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Patients Rectocolite hémorragique

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour à vous tous!

Je viens chercher vos expériences concernant votre maladie et votre travail.

Avez-vous réussi à garder votre travail ou à aller jusqu'au bout d'un projet professionnel malgré la maladie? Comment le vit votre boss et cela a t'il modifié votre relation avec vos collègues de boulot?

Pour ma part, cela fait 10 ans que je me traîne cette   maladie, et jusque aujourd'hui j'ai plus ou moins tenu le coup . Mes employeurs n'était même pas au courant, j’évitais tout arrêt maladie (sauf hospitalisation bien sûr) et je prenais sur moi pour la fatigue.  Il faut dire que je suis cadre dans une petite structure et toute absence de ma part se fait forcement remarquer. 

Le problème, c'est que depuis quelques mois, la maladie est de moins en moins bien contrôlée . L’hôpital est surchargé, et la prise en charge a pris beaucoup de retard.

Au boulot, mon employeur me reproche les absences répétés !!! L'ambiance est de plus en plus lourde....Je me sens coupable...

Alors, je me pose la question. Faut'il s'accrocher à son boulot OU se mettre en retrait au risque de ne plus jamais retravailler normalement?

Arrêter de travailler c'est se reposer et se donner une chance de guérir plus vite.

Mais se mettre en arrêt ou en invalidité, c'est aussi se mettre sur la touche et perdre toute possibilité de rester intégrer dans la vie active. Je travaille dans une pharmacie et aucun employeur ne va vouloir de moi si je suis en invalidité 

Merci pour vos témoignages. Ceux-ci peuvent peut être m'aider à prendre une décision. ...

Début de la discussion - 20/01/2019

Crohn ou RCH et vie active


Posté le

bonjour Feasy888, je suis atteinte d'une RCH depuis 2010, je suis sous perfusion d'entyvio depuis novembre 2018, je dois dire que je te comprends, moi même j'ai eu des difficultés au niveau de mon travail jusqu’au jour où j'ai pris la décision d'en parler à mon employeur, sans trop rentrer dans les détails bien sûr, à partir de là mes collègues étant aussi au courant, j'ai été beaucoup plus sereine.

Actuellement je suis en arrêt maladie, je le vis beaucoup mieux qu'avant, je me sentais mal vis a vis de mes collègues par rapport à mes absences, mais il est vrai que depuis qu'ils connaissent ma maladie ils sont très conciliants, c'est un atout.

Pour ma part je ne quitterai pas mon travail, je suis dans la fonction publique territoriale, je tiens à rester dans la vie active, même si quelques fois c'est dur,  par contre en aucun cas tu dois te sentir coupable, parle à ton employeur, avoir une maladie chronique n'est pas une honte, et puis se mettre en invalidité , pourquoi pas, après tout, être reconnu travailleur handicapé peut être un atout pour ton employeur....

voilà, j’espère que que j'ai pu d'aider à réfléchir....

Et surtout bon courage, garde le moral....

Crohn ou RCH et vie active


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@Feasy888 bonjour, n'hésitez pas à participer à notre forum dédié aux droits et démarches administratives : de nombreux membres ont parlé de leurs doutes sur le statut d'invalidité.

Voici le lien : https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/mes-droits-et-mes-demarches-maladies-chronique-738? 

Belle journée,

Louise

Crohn ou RCH et vie active


Posté le

Merci Bibique pour ton témoignage. 

Je crois qu'en effet, il faut rechercher un équilibre entre la maladie et la vie active. Mon erreur est de vouloir occulter la maladie.

Merci Louise pour le lien que je n'ai pas su trouver.

Crohn ou RCH et vie active


Posté le

Bonjour, étant en Bac pro ASSP je me demander si il y avait des métiers dans le médicale que je n'est pas accès. Je voudrais être éducatrice spécialisée ou alors travailler dans le social mais je me pose trop de question du côté de cette maladie qui mets ma vie un peu en désordre. Merci de votre soutiens et  du temps que vous m'accordez

Crohn ou RCH et vie active


Posté le

Bonjour Laura. 

