/static/themes-v3/default/images/default/home/bg-generic.jpg?1516194360

Patients Rectocolite hémorragique

12 réponses

202 lectures

Sujet de la discussion



Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

Comment s'est déroulé votre diagnostic ? Quels ont été les mots du médecin ? Estimez-vous avoir été correctement pris en charge ?

Bonnes discussions.

Julien

Début de la discussion - 02/08/2013

Votre diagnostic


Posté le
Bon conseiller

Je pense que je n’oublierai jamais ce jour-là.

Je faisais une assez grave dépression suite à une harcèlement morale, je souffrais beaucoup de l'anxiété et du stress, j'étais très malade,  je l'ai signalé à mon gastroentérologue lors de ma première consultation. Il m'a donné un traitement pour mes problèmes de transit  et a programmé une rectoscopie. Le jour J arrive, je vais à l'hosto on me prépare, je suis couchée sur le côté sur une table d'auscultation avec une infirmière à côté de moi. Mon gastroentérologue arrive, me salue rapidement (il marchait toujours à 100 à l'heure) et puis il y avait une femme en blouse rose mais j'ignore qu'elle est ainsi le pourquoi de sa présence. On commence à procéder à la rectoscopie, mon gastroentérologue et la femme en blouse rose sont en train de papoter de ci et de ça, des potins de l'hosto, etc....je ne les écoutais pas tout à fait., j'étais plutôt en train de me concentrer à me retenir pour éviter de lâcher des gaz en plein figure du médecin. Et puis j'entends, "Est-ce qu'elle a dit avoir mal au ventre souvent? ," "Elle a dit si elle saigne beaucoup?", "Est-ce qu'elle t'a dit si ces problèmes sont récents ou pas?" et puis,  "Wouah, t'as vu ça? T'en pense quoi?" Tout un coup, je me suis rendu compte qu'ils étaient en train de parler de MOI comme si je n'étais pas là! Allez-y surtout ne vous gênez pas, ce n'est qu'après tout l'endroit de mon corps où le soleil ne brille jamais!  La rectoscopie terminé on m'a dit que "c'est bien passée", de me rhabiller et j'avais rdv avec mon gastroentérologue dans environ un mois pour avoir les résultats. 

Un mois plus tard j'étais toute contente d'annoncer à mon gastroentérologue que le traitement qu'il m'a prescrit était un succès, que ça a changé ma vie, etc....mais je n'ai pas eu le temps de lui dire. J'entre dans son cabinet et à peine installée devant son bureau, il m'annonce , "Voilà, j'ai relu votre dossier et j'ai des résultats de votre rectocolite et j'espère pour vous qu'il y a eu erreur, les erreurs arrivent parfois. Si ce n'est pas une erreur alors vous êtes atteinte d'une maladie rare, très peu de personnes ont cette maladie. Ce n'est pas une maladie fatale mais les conséquences peuvent être très graves. Je ne souhaite pas vous dire le nom de cette maladie parce que je ne veux pas que vous faites des recherches sur internet. Vous allez rentrez, continuez le traitement et on va faire une autre rectoscopie dans six mois pour avoir confirmation si ou ou non vous avez cette maladie."  :/  

Je l'ai regardé sans pouvoir dire un mot. Il m'a escorté à la porte et juste avant de la fermer il m'a dit; "Surtout faut éviter le stress". Je lui ai répondu, "Mais Docteur c'est exactement le stress que je suis incapable de contrôler"!

Je suis sortie de son cabinet complétement sonnée. Heureusement pour moi j'avais rdv avec mon psychologue le lendemain pour m'aider à me remettre d'un tel choque. Elle était horrifié d'apprendre de quel manière mon gastroentérologue m'a annoncé une nouvelle aussi inquiétante en sachant dans quel état psychologique je me trouvais à ce moment là. Puisqu'il n'y avait pas urgence avait-il vraiment besoin de m'accabler d'une épée de Damoclès au-dessus de ma tête? 

