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Vivre avec la maladie de Crohn

Diagnostic récent, besoin d'informations.

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avatar Vcaselles

Vcaselles

09/06/2020 à 20:48

avatar Vcaselles

Vcaselles

Dernière activité le 19/03/2021 à 21:04

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Bonjour, je m’appelle victor j’ai 19 ans et je viens de découvrir que j’ai la maladie de crohn, j’aimerais découvrir cette maladie a travers de vous qui je l’espère ont un peu plus d’informations que moi. 

merci à tous. 

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avatar Candice.S

Candice.S

Animateur de communauté
10/06/2020 à 11:15

Bon conseiller

avatar Candice.S

Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 30/07/2025 à 12:22

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Bonjour @Vcaselles‍ 

Merci pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec la maladie de Crohn" et je l'ai ré-intitulé pour plus de visibilité !

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@Domdom53‍ @Chantall56‍ @érine02‍ @Carottepa‍ @Gabrielle06‍ @bonmoral‍ @ticha001‍ @lyne03‍ @HajarAM‍ @Tati20‍ @Dfrh2430‍ @Passat‍ @Sandy96‍ @Naliss‍ 

N'hésitez pas à apporter vos retours à @Vcaselles‍ sur la maladie de Crohn.

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S


Diagnostic récent, besoin d'informations. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/nouveau-sur-le-forum-45663 2020-06-10 11:15:53

avatar lyne03

lyne03

10/06/2020 à 11:37

avatar lyne03

lyne03

Dernière activité le 16/12/2024 à 08:59

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Bonjour @Vcaselles‍ ,

que vous dire que c'est une maladie qui peut être différente d'un patient à l'autre, moi dans mon cas j'ai un Crohn qui est modéré c'est à dire qu'avant mon opération d'il y a aujourd'hui 6 semaines j'avais des douleurs modérés au ventre enfin en bas du bas ventre des tiraillements puis en général une selle par jour (diarrhée) donc j'ai très longtemps cru que je n'avais pas cette maladie car je ne me reconnais pas dans les symptômes des autres. J'ai été diagnostiqué il y a 5 maintenant avec sténose de l'ileon et depuis un an des fistules instestinaux malheureusement l'opération malgré  traitement d'humira puis d'inflectra qui ce sont révélés pas efficace. depuis une semaine je suis sous Imurel (comprimé) et j'attends beaucoup de ce traitement car je ne veux pas revivre une opération.

J'espère que d'autres personnes vous feront un retour et que cela vous apportera tout ce que vous cherchez.

A bientôt.     Lyne 03

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Lyne 03


Diagnostic récent, besoin d'informations. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/nouveau-sur-le-forum-45663 2020-06-10 11:37:59

avatar HajarAM

HajarAM

10/06/2020 à 11:55

avatar HajarAM

HajarAM

Dernière activité le 10/04/2021 à 22:47

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Bonjour , 

Tout d'abord je te souhaite beaucoup de force car cest une maladie dur physiquement et psychologiquement ; accroche toi 

Moi jai été détecter il y a 3 mois et le traitement humira na pas marché sur moi, il y a beaucoup de symptômes ;

Diarrhe, douleur dos ventre articulaire , nausée vomissement aphte , grosse fatigue... 

Il faut faire attention à l'alimentation qui est très importantes qui est sans résidu. Éviter les fruits légumes herbes épices piquant. 

Le stress , la colère, la tristesse a éviter !!! ( pour ma part je pleure tous les jours car jai tous les symptômes et sa me donne mal au ventre, après je suis tellement triste que voila..)

Fait le nécessaire pour avoir un bon gastro dans une grande ville 

Bon courage à toi 

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Ha


Diagnostic récent, besoin d'informations. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/nouveau-sur-le-forum-45663 2020-06-10 11:55:09

avatar Gabrielle06

Gabrielle06

10/06/2020 à 13:21

Bon conseiller

avatar Gabrielle06

Gabrielle06

Dernière activité le 06/12/2024 à 07:59

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Bonjour  à tous

Je suis diagnostiquée Crohn depuis plus de 3 ans, mais je refuse les traitements classiques.

Je suis sans gluten et sans lactose (le gluten agresse les intestins et les rend perméables et poreux,nous avons de moins en moins d'enzymes pour digérer les produits laitiers). On s'y fait assez vite...Et je mange beaucoup de salades, crudités,noix ,graines de lin et de chia (constipation) et en plus légumes, oeufs et poisson,petite quantité de féculents et de viandes. Le psyllium aide a réguler le transit dans les 2 sens (diarrhée et constipation)

Je n'ai plus de saignements, diarrhées, seulement si je mange un produit laitier.

