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Patients Maladie de Crohn

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour , alors je me lance .?J'ai eu 1 perfusion de stelara , 8semaine après 1 injection , le 18juin j'ai mon prochaine injection, mais pour le moment je n'ai aucune ameliorations. Je pèse 45 kilo pour 1m60.? Je me vide h24, que je mange ou que je mange pas. Je suis épuiser , et les crampes a longueur de journée et de la nuit son insupportable et tellement douloureux.. Je ne sort plus de cher moi depuis quelque mois, suis en incapacité de travaille depuis 3ans ( reconnu 66%handicape , maladie inflammatoire chronique intestinal grave ). Si quelqu'un a des conseil pour moi je suis prenante je n'en peux plus, vraiment a bout.. 

Merci de m'avoir lu et pour votre temp 

Début de la discussion - 10/06/2019

Pas d'amélioration avec le Stelara
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour à tous, avez-vous des conseils ou des expériences à partager avec notre membre ?

@pseudo-masqué‍ vous pouvez également lire les commentaires sur notre fiche médicament dédiée :
https://membre.carenity.com/medicaments/stelara-2989

Bonne journée à tous,

Louise

Pas d'amélioration avec le Stelara
Membre Carenity
Posté le

Bonjour elfilia 

j’etais Dans le même état que toi l’hiver dernier  

je suis sous stelara depuis novembre dernier et je sens une amélioration depuis deux mois seulement !

je me suis fais aider par de l’acuponcture très efficace su moi et j’en vais enfin mieux j’ai enfin repris du pied et d’en l’appetit 

Surtout ne te décourage pas 

à bientôt 

bonne journée 

Frédérique 

Pas d'amélioration avec le Stelara
Membre Carenity
Posté le

Bonjour. 

Je suis sous stelara depuis avril 2018. Le traitement met du temps à agir et surtout l'intervalle entre les injections doit être adaptée. Je n'ai pour le moment pas pu aller au delà des 8 semaines. Il est aussi possible d'espacer de 4 semaines. À voir avec le gastro. Fais tu attention à ton alimentation ? Émotionnellement comment te sent tu ? Le psychique joue beaucoup dans notre maladie. Bon courage. Pauline 

Pas d'amélioration avec le Stelara
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Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué Bonjour

Je viens de lire votre message. 

Je suis sous Stelara depuis octobre 2016 lors de ma dernière grosse poussée. J’ai été hospitalisée une dizaine de jours et mise sous Stelara avec une alimentation parentérale ainsi que des antibios de la rozephine et corticoïdes. Cela a mis un bon mois à rentrer dans l’ordre. Je pesais 48kg pour 1m60. J’ai été alimentée pendant 1 mois. Depuis je me fais des injections toutes les 8 semaines de 90mg en-dessous je rechute. J’ai la maladie de Crohn depuis l’âge de 16 an. Elle est très sévère, je suis reconnue au même taux que vous mais je travaille sans l’avoir dit ce qui fait du bien au moral. J’ai eu tous les traitements et de grosses opérations même une stomie à l âge de 20 ans pendant 18 mois. Je suis très bien suivie depuis 20 ans par un professeur extraordinaire. Je vous conseille de rappeler la personne qui vous suit et de demander une hospitalisation. Ils pourront vous soigner avec une alimentation parentérale et antibiotiques. Je sais que c’est très dur je passe très souvent par là, ma dernière hospitalisation date de février 2018. 

Courage tout va rentrer dans l’ordre mais vous ne pouvez pas rester comme ça. Si je peux vous aider n’hésitez pas. 

Florence

Pas d'amélioration avec le Stelara
Membre Carenity
Posté le

Bonjour à vous 

je suis atteint de la maladie de crohn très sévère depuis l’âge de 15 ans donc qui concerne hémorragie interne, diarrhée fréquente, stomie temporaire pendant 8 mois 2 opérations mais là dernière ce fut très dur enlever 60 cm et il me reste 90 cm pour installer la stomie permanente ce que je veut pas bien attendue j’ai dû prendre toute sortes de pilules comme pour le fer,potassium,injection de fer injection de b12 plein d’antibiotiques à ma sortie d’hôpital avec des biberons pluggé 11 hr par jour mais après 2 ans de tout ça je vais bien pas de mal de ventre mais par contre je vais plus souvent à la selle consécutive comme 4 à 5 fois de suite et j’ai de la douleur au rectum mais je vis avec comme on dit et travaille toujours 5 jours semaine.

j’ai une chirurgienne en or et une Gastro-entérologue superbe qui es à mon écoute en tout temps .

donc garder le moral même dans les temps durs et soyez bien entouré c’est le secret de la guérison à 50 %

Bonne journée 

Pas d'amélioration avec le Stelara
Membre Carenity
Posté le

Bonjour à toutes, et "tous",

Les femmes paraissent être atteinte de cette maladie bien plus sérieusement que "nous les hommes".

je ne vais donc me plaindre de l'état dans lequel je suis, puisque le principal élément qui m'endicape c'est la fatigue, et encore, je travaille chez moi, je fais du vélo, j'ai 69 ans et le peps ne manque pas systématiquement.

j'ai entamé le traitement au stelara suite à des crises à répétition ( une par mois ) je vous disais que je n'avais pas à me plaindre,...et ne me plains pas ! J'ai donc suivit ce traitement durant pratiquement une année et mis à part les effets secondaires relativement handicapant, je me sent bien.

je me réfère souvent à la nomenclature des effets secondaires, et suite à cette lecture, j'ai décidé d'arrêté le Stelara, j'en suis à plus de deux mois sans autre injection, je verrais ce que cela donne.

Mon petit commentaire par rapport à cette maladie, c'est que nous sommes dans un milieu hostile, pollutions de l'eau, de l'air, de la nourriture, le stress est une des pollutions de plus importantes pour ceux qui ont la chance de travaillé, également pour ceux qui recherche un emploi, ou qui l'ont perdu.

la reconstitution de notre microbiote est donc une phase importante dans l'amélioration de ces maladies. La visite chez un acupuncteur, un naturopathe, et même un charlatan, si cela vous fait du bien pourquoi pas. En effet la nourriture que nous ingurgitons n'est plus nourrissante puisqu'elle est modifiée.

pour info : https://www.nutreine.fr/index.php/produit/philobio-original-30/

Vous savez le gastro-entérologue ne va pas trop se soucié des éruptions cutanées que vous développer, n'y même des effets collatéraux qu'engendre ces maladies, quand bien même vous en parlé, il vous dirons voyez tel ou tel spécialiste, je ne jette pas la pierre, je constate.

Je ne détiens aucune vérités, j'apporte simplement ma vision des choses, et ma petite expérience sur ce sujet.

Bon courage.

Gian