Les six mois qui ont suivi sont passés dans le stress et anxiété malgré que j'ai essayé de ne pas trop y penser, de ne pas poser des questions concernant cette mystérieuse maladie.  Je n'ai rien dit à mes enfants, ni à mes proches pour ne pas les inquiéter pour peut-être rien. Enfin le jour J arrive pour ma rectoscopie de contrôle. Je vais voir mon gastroentérologue quelques temps après et il m'a dit. "J'ai pensé peut-être que vous aviez une autre problème...au fait j'aurai même préféré que c'était ça car on aurait pu l'opérer....mais hélas en ce qui vous concerne il n'y a pas de solution pour vous guérir.  Vous avez une rectocolite hémorragique et on sait très peu de choses sur cette maladie, pour simplifier je dirais qu'elle ressemble à la Maladie de Crohn". Super, ça m'a vachement remonter le moral de savoir que je n'ai pas eu de la chance,  j'aurai pu avoir une maladie qu'on opère et basta, mais non. Après il m'a montré sur un dessin l'endroit où mon corps est touché par cette maladie en m'expliquant que ça peut affecter  le transit intestinale en entier chez certaines personnes, mais on ne sait pas pourquoi certaines sont plus atteints que d'autres. Ensuite il m'a prescrit encore des médicaments et je suis partie.....mais je ne l'ai plus jamais revue car j'ai changé de ville.

Je n'essaye pas de dire que mon ancien gastroentérologue est un incapable dans le domaine de sa spécialité, mais il est vrai qu'il lui manque un certain savoir faire dans son approche envers ses patients. Je ne suis pas un bébé et je n'attends pas qu'un médecin me traite de la sorte. Mais ça ne coûte pas beaucoup d’annoncer à un patient que sa vie va changer pour toujours avec un peu plus de douceur. Il faudra qu'il se mets à la place d'un patient. Au début on est des ignorants face à cette maladie, on a besoin de conseils et des explications. Moi j'étais tellement ignorante que quand mon gastroentérologue m'a demandé si j'avais la diarrhée je disais toujours non, parce que dans mon jargon du commun des mortelles, une diarrhée est quand on a des selles liquides. Comme ce n'était pas mon cas pourquoi dire oui alors? Jusqu'au jour où il m'a demandé combien de fois je vais à la selle dans une journée et j'ai répondu, "Environ sept ou huit fois". Et lui il me dit, "Mais je vous ai demandé si vous avez la diarrhée et vous avez toujours dit non! Sachez que sept ou huit fois dans une journée EST avoir la diarrhée!" Oups, ben, on apprends quelque chose tous les jours, hein?

J'ai un autre gastroentérologue maintenant suite à mon déménagement et lui il vaut de l'or, j'ai beaucoup de chance.

J'espère que l'instant où votre vie a basculé que votre médecin ou spécialiste vous a montré de la compassion, sans pour autant vous laisser s’apitoyer sur votre sort, qu'il vous a offert la possibilité d'un échange de dialogue avec des informations et réponses à vous questions..... au lieu de vous laisser toute seule au bord de la route.

Bien à vous

Votre diagnostic


Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

Un grand merci à vous LadyKat pour ce témoignage.

D'autres personnes souhaitent-elles réagir ?

Merci

Julien

Votre diagnostic


Posté le

Bonjour,

En ce qui  me concerne, j'ai eu "la chance" de l'hérédité.

En effet, ma mère étant atteinte de la maladie, on me surveillait déjà... sauf qu'il leur a fallu beaucoup de temps malgré ça pour enfin décider que c'était bien le crohn.

Je le savais moi même déjà depuis longtemps, quand vous voyez que vous avez mal à longueur de temps et qu'on vous dit bah non c'est le stress alors qu'on ne pense même pas à vous faire une coloscopie, t'as envie de leur dire que le stress est la bonne réponse à tout ce qui les arrangent.

J'ai commencé à avoir mes douleurs à 20 ans, et après deux ans de smecta, d'anxiolytique et deux coloscopies (coloscopie que j'ai pu avoir après supplications)  et un changement de médecin plus tard, ma maladie était enfin officielle et on a enfin commencé à m'écouter... enfin presque.

Donc, étant déjà préparée, pas de choc particulier... juste la déception que ça aurait pu être pris en charge bien avant..

Bon courage à vous tous!

Votre diagnostic


Posté le
Bon conseiller

Bonsoir, moi je me souvient de ce jour comme si c'était hier.

On ma fait passer une fibro ainsi qu'une colo en même temps car sa faisait plus de 2mois que j'avais des selles liquides. Une fois réveillé, mon gastro est venu me voir et ma dit" les résultats obtenu nous montre que vous avez la maladie de crohn".

Moi qui fêtais mes 19ans le jour même et qui ne savais pas du tout ce que c'était, j'ai fondu en larme. Mon gastro ma regardé et ma dit "Pourquoi tu pleur ? Ce n'est pas grave !!! On va te donner un traitement et sa ira bien!"

