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Œdème papillaire et fibromyalgie, des cas similaires ?
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Tous les commentaires
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @Stella_kat,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
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Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Stella_kat
Bonjour à toutes et tous,
Je souffre de fibromyalgie depuis l'âge de 14 ans, j'en ai aujourd'hui 24. Depuis maintenant plus de 5 ans, on m'a dignostiqué des oedèmes papillaires, qui me sont très douloureux principalement en fin de journée et dans la nuit. Malgrè de nombreuses consultations chez des ophtalmologues, neurologues avec 4 ponctions lombaire réalisées à date (sans HTIC), IRM, artériographie et divers traitements médicamenteux (diamox, cortisone..) aucun diagnostique concret n'a été posé et je continue à vivre avec des oedèmes qui malheuresement ne disparaissent pas seule. Je me soulage comme je peux avec du paracétamol (peu efficace) et du kétoprophène quotidiennement. J'ai galement essayé le tramadol et lamaline à plusieurs reprises sans éfficacité.
Je m'intérroge sur un éventuel lien avec la fibromyalgie. Auriez vous déjà eu une expérience similaire ? Merci d'avance pour votre retour et votre bienveillance.
Stella