Je fais de l'acupuncture, du yoga pour le stress. J'ai consulté une naturopathe qui me conseille 2 à 3 cures de probiotiques par an et de compléments alimentaires. Prendre de la vitamine D ,au moins de Septembre à Mai.  Ca a un coût mais je préfère éviter les effets secondaires des anti-inflammatoires....

Il y a 2 groupes sur facebook: "manger sans gluten et sans lactose," et  le vitaliseur de Marion, ils sont pleins d'échanges sur ce genre de maladies et de recettes.

Il existe un régime GAPS, pour Crohn, je me renseigne sur le net, en ce moment...

 

Bon courage à vous

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gabrielle


Diagnostic récent, besoin d'informations. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/nouveau-sur-le-forum-45663 2020-06-10 13:21:17

avatar Carottepa

Carottepa

11/06/2020 à 10:48

avatar Carottepa

Carottepa

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Bonjour Victor , et bonjour à toutes et à tous 

Mon fils a été diagnostiqué comme ayant la maladie de crohn sévère il y a maintenant 1 mois. Pendant la crise, cela a été dur de le voir dépérir avec des symptômes différents : symptômes articulaires ressemblant à la polyarthrite rhumatoïde ( mal aux articulations) , on aurait dit une personne âgée , fièvre, diarrhée ( juste avant hospitalisation 14 fois par jour) , aphtes , champignon dans la bouche, fatigue, il ne parlait plus aussi et ne mangeait plus que 200grs la vieille de rentrer à l’hôpital. Je ne l’ai jamais entendu se plaindre plus que ça au vu de la douleur qu’il a pu endurer . À l’hôpital, ils m’ont tous dit qu’il était courageux et qu’il avait su gérer la douleur. Lors d’une crise , il serrait les dents et se concentrait dessus. Je lui tire mon chapeau. 
Aujourd’hui il est sous traitement de humira 40mg tout les 15 jours et il diminue son traitement de predolisone toutes les semaines. Celui-ci prend fin début juillet. Il a reprit son poids de base et ne ressent aucuns maux . Je ne sais pas du coup si c’est du au 2 traitements qu’il a , on verra cela lorsqu’il ne lui restera plus que l’humira. 
Comme disait les filles dans les précédentes réponses , le corps et la personne gère différemment la maladie . Déjà les symptômes ne sont pas identiques pour tous et selon les caractères, l’entourage aussi peut-être, la gestion et l’acceptation de celle-ci est différente. Ne pas s’isoler , pour quelconque maladie que ce soit , ça aide beaucoup. 
Bon courage à tous et à toutes 😉💪🏼

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Caroline 🙂


Diagnostic récent, besoin d'informations. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/nouveau-sur-le-forum-45663 2020-06-11 10:48:14

avatar bonmoral

bonmoral

11/06/2020 à 14:11

Bon conseiller

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bonmoral

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@Carottepa Bonjour quel âge a votre fils? Moi j’ai eu cette maladie à l’âge de 15 ans et oui quand on es jeune les crises on es tolère beaucoup mieux, mais reste à dire que ça détruit une jeunesse vis-à-vis ses amis surtout il faut être fort moralement car les jours sont différents l’es uns aux autres.

garder le moral tout comme votre fils et éviter les stress inutiles 

Bonne journée 

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Bon Moral es la pour vous jaser aussi de moi et de vous n.hésitez pas


Diagnostic récent, besoin d'informations. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/nouveau-sur-le-forum-45663 2020-06-11 14:11:46

avatar Carottepa

Carottepa

12/06/2020 à 15:43

avatar Carottepa

Carottepa

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Bonjour bon moral,

Mon fils a 17 ans. On verra la suite pour la rentrée scolaire car il n’y a plus été depuis début Mars avant l’annonce du confinement pour tous. En ce qui concerne le stress, il dit ne pas se sentir stresser alors que c’est un enfant qui l’est , ainsi qu’un peu angoissé et manque de confiance en lui. 
J’espère qu’il apprendra à gérer ses émotions car comme il ne le ressent pas .

bon courage à toutes et à tous 💪🏼😉

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Caroline 🙂


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bonmoral

21/06/2020 à 14:02

Bon conseiller

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bonmoral

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Bonne Fêtes des Pères à tout les Papa soyez prudent.

Bonne journée 

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Bon Moral es la pour vous jaser aussi de moi et de vous n.hésitez pas


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avatar Jessica77

Jessica77

21/07/2020 à 02:57

avatar Jessica77

Jessica77

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@Gabrielle06 est ce que l'acupuncture fonctionne bien ? 

 


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avatar Gabrielle06

Gabrielle06

21/07/2020 à 11:39

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Gabrielle06

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Oui, je pense que ça fonctionne bienpour le stress. S'il craint, l'ostéopathie peut l'aider aussi.

Faut trouver un bon praticien... 

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gabrielle


Diagnostic récent, besoin d'informations. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/nouveau-sur-le-forum-45663 2020-07-21 11:39:50
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