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Patients Fibromyalgie
SONDAGE pour connaître quelles sécu reconnaissent la fibro
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lisou52
Bon conseiller
lisou52
Dernière activité le 28/03/2025 à 12:14
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désolée de vous dire mais la Belgique n'est pas reconnue de source sur , via un témoignage d'une personne et pour la FRANCE , on attend
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lisou52
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 29/04/2025 à 11:15
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Ami
Coucou Lisou,
Celà fait bien longtemps que je n'ai eu l'occasion de te saluer
Dis-moi, tu es dans la condidence
Attendre est encore une occupation, c'est ne rien attendre, qui est terrible
Alors, où en sommes-nous ?
J'espère que tu vas toujours aussi bien et je te souhaite un bel après-midi, en attendant la canicule annoncée
lisou52
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lisou52
Dernière activité le 28/03/2025 à 12:14
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oui ma GIGI ! je supporte bien mes douleurs qui sont entre 0 et 1 , COOL !!!
concernant la suite pour la reconnaissance , les papiers sont dans les mains du secrétaire général de mon syndicat , mais au vu des vacances , je pense que ce sera remis à la rentrée , mais je croise les doigts pour que ça marche , mais dès que je saurais quelque chose , vous serez les 1ers informés
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lisou52
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 29/04/2025 à 11:15
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Ami
Merci Lisou !
C'est bien, tu mets la pancarte avant qu'on ne nous la mette ! Mais, ce n'était pas tellement hors sujet
Ce n'est quand même pas une toute petite phrase qui va faire dévier tout le sujet
Tu as raison, anticipons
dargent
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dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Ami
Je suis en train d'essayer de faire un récapitulatif des départements qui accordent le 100 % et ceux qui le refuse
Malheureusement tout le monde n'a pas mis son département et franchement c'est pas évident
Je vais essayer de finaliser ce que j'ai fait et je le mets en ligne après
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KIKOUYOU
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coucou, et bien moi j'habite dans le 74 et apparemment la fibromyalgie ne rentre pas dans le cadre d'une demande de protocole pour 100% ... j'en parlerais lors de mon 1er rv au CAD qui est le...10 octobre 2012 mais quand je retournerais voir mon médecin traitant je lui en parlerais et je te dirais ça , dargent
dargent
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dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Ami
Merci Kikouyou
Pour ma part, j'ai effectivement le 100 % pour la fibro, mais en hors liste
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Utilisateur désinscrit
moi lorsque j'habitai à Dijon (departement de la Cote d'Or) on m'a refusé l'invalidité mais reconnu comme travailleur handicapé
maintenant je suis dans le doubs et je ne sais pas comment ça va fonctionner?!
dargent
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dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Ami
Si tu as changé de département, essayes de refaire une demande pour l'invalidité et tu vas bien voir si on te la refuse encore une fois ou pas
Moi c'est ce que j'ai fait après mon changement de département
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Bonjour à tous,
A la suite des renseignements que tu m'as fournis, j'ai envoyé un mail vendredi à ma doctoresse qui me dit depuis des années que la fibromyalgie n'est pas reconnue et qu'elle ne peut rien demandé (je suis à Paris) ; j'attends son retour de mail.
Ma demande de 100 % pour dépression qui était d'un an a été prolongée ; j'ai reçu le courrier samedi et elle est sans date cette fois-ci. C'est toujour ça.
A bientôt. Angelina.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
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Utilisateur désinscrit
Je pense que ce serait bien de savoir un peu plus en profondeur où on est reconnu et où on ne l'est pas !
Moi, je ne suis pas reconnu à Nancy (54) en Lorraine