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Prise en charge de la fibromyalgie par les centres de douleur
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Mounette17
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Mounette17
Dernière activité le 23/02/2026 à 07:59
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Bonjour à toutes et tous,
Après des années de combat avec mon médecin traitant complètement incapable, j'ai réussi à avoir un rdv dans un centre anti douleurs, j'ai été suivie 6 mois et enfin j'ai eu une personne compétente et compréhensive mais elle est partie et plus de place pour moi mais voici tout ce qu'elle a essayé... ça peut être des pistes...
Elle m'a envoyée chez un médecin du sommeil qui m'a diagnostiquée de l'apnée donc je suis appareillée pour dormir mais pour l'instant j'ai du mal avec cette machine. Elle m'a diagnostiquée aussi du bruxisme je sers beaucoup les mâchoires donc je vois un kiné pour de la rééducation et aussi un dentiste pour d'éventuelles gouttières.
J'ai également des TENS ça m'aide beaucoup pour les douleurs. Elle m'a prescrit une crème en préparation à base de piment. Ça n'a pas fonctionné sur moi.
Je faisais de la kiné en balnéo mais j'ai dû arrêter car les centres sont trop loin mais c'est vraiment bien.
Je vois régulièrement une kiné pour mon dos qui est top, ça aide aussi.
Et elle a fini par écrire à un centre de rééducation j'ai rdv en novembre, à voir ce qu'ils vont me proposer pour soulager mes douleurs.
Donc heureusement on peut rencontrer des personnes formidables face à cette maladie mais il est vrai que c'est pas tout le corps médical loin de là.
La grosse contrainte pour moi c'est le nombre d'interlocuteurs et le nombre de rdv et d'avoir une vie rythmée de rdv médicaux mais j'espère arriver au bout des pistes et faire le choix de ce qui est le plus bénéfique et faire le tri.
Bon courage à toutes et tous 🤗
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solit57
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solit57
Dernière activité le 06/08/2026 à 17:49
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@Lumelga c est super si les médecins nous disent qu il n y a rien à faire ça nous remonte bien le moral, c est déjà bien compliqué pour nous.
Mounette17
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Mounette17
Dernière activité le 23/02/2026 à 07:59
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@Lumelga bonjour
Finalement c'est ces gens là qui ne servent à rien !!! Pire ils nous mettent la tête sous l'eau c'est à ce moment là qu'il faut passer outre sinon on sombre. Il y a des choses à faire et la priorité garder le moral et se faire confiance parce qu'on se connaît mieux qu'eux 😊
Lumelga
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Lumelga
Dernière activité le 26/07/2026 à 14:26
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Ami
@Mounette17 bonjour, oui complètement désemparée par le médecin et par le CAD également.
J'ai eut des injections dans le nerf d'Arnold il y a maintenant plus de 15 jours. En sortant de l'hôpital, on m'a dit qu'on allait me rappeler dans 2 ou 3 jours, pour prendre de mes nouvelles et continuer ou pas ces injections et reprendre rdv avec mon algologue...
Que de paroles ! Je voulais les rappeler mais je suis dépitée.
On s'en sortira jamais, c'est pas possible !
Désolée pas trop le moral ce matin...
Bon courage à tous
Lumelga
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Lumelga
Dernière activité le 26/07/2026 à 14:26
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@GérardC oui merci 🙏
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Ondine2
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Ondine2
Dernière activité le 30/04/2026 à 13:21
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Ami
Bonjour à la communauté,
J'espère que vous allez bien et que vous profitez de ce beau temps.
En tant que fibromyalgique, nous sommes généralement suivis par les centres d'évaluation et de traitement de la douleur.
Avez- vous eu un courrier d'adressage par un professionnel de santé pour être suivi par un centre de douleur ?
Le délai d'attente a-t-il été long?
Quelle est la fréquence des consultations ?
Quel spécialiste voyez-vous?
Quels sont les accompagnements que vous proposent le CETD?
En êtes-vous satisfaits?
Ou sinon avez-vous recours aux médecines alternatives ?
Au plaisir de lire vos partages.