Je ne crois pas  qu'il y ait de filières contre indiquées. En revanche certains métiers ne seront pas du tout adaptés en cas de crise. 

Après, on ne sait pas comment la maladie va évoluer chez toi. 

Mon conseil serait donc de te diriger vers quelque chose qui te plaît avant tout. Ne te freine pas à cause de la maladie. 

Bon courage et gros bisous 

Crohn ou RCH et vie active


Posté le

 @Feasy888‍

Bonjour Feasy, 

Pour ma part,j'ai 58 ans et je souffre de RCUH depuis (suspicion 2001) et 2009 déclaré officiellement. À l'heure actuelle  je suis sous antyvio depuis 2015 et passé à mi-temps médical depuis janvier 2014, car je n'arrivais plus à gérer ma fatigue. Depuis cela s'est plus ou moins stabilisé. Sans demande de ma part, la mutuelle m'a reconnu invalide à plus de 66%.Aussi bien mon employeur (fonction public) que mes collègues sont au courant et je n'hésite jamais à en parler autour de moi. La discussion aide à être "mieux" et donc, mon conseil est  d'informer afin de faire comprendre les soucis que l'on a au quotidien. Courage. 

Crohn ou RCH et vie active


Posté le

@Feasy888

Bonjour 

Comme toi j'ai eu le crohn en 2010, je suis comptable, j'en ai parlé tout de suite à mon directeur et mon responsable, pour justifier mes absence, au début ils étaient plein de compréhension, je suis cadre.

Mais l'année suivante, plus d'augmentations, le poste de bras droit que l'on m'avais promis me passe sous le nez. Il a fallu que je me batte sans arrêt. Depuis mon directeur et mon responsable sont parti, j'en ai parlé à mon nouveau responsable, une fois que j'ai su que je pouvais avoir confiance, mais pas à mon nouveau directeur. 

Pour résumer, la maladie m'a bloqué pendant 5 ans, suite à des départ stratégiques pour mon évolution j'ai pu remonter la pente mais en le battant constamment, aujourd'hui je suis passé responsable avec un petit comité qui sont au courant pour mon crohn.

Il faut creuser avant de faire confiance mais il faut le dire car on ne peut pas tout garder en soi, et sa fait du bien de partager. 

On est pas des victimes, juste des personnes avec une maladie qui ne se voit pas mais qu'il faut combattre, si nous avons la chance d'une famille ou des amis qu nous soutiennent, la vie est plus facile ce qui est mon cas. Il faut profiter à fond de la vie, et fuck à ceux qui ne comprennent pas.

Bon courage à toi 

Crohn ou RCH et vie active


Posté le

@Feasy888 , bonjour, je sais qu'il est difficile de "se voir malade" mais accepter la maladie, c'est 50% de sa guérison, pour ma part je vais beaucoup mieux depuis que la RCH est devenue "ma meilleure ennemie"..... et puis  CARPE DIEM ma devise depuis toujours.....

encore bon courage à toi et profite à fond de ta vie....

Crohn ou RCH et vie active


Posté le

Oui. C'est très intéressant ce que tu dis bibiq.

Depuis plusieurs années je voulais être plus forte que la maladie. Dans le déni on croit être plus fort.  On s'imagine, que refuser de se voir diminué suffit à ne pas l'être.

Mais un jour la maladie vous rattrape, le cerveau craque et c'est tout un monde qui s'effondre.

Depuis j'essaie d'aborder le problème autrement.

En regardant le problème en face,  en en parlant autour de soi sans se mentir ni mentir à personne, finalement la vie s'organise plus facilement.

Il faut juste s'accepter comme on est.

Mais c' est plus facile à dire qu'à faire

... 

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