Fibromyalgie : comment gérez-vous la fatigue chronique au quotidien ?

Bonjour,

Merci d’avoir partagé votre expérience avec la communauté. 💙

Votre témoignage illustre les difficultés que peuvent rencontrer certaines personnes lors de leur parcours diagnostique, ainsi que l’impact important que peuvent avoir la fatigue chronique et les douleurs sur le quotidien. Le sentiment de ne pas être écouté ou accompagné dans sa prise en charge peut également être particulièrement décourageant.

Pour ouvrir l’échange avec la communauté :

• D’autres membres ont-ils rencontré des difficultés pour obtenir un diagnostic ou une prise en charge adaptée de leur fibromyalgie ?
• Comment gérez-vous la fatigue intense, les troubles du sommeil ou les difficultés de concentration au quotidien ?
• Quels professionnels de santé vous ont été les plus utiles dans votre parcours (rhumatologue, médecin de la douleur, kinésithérapeute, psychologue, etc.) ?
• Avez-vous trouvé des approches non médicamenteuses qui vous aident à mieux vivre avec la maladie ?
• Quels conseils donneriez-vous à une personne récemment confrontée à une suspicion ou à un diagnostic de fibromyalgie ?

Merci à celles et ceux qui prendront le temps de partager leur expérience.

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Bien à vous,

Léonie de l’équipe Carenity 🌷

Le seul traitement non médicamenteux qui me soulage sont les bains de mer quand l eau est chaude ou la thalassothérapie. La balnéothérapie aussi quand l' eau est au moins a 30 degré. Malheureusement j habite loin de la mer. J espère que bientôt je pourrais déménager car même respirer l' air marin améliore mon bien être physique. C est peut être le résultat d' une meilleure oxygénation du cerveau en bord de mer. Sinon il n' y a pas de miracle je prends des opioïdes pour supporter les douleurs sinon je ne pourrais pas survivre , j essaie de faire un peu d' activité physique régulière mais en ce moment avec la chaleur c est mission impossible. J ai investi dans un lit électrique et je dors armée de coussins partout. Les douleurs sont terribles surtout le matin au réveil. Je prends des antidépresseurs parce que je suis aussi bipolaire depuis très longtemps. La fibromyalgie a été diagnostiqué en 2010 . Elle s est déclenchée suite à un échec professionnel de trop que j' ai très mal accepté. Depuis je vis un véritable enfer quotidien. Je prie tous les jours pour me rapprocher de la mer , mon unique chance de salut d' après mon psychiatre. Dommage que ma famille ne comprenne pas l' urgence de la situation. C est insupportable de souffrir autant dans sa chairtous les jours et que les personnes qui vivent avec vous semblent totalement dans le plus grand des Denis. Sand doute est il plus simple pour eux de penser que vous êtes fou et faignant. Cela me fend le coeur. Courage à tous , prenez soin de vous , take care comme on dit de l' autre côté de la Manche ! 🩷🩷🩷

Bonjour @Helloiseuh

Bienvenue à toi dans cette nouvelle phase qu'est l'après diagnostic.

J'ai 33 ans et depuis 5 ans je me réveille tous les matins avec le même ressenti que toi : un esprit jeune dans un corps de vieillard (désolée pour nos amis les seniors😅 mais ce n'est pas ce qu'on attend de notre folle jeunesse).

En terme de suivi je vois une psychologue 2 fois par mois. Elle m'aide à me canaliser, à extérioriser mes frustrations face à cette situation plus qu'un juste, disons-le, et à me lancer vers de nouvelles tentatives pour me soulager au quotidien. Je vois aussi un kiné spécialisé dans la rééducation sportive, plus à même de m'aider à reprendre mon corps en main. Pour le reste j'ai essayé l'acupuncture, les massages ayurvédiques.. il faut tenter pour voir ce qui nous convient.

N'ayant pas les moyens pour un séjour longue durée à Amsterdam.. 😏 pour réguler mon sommeil mon médecin m'a conseillé la mélatonine. Je la prends en gummies parce que je n'aime pas les comprimés, et je peux en prendre 1 à 3 par soir car ma prescription est de 5mg et qu'une gummie est à 1,9mg (Reine des maths 👑).

Je prends la marque GRANIONS en boîte de 60, soit 2 mois pour les gens sans problèmes. Elle est à 11,99€ dans ma pharmacie pour te donner une indication de prix, donc très clairement c'est l'une des moins chère. J'en ai testé d'autres mais le rapport coût-efficacité n'était pas terrible.

Pour que tout cela t'apporte une aide réelle et durable, il faudrait sûrement revoir ton rythme de repas, de sommeil et de réveil (dixit ma nutritionniste) : manger plus tôt et à heure plus ou moins fixe, plus léger le soir pour faciliter la digestion, couper les écrans environ 1h avant d'aller dormir. Si tu t'en sens capable médite ou fait des étirements, musique calme, aromathérapie pour t'aider à te détendre avant de dormir. Réveilles toi à ton rythme sans te brusquer et vois comment tu te sens.

J'ai essayé la réflexologie et je compte y retourner. La réflexologue travail sur les points de pression du pieds pour aider le corps à évacuer les tensions (il ou elle te l'expliquera mieux que moi 😅).

Si tu travailles actuellement, fais le point sur ta situation avec l'assistante sociale de la médecine du travail. Elle pourrait t'aider à aménager tes horaires, ton poste de travail ainsi que t'aider à constituer un dossier auprès de la MDPH si ce n'est pas déjà fait. Et si tu es en arrêt, essayes de garder un rythme dans la journée. Fatigues toi un peu pour t'aider à mieux dormir sans trop en faire, l'après coup peut être douloureux 😣 On y va doucement, fais par rapport à ce que tu connais et peux gérer. C'est plus facile de se mettre des limites quand c'est familier.

Si tu t'en sens capable, sors et vois du monde. Le lien social est très important pour éviter l'accumulation de stress que peut provoquer l'isolement. Tout ce qui te fait du mal, te peine ou te créer du malaise est à fuir impérativement. Conseil perso et retour d'expérience : tu es tout à fait en droit de faire du tri dans ta vie. Tu te dois à toi-même d'être entourée de bienveillance et de positivité. On y a tous droit et pas seulement certains plus que d'autres 💙 C'est déjà bien assez difficile comme ça sans qu'on se traîne nos casseroles et celles des autres en prime.

Saches que tu n'es pas seule 🤗

Passes une belle journée 🌸

Personnellement j’ai eu la chance d’être prise en charge par une unité spécialisée dans la douleur. Qui m’ont proposé entre autre de l’auto hypnose. Je ne sais pas cela existe chez vous, il faut une ordonnance médicale à l’origine pour y avoir accès .bon courage