Quand j'y repense, je me dit qu'il y a pire mais je me dit aussi qu'il ne le vive pas et qu'ils ne savent vraiment pas comment nous on le vie!!! 

Bon courage à vous tous.

Votre diagnostic


Posté le

Bonsoir,

Moi je l'ai appris car je me suis inquiéter de mes selles "anormales" et quelques douleurs, il est vrai que je fais beaucoup attention à ça étant donné que je suis aide-soignante, c'est un peu un réflexe !!!

J'ai montré a mon médecin traitant qui, lui, a pensé à des hémorroïdes mais n'étant pas sûr, il m'a dirigé vers un gastro qui, lui, m'a révélé que c'était une RCH, confirmation ensuite avec une rectoscopie. J'ai eu un traitement puis j'ai eu ma dernière grossesse et depuis mon accouchement, ça va nettement mieux, mon gastro m'avais prévenu, maintenant on verra bien par la suite !!!

Je suis suivie tous les 6 mois pour voir l'évolution mais il est vrai que l'on est dans l'inconnu avec cette maladie !!!

Bon courage à vous

Votre diagnostic


Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

Je relance ce sujet !

Julien

Votre diagnostic


Posté le
Bon conseiller

Bonjour, 

Dans notre famille, le point de faiblesse est digestif.

Pendant des années j'ai souffert de maux de ventre, de troubles digestifs, et autres désagréments. Après maintes et maintes rendez-vous, analyses, radios, échographies, des années d'espoirs, deux erreurs de diagnostics, j'ai enfin pu mettre un nom sur ma maladie : Recto colite hémorragique ulcéreuse. Il aura fallu attendre 35 ans et un médecin. 

Je ne peux pas dire qu'il fut très diplomate lors de l'annonce, car je l'ai fortement déçu de n'avoir "que" ça comme maladie. Il rêvait de maladies exotiques et je n'avais qu'une recto colite. Quatre déménagements plus tard, je suis suivie par un très compétant et très gentil spécialiste qui m'apprendra beaucoup sur la gestion au quotidien du stress et des symptômes. 

Ma maladie est prise en charge par la sécurité sociale.

Aujourd'hui, un déménagement plus tard, je n'ai pas encore cherché un nouveau spécialiste, trop souvent déçu, je reste méfiante. 

Votre diagnostic


Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

Cette thématique vous intéresse ? N'hésitez pas à publier votre témoignage dans ce sujet !

Votre diagnostic


Posté le

Depuis 2002 je souffrais de douleurs abdominales et de diarrhées (jusqu'à plus de 12 selles par jour) pendant parfois plusieurs mois sans répit ... J'ai consulté en 2004 (oui je sais c'est tard ...) après les examens habituels (scanner, transit du grêle, fibroscopie, coloscopie, prise de sang en tous genres, régime à la con ...) la gastro m'a diagnostiqué colon irritable, c'était soit disant à cause du stress, trop speed ... Moi je ne me sentais pas du tout stressée ni trop speed, je suis juste quelqu'un de dynamique !

J'ai fait avec jusque 2010 avec apparitions de douleurs articulaires depuis 2003 en association, de plus en plus fortes et invalidantes avec déformations (doigts, orteils). J'ai consulté un rhumato, qui m'a renvoyé à la gastro. Diagnostiqué maladie de Whipple en 2013, pour finir par réfuter cette hypothèse courant 2014. J'ai vu ensuite deux autres gastro entérologues, la seconde fût la bonne. Fibro et colo refaites, elle trouve quelques lésions mais surtout elle n'arrive pas à atteindre une partie du grêle. Elle propose la vidéo capsule et bingo : maladie de crohn.

En sachant que dans ma famille mon père (décédé tôt d'un cancer du pancréas) souffrait de diarrhées chroniques pour lesquels il ne s'est jamais fait diagnostiquer, mon neveu de 13 ans atteint de la maladie de crohn, elle s'est donné la peine de chercher et de pousser un peu plus loin que le classique "c'est dans votre tête ma petite dame".

Au niveau rhumato çà se complique, toujours pas de diagnostiqué posé : on navigue entre polyarthrite, spondylarthrite, enfin un truc rhumatismale inflammatoire non déterminé quoi !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Pour en revenir à la maladie de  crohn, je vis donc avec depuis 2002, je reçois un traitement depuis fin janvier 2015.

Discussions les plus commentées