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Vivre avec la maladie de Crohn

Entre Crohn et les proches

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Utilisateur désinscrit

Édité le 12/04/2015 à 12:14

Bonjour à tous,

je suis nouvelle sur ce site. Je vois que tout le monde s'entraide et se rassure et cela me fait du bien de voir ca. En faite, je suis diagnostiquée crohn depuis juillet, dû à une occlusion intestinale (double sténose). cela fait maintenant 4 ans que j'ai régulièrement mal au ventr, et comme les échographies ne menaient à rien, tout le monde me disait que j'étais "folle", que c'était psychologique, j'ai même eu le droit à ce qu'on me dise que j'étais hypocondriaque. Jusqu'à ce juillet 2013 où tout s'est enfin éclairé ! Mais pour mes proches ce n'est pas grave. quand j'essaies de leur parler de mes peurs, mes doutes, ils ne m'écoutent pas et changent constamment de sujet. Je ne sais pas comment y faire face ! j'espère que ce site va pouvoir m'aider à savoir comment surmonter ca, et peut être à rencontrer des personnes qui sont dans la même situation que moi.

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Utilisateur désinscrit

05/01/2014 à 11:33

moi avant de savoir que j avais la rch on me disait mais non sait le stress conclusion a perdu du temps et a perdu mon gros intestin

pour ma famille suis comme toi pour eu sa va suis opéré donc plus malade


Entre Crohn et les proches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/entre-crohn-et-les-proches-5342 2014-01-05 11:33:07
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Utilisateur désinscrit

15/01/2014 à 18:38

c'est ce qu'ils pensent aussi, et dès que je leur fait comprendre que j'ai des douleurs ou des diarhées ou que je suis fatiguée, ils ne me comprennent plus ! c'est pour cela que je me refugie un peu sur ce site !


Entre Crohn et les proches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/entre-crohn-et-les-proches-5342 2014-01-15 18:38:37
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Utilisateur désinscrit

16/01/2014 à 21:32

oui tu a raison quand des gens on la même maladie il te comprenne plus moi encore vu mes cicatrices sa va vois déjà un peut plus


Entre Crohn et les proches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/entre-crohn-et-les-proches-5342 2014-01-16 21:32:17
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Utilisateur désinscrit

18/01/2014 à 09:17

oui je me doute, moi au niveau des cicatrices, je n'ai pas trop à me plaindre,  on les voit, mais ce n'est pas si terrible que ca, on m'a retiré 30cm (ce n est pas énorme par rapport à toi).

Ma sœur vient d'apprendre qu'elle l'a aussi :s on ne sait pas d'où cela vient car personne d'autre dans la famille a des problèmes de ce genre.

en tout cas merci de me répondre :)


Entre Crohn et les proches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/entre-crohn-et-les-proches-5342 2014-01-18 09:17:24

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18/01/2014 à 11:27

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bonjour moi j'ai crohn depuis octobre 1998 et opéré y a 5ans bientot 50cm en moins 

moi la famille s'en foute royal a part ma mére mes fréres ma marraine et 2 tantes je fais beaucoup de sport car j'aime sa et j'en ai besoin 

j'ai egalement su avec ma maman que du côté de mon pére y en avait qui avait cette maladie sa ce trouve du de ton pére ou ta mére y a eu le même souci et qu'ils le savent pas sa saute d'une génération a l'autre 


Entre Crohn et les proches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/entre-crohn-et-les-proches-5342 2014-01-18 11:27:35
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Utilisateur désinscrit

19/01/2014 à 11:05

moi sait la sœur de mon père qui est morte de quelque chose au intestin mais comme il n y a pas eu d autopsie  s aura pas si elle a eu la même maladie que moi donc préfère pas avoir d enfant car moi la rch en 15 jours a détruit tous mon gros intestin et préférè pas que mes enfants est la rch


Entre Crohn et les proches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/entre-crohn-et-les-proches-5342 2014-01-19 11:05:03
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Utilisateur désinscrit

19/01/2014 à 13:03

oui je comprend bien que tu ne veuilles pas avoir d'enfants, car moi maintenant j'ai peur aussi, mais peut être qu'il ne l'aura pas ! après tout si cela saute d'une génération, il y a des chances qu'il ne choppe rien. enfin je ne sais pas ^^

Je me suis renseignée auprès de toute ma famille et aucun problème à ce niveau, sauf peut être ma mère, mais elle s'est le contraire, elle est toujours constipée depuis son plus jeune âge, mais n'a pas de douleurs ni rien, donc je ne pense pas que cela vienne de là.

Ma famille s'en moque aussi, j'ai le droit à des réflexions comme " 23 ans et déjà fatiguée" ou "même à 50 ans on est plus en forme que toi"... ca devient lourd en faite. Ils ne comprennent pas que c'est super épuisant tout ce bazar dans notre ventre ! les heures aux toilettes, les carences en vitamines et fer, les douleurs presque constantes... mais bon, on ne peut pas leur en vouloir, ils ne savent pas ce que c'est !

Le plus dur à supporter, c'est pour ma petite sœur ! A même pas 17 ans et déjà embétée avec ca ! personne ne la croyait non plus, à part moi ! elle le vit mal aussi


Entre Crohn et les proches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/entre-crohn-et-les-proches-5342 2014-01-19 13:03:13
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Utilisateur désinscrit

20/01/2014 à 13:43

Bonjour Audrey,

Je te conseille de leur montrer ce forum, de leur faire lire ce qu'on traverse, il y a aussi en ce moment plein de reportage sur le crohn.

Moi j'ai souvent entendu dire "ouf t'as pas de cancer" (comme si c'était moins grave du coup!)

Si ton entourage continue a te parler comme ça, le jour ou ils ont une gastro dis leur la même chose (c'est qu'une gastro et tu es fatigué??) pour qu'ils comprennent..

Toi tu sais que tu n'es pas folle, tu sais que tu ne fais pas du cinéma, tu es forte! Garde le moral, je leur souhaite de ne pas passer par là à ces gens... Ta petite sœur et toi au moins vous pouvez vous soutenir. 


Entre Crohn et les proches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/entre-crohn-et-les-proches-5342 2014-01-20 13:43:24
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Utilisateur désinscrit

20/01/2014 à 17:46

oui moi aussi on ma dit sait pas grave se que tu a le cancer sait pire grrrrrrrr  sait vrai quand on t enlève le gros intestin sait pas grave


Entre Crohn et les proches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/entre-crohn-et-les-proches-5342 2014-01-20 17:46:46
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Utilisateur désinscrit

21/01/2014 à 10:40

merci bcp missbezou !!! tu as tout a fait raison !!! malgré mon opération, leur avis n'a pas vraiment changé, ca y est, je me suis faite opérée, je n'ai plus rien (pour eux c ca). je pense que, comme tu me l'as suggéré, je vais leur montrer ce forum pour qu'ils voient que l'on ne fait pas du cinéma ! et oui, on se soutiens énormément avec ma sœur ! c'est l'une des seules personnes qui m'a cru dès le début, maintenant c à moi d'être là pour elle.

ben76 je ne comprends pourquoi ils ne réagissent pas alors que tu as le gros intestin en moins !!! la ca devrait plutôt leur montrer que ce n'est pas anodin cette maladie de brun ! j'ai la "chance" de n'avoir "que" environ 30cm en moins.


Entre Crohn et les proches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-crohn/entre-crohn-et-les-proches-5342 2014-01-21 10:40:50
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