Besoins d'un éclairage, est-ce vraiment la fibromyalgie ?

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous et à toutes,

Je me présente, je m'appelle Julien et j'ai 26 ans. Je suis depuis l'âge de 6 ans sportif de haut niveau. Je pratique 6 jours sur 7 ma discipline. Depuis 2010, j'ai ressenti de forte douleurs dans mon piriforme droit. J'ai fais tout les kinésithérapeute possible et personne n'a su m'aider à me soulager. J'ai été envoyé à un spécialiste qui m'a opéré du piriforme droit et gauche, car les emg étaient mauvaise. Du coup j'ai été à l'arrêt sportif et travail pendant 6 mois. Je reprend donc après mon arrêt et j'étais presque impossible de marcher correctement car j'avais des douleurs très fortes dans mes 2 jambes, mais jamais en même temps. Au début on me dit que c'est du à l'opération. Après 1 ans les douleurs deviennent invivable. J'ai du me mettre à l'arrêt total ( sport et boulot). J'ai ensuite commencé à avoir des douleurs au niveau des cervicales, mais rien de méchant. Les douleurs sont assez localisé dans les membres inférieurs. Avec mon médecin on a décidé de faire tout les examens possibles et inimaginable (emg, radio, irm, etc) et rien. C'était à devenir fou. Je suis allé chez 2 neurologue qui me mettent sous cymbalta, mais en me parlant de rien et me donnant aucune chose de précise sur ce que j'avais. Avec mon médecin on a relu tout les dossiers et on voit que un neurologue note que j'avais 14/18 points douloureux au niveau musculo tendineux. Mon médecin me dit que cela serait bien la Fibromyalgie. Beaucoup d'éléments sont là:

-douleurs diffuses, anxiété, stress, sommeil non réparateur, 14/18 points relevé.

Je suis donc sous traitement médicamenteux qui me va très bien et que je supporte correctement. 

Mais voilà, je voulais savoir si des personnes sont dans mon cas où ils n'ont pas mal complètement partout. Je rappel que mes douleurs sont à 90% sur mes jambes. Actuellement c'est à gauche, mais demain cela peu être à droite. J'ai eu quelques douleurs au épaules et bas du dos, mais rien de méchant.

Merci pour vos retour. J'ai peu être du mal à me dire que oui j'ai la Fibromyalgie ?. 

Merci à tous. 

Début de la discussion - 30/06/2020

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@jujuauv‍, bonsoir, moi je suis atteinte de fibromyalgie sévère invalidante depuis plus de 15 ans, plus aucun traitement ne fonctionne, j'avais les 18 points de douleurs,pour vous les traitements fonctionnent et j'en suis très heureuse pour vous,moi j'ai perdu mon boulot à cause de la fibromyalgie, j'étais ambulanciére et la médecine du travail m'a mise en inaptitude définitive, en ce qui me concerne douleurs dans les bras, les épaules, la nuque, des maux de tête par moment, plus de force, douleurs dans les jambes, le dos et bien d'autres douleurs,pertes d'équilibre je marche avec des béquilles, je ne veux pas vous faire peur mais prenez bien soins de vous, j'ai 44 ans et j'ai eu cette saleté de fibromyalgie avant d'avoir 30 ans, je vous souhaite beaucoup de courage, sonia

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  What do you want to do ? New mailCopy     Je suis moi même fibromyalgique, et à vous lire il semblerait que vous soyez atteint par cette saleté de maladie. Effectivement les douleurs sont diffuses parfois une jambe parfois l'autre ou les deux, les hanches, En fait tous les muscles peuvent être atteints, une étude américaine précise qu'il s'agit d'un excès acide lactique qui se dépose dans les muscles et cela entraine des douleurs. Le facteur stress peut déclencher des crises aigues, d'ailleurs c'est souvent à la suite d'un choc psychologique que la pathologie se développe. Ce qui peut aider c'est une régime alimentaire en supprimant tout ce qui est acide soit la viande et le sucre et les produits laitiers, certains disent le gluten. Ce régime n'est pas forcément facile à suivre si vous supprimer tout cela. Essayez de supprimer la viande et le sucre et vous verrez bien ce qui se passe. Les bains chauds soulagent (rire le problème est de pouvoir sortir de la baignoire). N'hésitez pas à consulter un psy car nous sommes souvent incompris même par certains médecins (quoique de plus en plus nous prennent au sérieux ce qui n'a pas toujours été le cas).Vous aurez sans doute besoin de parler. Je vous souhaite bon courage et si vous avez des questions n'hésitez pas à me les poser.   Tina
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Bonjour à tous je me présente je m'appelle Emeline j'ai 31 ans.

