Fatigue, troubles du sommeil et maladie de Parkinson

Hier comme aujourd'hui c'est encore galère.... hier grosse crise jusqu'à 3h de mat, pas possible de dormir même avec du stlinox, ma respiration est saccadée et cela me fait tourner la tête, toujours cette sale  impression que je vais en crever ! depuis cette après- midi c'est pareil, je n'arrive pas à respirer tranquillement malgré des séries d'exercices de yoga, je vais réessayer tout à l'heure, j’attends une accalmie et je vais au lit de suite avant que ça ne recommence. C'est vraiment pénible à vivre, tout m'est très difficile à faire, même les choses élémentaires comme uriner, me nourrir, prendre une douche... et avec toute cette chimie avalée, je commence a avoir une mycose buccale, les problèmes continuent !!!!!!!!!!!!!!!!!!

Excusez moi pour ces plaintes mais je ne peux m'exprimer sur ma souffrance réelle qu'ici, avec vous j'arrête de faire semblant, de faire celle que ces mouvements aléatoires font rigoler, j'arrête de faire ma bravache ! je suis exténuée, triste et j'en ai ras le bol de cette maladie de Merde !

Demain soir nous sommes invités à manger chez des amis, j'y vais pour faire plaisir à Michel mais j'appréhende... je ne sais pas comment je serais, comment je vais faire pour manger si c'est comme aujourd’hui... ma seule défense sera de faire de l'humour, ça fait toujours rigoler quelqu'un qui se trémousse sur son siège et qui a les bras qui font ce qu'ils veulent ! l'essentiel est que je ne crève pas un œil à quelqu'un avec ma fourchette ! ce sera une soirée éprouvante... Et vous que faites vous quand vous êtes invités et que vous êtes en pleine crise ?

Comme rien dans la vie ne dure toujours, il me reste encore de l'espoir... C'est beau l'impermanence !

Merci d'avoir lu mes jérémiades, quand j'irais mieux je vous raconterais des blagues !

Fabyenne

bonjour Fabienne

Que dire après avoir lu !!!  simplement ne lache rien continue à te battre etgarde l'espoir !!!!!!!

en ce moment je suis fatiguée aussi ,avec le jardin j'ai voulu en faire un peux trop ça fait rien demain c'est pique nique avec mon frère ma soeur et tous nos enfants et petits enfants 32 personnes ça va faire du bruit!!!!!!! mais ce sera une bonne journée

à bientot j'espère que tu ira mieux

bonjour Fabyenne, si tes amis sont de vrais amis tout ira bien, même si je comprends bien que ça puisse te gêner. Je déjeune aussi chez des amis demain, j'aurai une pensée pour toi.

Quant à mes kilos perdus, je les ai retrouvés en rentrant de Compostelle ! J'étais très maigre et tout le monde me disait de grossir ... du coup j'ai pris 8 kg en quelques semaines, ça m'a fait tout drôle !

Continues à nous donner de tes nouvelles !

Françoise

Bonjour Fabyenne

Courage, je sais qu'il faut toujours faire bonne figure devant les gens "normaux" car ils ne comprennent pas notre maladie, ils minimisent pour eux par rapport à d'autres maladies c 'est pas si grave mais s'ils savaient comme c'est handicapant et que ça mine le moral, surtout la nuit car comme beaucoup d'entre nous je ne dors pas beaucoup la nuit 3 à 4h et dès le réveil ce sont les tremblements l'électricité qui vous rendent dingues, j'ai parfois les idées noires et voudrait presque en finir et puis je me lève en me disant bon allez !je vais marcher un peu dans l'appartement et j'allume la télé et mes pensées noires disparaissent, je retrouve le moral et je me dits il faut se battre envers et contre tout !!!

Il fait beau en ce moment, passes un bon dimanche et courage.

Marilène

bonjour a tous et a toutes

aller on y crois le beau soleil et la dans les vosges les petits oiseaux chantent et on oublie tout 

on va mettre le moral au beau fixe pour aujourdhui oubions nos soucis on verra apres

bonne journée a tous et a toutes

memere

Merci pour vos messages, aujourd'hui ça va un peu mieux et j'ai survécu à la soirée de Samedi.... Ce soir, j'ai encore des copains mais cette fois c'est chez moi, ce qui sera plus facile !

Le moral remonte en même temps que la température et j'ai reçu ce matin mes produits phyto pour me remonter physiquement...

A bientôt

Fabyenne

bonjour Fabienne

bien contente d'avoir des nouvelles qui sont un peu meilleurs j'ai bien pensé à toi samedi .Je vais partir mercredi matin jusqu'à lundi soir , donc silence radio ,je vous souhaite à tous une bonne semaine ,je penserais bien à vous tous .

Bonne semaine et bonne promenade Muguette, j'ai encore eu une grosse crise hier, devant mes amis, j'ai été obligée de demander à Michel de m'aider à m’allonger dans ma chambre parce que j'en était incapable seule... j'ai réussi à calmer ma respiration et à m'endormir vers 3h, aujourd’hui c'est pas la pêche, je suis exténuée et ne peux rien faire.

Faire comme le roseau....

Fabyenne

 Bonsoir

Je suis fatiguée depuis déja plusieurs années, je pense que c'était les prémices de la maladie et je dors par saccades, certaines nuits, je dors 1h30 et puis pendant de longues heures je vois défiler le temps, je ne me rendors que sur le matin.

C'est épuisant

Bonjour à toutes et à tous

L'on  m'a diagnostiqué Parkinson depuis peu, mais en lisant vos témoignages, je me rend compte que j'avais des troubles du sommeil depuis quelques années et que je me sentais très fatiguée, surtout depuis un an. Je travaille encore un peu, cela me fait voir du monde et bouger. Autrement j'adore danser, alors même si des fois c'est dur à cause des tendinites au bras, dues aux tremblements, je m'efforce d'y aller tous les samedi. Mais le dimanche, il n'y a plus personne, il faut récupérer. J'essaie aussi de temps en temps de faire du vélo et de marcher (mais la marche n'est pas mon fort, j'ai la hanche gauche et le bas du dos qui se bloquent.) J'habite en Savoie. J'ai vu qu'il y a un comité Parkinson sur Aix les Bains (50 km de chez moi), je vais les contacter. Bon courage à toutes et à tous