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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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 bonjour, je suis atteinte de cette maladie depuis juin 2009, à ce moment elle n'était pas reconnue en France mais aux Etats-Unis, et en Belgique, d'où j'ai pu avoir des informations, en juin 2013 celle-ci à été reconnue comme maladie orpheline ce qui veut dire qu'il n'y a pas de traitement pour la combattre,avec les douleurs souvent il y a une fatigue chronique qui fait que l'on ne peut faire grand choses entre les douleurs intenses et cette fatigue comme ci on avait fait un travail de force pendant quelques minutes, je sais que des chercheurs américains on trouvé comment et sous quelle forme se développe cette maladie mais les neurologues ne nous en disent pas plus , donc un jour peut-être il y aura un traitement mais d'ici la dans quel état je serai sinon aucune association dans mon secteur,je ne veux pas m'avouer vaincu mais l'effort que je peux faire sur une demi journée je le repais pendant 3 à 4 jours et nuits car ne pas oublier que l'on ne se détend jamais car fibro veut dire muscle, tendon, ligament, mialgie, veut dire douleur, un petit moment de répit quelques heures et dès que l'on fait un effort tout repart dans la douleur et la fatigue voilà chers(es) amis(es) ce qu'est aujourd'hui ma vie à 57 ans la CPAM m'a mise en invalidité depuis novembre 2013 d'où j'ai travaillé jusqu'à écroulement mais ce qui aurait du être une retraite confortable me fait aujourd'hui perdre tout mes trimestres ceux-ci sont enregistré mais pas comptabilisé alors pas grand chose tous les mois par la CPAM mais le jour de la retraite il n'y aura pas grand chose non plus puisque je perds tout sur ces dernières années .

Début de la discussion - 10/11/2014

Fibromyalgie


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Bon conseiller

Bonjour Michae,

Est ce que tu as fait une demande d'allocation supplémentaire d'invalidité  regarde si tu y as droit.

En ce qui concerne la retraite, tu te trompes, en invalidité c'est comme si tu travaillais en cotisant comme les 3 derniers mois avant la maladie. Tu peux croire en mon expérience personnelle.

La fibromyalgie est reconnue depuis bien avant 2013, tu n'avais simplement pas le bon médecin. Est ce que tu es suivie par un centre anti-douleur, ils sont des équipes multidisciplinaires efficaces.

Il faut apprendre à vivre avec miss fibro, de toutes façon elle ne partira pas. Une chose est quand même bien, elle ne s'aggravera pas non plus.

Si tu as des questions précises, nous sommes là.

Francine

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Bonsoir,attention je le sais car j'en fais les frais .Je touchais l'AAH depuis 2010 et ce jusqu’à fin octobre .Si c'est l' invalidité par la secu,c'est comptabilise ds la retraite.Si c'est comme moi ,verse par la CAF,ce n'est pas comptabilise!J'ai donc perdu ,4 années ...Quand j'ai dit mais alors ...il me fut répondu" de quoi vous plaignez vous,vous avez touche de l'argent sans rien faire"!

Sabine

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Bon conseiller

On dirait vraiment qu'on prend l'argent dans leur porte-monnaie ! Nous devons tous être des profiteurs, non ?

Francine

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Bon conseiller

C'est sûr, pas facile de vivre avec Miss Fibro, mais il faut se dire qu'il y a un Avant et un Après ! Perso, aussi je suis en invalidité par la CPAM depuis 2011, en cat 2 ! Ce n'est pas une maladie mortelle, c'est déjà çà ! Invalidante, épuisante ! Si tu ne travailles plus, prends donc des temps de pause plus fréquentes, sans aucune culpabilité !! bon courage à toi !

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Bon conseiller

Michae, il faut que tu arrives à dominer la fibro pour ne pas qu'elle s'aggrave. Pour cela il te faut travailler sur toi afin qu'elle ne ruine pas ta vie. Car oui on peut vivre avec la fibro, peut être avec quelques contraintes, mais on le peut, donc accroche toi et va de l'avant !

Fibromyalgie


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Bonjour à tous et merci pour vos messages encourageants, je sais que je peux vivre avec la fibro mais à mon rytme maintenant mais c'est mon entourage qui ne comprend pas vraiment que je ne peux plus faire autant qu'avant c'est dur de s'entendre dire tu ne fais plus rien alors que je continue à faire ma maison, la cuisine, le lavage, le repassage sauf que je vais beaucoup moins vite et c'est dur de ne pouvoir prendre ses petits enfants dans ses bras , je suis suivie par psy, neuro, anti douleur, qui aide bien mais des fois quand je suis trop fatigué je perd la mémoire dans l'immédiat pas dans le temps et j'oublie des RDV je marque tout mais j'oublie quand même j'en souffre parce que je m'en veux et je vois qu'autour de moi c'est tu vas chercher les petits , tu les gardes, tu vas là , tu fais ça , et des fois je n'en peut plus tout le monde veut que je sois comme avant mais je n'arrive pas un médecin leur a pourtant expliqué mais pour ma famille tant que je suis debout c'est que ça va alors des fois je baisse les bras je voudrais m'enfermer quelque part et ne plus voir personne pendant plusieurs jours pour me remettre et revenir pour les aider rien est facile je sais chacun à sa croix à porter mais vraiment une maladie qui détruit

Fibromyalgie


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Bon conseiller

Le tout c'est que tu n'oublies pas de penser à toi.  Et c'est aussi en disant non que tu dois penser à toi. Vis à ton rythme,  le tout étant de savoir doser l'effort et le repos pour bien s'en sortir

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Bon conseiller

Mocouk a raison ! Il faut savoir dire "NON, j'en peux plus" à ton entourage ! Etre encore debout, ne veut pas dire que l'on est en pleine forme ! Je suis en train de déménager, eh bien, je fais 2 cartons et puis je me repose (j'en profite pour venir papoter sur le site ) et je reprends quelques cartons !! Autrement, c'est direct demain bloquée au lit !! Maintenant, tte la famille le sait, ils me ménagent ts !!

Fibromyalgie


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Bonjour,

je ne crois pas que ce soit encore reconnu comme maladie en France !!

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