J'ai décidé d'intégrer ce groupe car je me pose énormément de questions. 

Voilà cette année suite à la poussée d'une nouvelle crise j'ai changé de médecin et celui ci m'a directement parlé de fibromyalgie. Ça fait 3 crises que je fais en 1 an et jusque là mon ancien médecin me parlait d'allergie à la patate 🙄 et me faisait de l'oriculotherapie sans succès donc à cette dernière crise j'ai changé et voilà la suspicion tombe. 

Je m'explique lorsque je parle de crise c'est comme une nette augmentation des douleurs qui se font ressentir comme:

-Décharge électrique bras mains doigts jambes pieds, sensation d'os broyes dans un étau, sensation de piqûre ou de brûlure partout mais jamais en même temps (cuisse bras omoplates flan,...). Spasmes musculaire et faiblesses musculaire, maux de tête, douleurs pelvienne, grosse fatigue, trouble de la mémoire et de la concentration ainsi que de la vue et de l. Équilibre.

Je n'arrive pas à dormir alors que je suis épuisée je finis par craquée je pleurs d'épuisement et de douleurs.

Jusque là on me disait c'est le stresse ou dans ta tête aucun soutien la sensation d'être imcomprise.

Mon médecin me disant c'est la fibro m'envoie chez un neurologue qui lui me dit ça existe pas cette maladie c'est dans la tête on va faire des irm pour vérifier si ce n'est pas la sep et après ça vous irez vois un psychiatre. 

Les irms se déroulent donc irm cérébrale normal et irm medullaire un hypersignal en c4 j'essaie de le contacter de le joindre je laisse des messages... Plus de nouvelles. 

Je finis après une dispute avec mon co joint par prendre rdv chez un psychiatre et celui ci me dit NON ce n'est pas dans votre tête c'est la fibromyalgie ( sans le savoir je suis tombée sur un psy qui suis les personnes atteinte t de fibro) donc j'ai rdv le 6/10 chez un rhumatologue conseillé par la psychiatre. Je suis pommé.

J'ai beaucoup de fatigue de migraine un syndrome du colon irritable depuis des années. D'autres symptômes que je traîne depuis quelques années tel les douleurs pelvienne les genoux qui ne tiennent pas et me font souffrir la perte d'équilibre et les sensations de pincements entre les omoplates. J'ai un nombre incalculable de séance dchez le khine qui n'arrive pas à me remettre sur pied bref j'ai 31 ans l'impression d'en avoir 80 et avec un soutient digne un asile pour fou. J'en peux plus. 

Qu'en pensez vous ?

Désolé pour le pavé 🙏 

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Bon conseiller

Bonjour @jujuauv‍  je ne découvre votre message que maintenant. Je souffre également de fibromyalgie entre-autres (diverses pathologies) et tous les symptômes que vous décrivez je les ais également.

Quant à vos douleurs dans les jambes, sachez qu'elles peuvent être d'origine musculaire, osseuse, nerveuse ou vasculaire. Pourquoi ne pas consulter votre généraliste qui pourrait éventuellement vous diriger vers une ou plusieurs consultations de spécialistes de chaque origine ? 

                                                  Bon courage et donnez-nous de vos nouvelles si vous le voulez bien  

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Bon conseiller

@Mima14  bonjour et Bienvenue parmi nous 

Pour ma part, je souffre de fibromyalgie avec tous les symptômes que vous décrivez. Par contre j'attire votre attention sur vos genoux qui ne tiennent pas et les pertes d'équilibre. A quel rythme les percevez-vous ? Peut-être devriez-vous consulter spécifiquement pour ces symptômes, par précaution afin de ne pas passer à côté d'une éventuelle pathologie associée. Je ne veux en aucun cas dramatiser mais il serait bon d'avoir une confirmation que ceux-ci font bien partie de ceux de la fibromyalgie.

Peut-être que d'autres que moi vous donneront leur avis  Bon courage, je compatis à toute cette souffrance !

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@G I G I bonjour et merci à vous pour votre reponse. Je dois voir un rhumatologue le 6 octobre j'espère en savoir plus car c'est l'horreur de souffrir sans savoir et surtout  sans soutient. Merci encore et bonne fin de journée force et courage à vous

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Bon conseiller

Mais de rien @Mima14‍  nous sommes ici pour nous entraider   Merci à vous et super pour votre rdv avec un rhumatologue !

                                             Belle fin de journée également et à bientôt pour des nouvelles 

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@G I G I avec grand plaisir

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