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Patients Fibromyalgie
Comment lutter contre la paralysie ?
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- 1 soutien
- 8 commentaires
Tous les commentaires
Aurélien.D
Bon conseiller
Bonjour @Gueckoz66,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.
J'invite ici quelques membres à y participer : @Roselyne A @inesdm @Ag1983 @Iris04 @Mika56 @Louise1966 @Florence 49 @Ilhouma @Zeugma @arduina
Belle journée,
Aurélien de l'équipe Carenity
Gueckoz66
Merci beaucoup Aurélien.
En espérant avoir des réponses pour ma compagne qui en souffre et qui va partir en dépression à ce rythme là...
Je me bats à ses côtés car je comprends sa souffrance et je veux être là pour elle et qu'elle garde espoir.
Ses jambes sont encore bloqué d'ailleurs, elle a un peu mal de partout...
Gueckoz66
Bonjour ou rebonjour.
Je me permet de réup le sujet quitte à faire un doublon (désolé par avance) pour parler un peu de l'évolution de ma copine...
Elle arrive à marcher un peu mais a quand même des difficultés à marcher...
Son médecin remet en doute le diagnostic de Fibromyalgie car pour lui, c'est pas normal que ça lui paralyse les jambes malgré qu'elle a des douleurs un peu partout, bras, colonne vertébrale, aux hanches variant du léger à peu supportable...
Lulu49
Bonjour
Atteinte de fibro depuis fort longtemps mais diagnostiquée il y’a 3 ans
si vous avez la chance d’avoir dans votre région quelqu’un soit Kine ou ostheo ou autre qui pratique la fasciathérapie
c’est ce qui me faire tenir debout !!! Au sens propre et figurer
Plein d’article sur la fascia
Bon courage à elle et à vous car ce n’est pas facile au quotidien d’être accompagnant
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Lulu
Gueckoz66
Bonsoir,
Je vous remercie pour votre réponse ! Vous dites que dans votre cas ça vous permet de tenir debout, subissez vous aussi des paralysies des jambes en crise avec la Fibromyalgie ?
Gueckoz66
Bonjour,
Je reviens vers vous pour donner quelques nouvelles à ma copine par rapport à ses crises.
On a vu une masseuse pro qui est très efficace et qui lui débloque à chaque fois le dos et les jambes ce qui a l'air d'être une bonne chose pour elle
Lulu49
@Gueckoz66 oui jusqu’à présent que la nuit mais semaine dernière beaucoup moins drôle en plongée sous marine heureusement je n’étais qu’à 5m
grosse panique je vous avoue
bon courage à elle
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Lulu
Gueckoz66
D'accord, bon courage à vous.
En tout cans les IRM on lui trouve rien mais ses douleurs sont bel et bien là, par contre dans un jacuzzi, piscine chauffé et un massage par une masseuse pro, ça lui fait clairement du bien et ça le débloque tout.
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Enquête
Les membres participent aussi...
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Gueckoz66
Bonsoir à tous,
Je me présente je m'appelle Julien et j'ai 25 ans, je ne suis pas Fibromyalgique mais ma compagne qui a 22 ans souffre de Fibromyalgie (en tout cas la Rhumatologue lui a clairement diagnostiqué cette maladie)...
Ses symptômes sont des douleurs diffus mais partant généralement de la colonne vertébrale, jusqu'au hanche et au pieds (limite comme une sorte de Sciatique)qui vont de la douleur légère à une douleur supportable voire une douleur insupportable. Hors crise, ses douleurs sont supportable, le cannabis thérapeutique légal ou appelé aussi CBD lui soulage assez rapidement ses douleurs mais elle fait des crises ou même si le CBD lui soulage les douleurs, lui paralyse toute les 2 semaines les jambes au point d'être obligé d'appeler sa mère pour l'aider à s'habiller, à se doucher, etc...
Elle peut plus rester debout très longtemps sans que ça commence à lui tirer dans les genoux...
Tout à l'heure en me tenant la main, elle a senti son bras s'enraidir...
Le CBD lui soulage les douleurs ce qui est bien mais la paralysie malheureusement non...
La aujourd'hui elle est aux urgences, je me sens perdue et j'aimerai savoir si d'autres personnes ont aussi des paralysie des jambes en cas de crise et qui ont trouvé une solution contre ça ?
Merci à vous. :)