio des poumons on ne peut expliquer d'où vient mon essoufflement, ni pourquoi mon taux d'oxygène baisse pendant mon sommeil au point que maintenant je suis sous oxygène pendant la nuit.

C'est comme ça la vie, pas de chance parfois. Je me console en me disant qu'il y a pire et il faut faire avec et si possible même avec le sourire.

Bon dimanche à tous

   

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