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Fibromyalgie : gérer la fatigue et les symptômes au quotidien

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Fibromyalgie : gérer la fatigue et les symptômes au quotidien

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Mamalou1989

05/07/2025 à 20:25

Mamalou1989

Dernière activité le 24/07/2025 à 17:13

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1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie

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Bonsoir,sa fait un an que j'ai la fibromyalgie et c devenu un enfer pour moi,ke suis tt le temp fatiguée ,je pleure tte seule souvent,j'ai des raideur musculaire tt le temp,je ne supporte pas la plupart des tissus je n'arrive plus a porté des pantalon ou qq chose qui me va au juste corp .et sa fais un mois quand même l'a diagnostiqué en plus que j'ai l'andomitriose il m'a fallu sa encore.je me sens comme une épave sa endicape mon quotidien,mon couple ,sachant que sa fais un an et qq mois que j'ai accouché .ma vie à complètement changé ,je ne me reconnais plus.je plwure souvent parceque je suis fatiguée de tt sa

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maya78

07/07/2025 à 11:17

Bon conseiller

maya78

Dernière activité le 30/08/2025 à 17:32

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bonjour

est ce que vous êtes suivie par un rhumatologue ? il y a des moyens pour réduire un peu les symptômes ou du moins les rendre supportable .médicament balnéothérapie etc....la première chose faire est de faire reconnaitre votre maladie en ALD 31 .

Si vous travaillez il faut demander le statut RQTH .

bon courage

Fibromyalgie : gérer la fatigue et les symptômes au quotidien https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/detraisse-64376 2025-07-07 11:17:05

Claudia.L

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07/07/2025 à 11:28

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 30/08/2025 à 14:56

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Bonjour @Mamalou1989,

Merci d’avoir partagé votre expérience avec nous. La fibromyalgie peut effectivement rendre le quotidien très difficile, en particulier lorsque les symptômes se multiplient et affectent votre vie personnelle et familiale. Il est important de se rappeler que vous n'êtes pas seule et que beaucoup de personnes traversent des situations similaires.

J'invite des membres à vous répondre : @nilebo @Micha @GIGI @vertigo421 @oceane6 @Mimichkaia @lamorin @coeurdebreizh @titine59 @AgnesFL @Véroniquefab @romance53 @Jean*not @Mysscaty @aurelieg33 @roseavril20 @SabineC @lys66700 @Nath1947 @Anna13 @danielg @GérardC @Fleur974 @Maryloup @Tasnoumi @Sandra @Fabiennea @Christophe56 @solit57 @Lotusviolet @Lumelga @isabelle54 @Mamiplume @LaureH @Faboule @Marylou31 @Nathfv71 @Vero12 @Rozmauve @virginie.c79 @CaroFibro @kiara33 @Jess591 @Emi2306 @Lepert @isanevers @AnkhKa @Judsrr @Laure-1986 @Angelica52

Comment gérez-vous la fatigue et les raideurs musculaires au quotidien ?
Avez-vous trouvé des solutions ou des stratégies qui vous aident à mieux vivre avec la fibromyalgie et l'endométriose ?
Comment votre entourage et votre couple réagissent-ils face à vos symptômes, et comment parvenez-vous à communiquer vos besoins ?

Merci de vos retours et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Fibromyalgie : gérer la fatigue et les symptômes au quotidien https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/detraisse-64376 2025-07-07 11:28:43

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GérardC

07/07/2025 à 13:41

Bon conseiller

GérardC

Dernière activité le 30/08/2025 à 09:27

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@Claudia.L

Bonjour,

J’accepte les limites imposées par la Fibromyalgie : moindre résistance à l’effort physique, moindre capacité de concentration, fatigue chronique, douleurs incessantes.

Mais, pour autant, je ne baisse pas les bras et je continue à me battre :

En agissant tant que je peux. Je ne le regrette jamais
En respectant mes limites
En exprimant mes contraintes pour être compris
En expliquant si nécessaire d’où elles viennent
En me recentrant sur ce qui me plait et en écartant corvées sociales et stress
En choisissant les médecines douces plutôt que les médicaments inappropriés

Contre la fatigue, je ne peux pas grand chose. Des vitamines. Des siestes. Des facilitateurs de sommeil : CBD à la mélatonine, appareil PCC (je fais de l’apnée).

Je crois qu’il faut s’impliquer personnellement dans la recherche de solutions, sans tout miser sur la médecine conventionnelle, avoir un bon mental, se faire confiance pour aller mieux ou freiner la progression des problèmes.

Les épreuves peuvent révéler des capacités que l’on ne se soupçonnait pas.

J’adresse à toutes et tous mes encouragements et ma solidarité.

Fibromyalgie : gérer la fatigue et les symptômes au quotidien https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/detraisse-64376 2025-07-07 13:41:43

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Ondine2

03/08/2024 à 10:26

@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

Bonne journée

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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Ondine2

03/08/2024 à 10:26

@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

Bonne journée

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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